FC2ブログ
05
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<< >>

にほんブログ村

ランキングに参加しています。
応援していただけると嬉しいです!
m(._.)m


にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 自律神経失調症へ にほんブログ村 病気ブログ 脳卒中・脳梗塞へ

--.--.-- *--*

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

2019.03.03 *Sun*

プラケニル開始とプレドニン減量

眼科の検査も異状なく、先月からプラケニル開始となりました!

ステロイドはずっと7.5㎎でしたが

前回の減量から一年経ち、今月から7㎎に。

少し不安はありますが、イムラン&プラケニルが効いてくれることを祈るばかりです。

毎回このくらいで悪化を繰り返していたので、プレドニンだけでは絶対に減らせない量です。

どこまで他の薬が補ってくれるのか。

このステロイドの量で、以前は指が腫れたり潰瘍ができたりしていましたが、今は全くありません。

これもイムランが効いてる証拠なのだと思います。

そして毎年1回のMRI検査も問題なく。

このままの量でまた無事に一年過ごせますように。

抗DNA抗体は変わらず。<2IU/ml

スポンサーサイト

2019.01.07 *Mon*

2019年 あけましておめでとうございます

皆さま、いかがお過ごしでしょうか。

ずいぶんと更新なく間があいてしまいましたが、私は生きておりますm(__)m

今年は再び本厄の年でもあり、体調管理には気を付けたいところです…

ここのところの私はというと…

昨年から短時間のパートを始めました。

月にほんのお小遣い程度にしかなりませんが、体を慣らすためにも、家にとじ込もってばかりも良くないので思いきって始めた次第です。

こんな病気あり、ブランクありの私を雇ってくださって感謝です。

年金の支払いもしていないので(>_<)
もう少し働けるようになって、厚生年金に加入できるのが理想なのですが…
この先どうなるか金銭面での不安もあり。
フルタイムで以前のように働けたらなぁ…と何度思うことか(-_-)

今まで携わったことのない分野で興味はあったものの、自分に合っているのか、このままこの仕事で働き続けてもいいものか考える部分はありますが…パートというのも初めてで。お手伝いのような感じです。
興味がある分野だったこと、体を慣らすこと、勤務時間や日数など考慮して無理なく休みながら働けること、とにかく働いて今の自分がどれだけ動けるのか試してみたいと思い始めましたのですが、
始めてみるともっとメインで動きたいという思いがあり、今どうこうしようとは思ってはいませんが、少しずつ考えていってもいいのかな?と思っています。
あくまで自分の体次第ですが。

病気の方は大きな変化もなく、

ステロイドは7.5ミリのままです。

今後、プラケニル服用を考えています。

今月、眼科で検査が入っているので、問題なければ服用開始となるでしょう…

ステロイドはもう少し減らしたいので、プラケニルが少しでも効いてくれることを祈ります。


2018.10.27 *Sat*

子供がいてもいなくても一緒?愚痴

愚痴です。

でき婚している年上の人に、子供がいてもいなくても一緒だと言われました。どうせ子供はいなくなる。
子供がいたって、学校の行事に参加するとか旦那とそういう会話くらいだし、二人でいても一緒だと。

そうなんですか?

みなさんどう思いますか?

私は違うと思いますが。

少しイラッとしました。

歳をとった時、子供が離れていても円満なら孫の顔だってみれますよね?

他に子供の成長する楽しみとかありますよね?

子育て、大変なのはわかりますよ。でも、そんなの当たり前じゃないですか。

なんでそんなこと言われなきゃいけないんだと、上から目線の物言いにムッと。

いると、いない

一緒だとは思いません!!

結婚して子供がいて、普通に家庭を築いている人に言われても

一緒だったら、不妊とか子供がいないこと、産まないこと、どうするのか、

悩む人なんていないでしょう?!

私の考え間違ってますか?

2018.09.06 *Thu*

親知らず抜歯再び

昨年の12月に右上の親知らずを抜歯しました。

それからボナロンを服用していないのですが(先生も気にしてなかったみたいで…)

またボナロン服用になると思うので

その前に虫歯がないかもう一度診てもらおうと歯医者へ。

残り左上の親知らずが虫歯に…・(;^_^A

このくらいなら削ることもできるけど。 

…と、先生。

私は抜いてほしいのです!!

磨きにくいし、たまに腫れるし、どうせまた虫歯になったら抜かないといけないし

その時にボナロン飲んでるとまた大変なので…( ノД`)

親知らず残しておくメリットあるんですか?と聞いたら

先生:ない!!

なんて、、、言うじゃないですか…

先生…じゃあ抜きましょうよ…(ーー;)

この半年の間に虫歯になるなんて…でもボナロン服用前で良かったです。

今は抜いて一週間、痛みも腫れもりません。

これで全ての親知らずがなくなりました!(´∀`)スッキリ




2018.08.01 *Wed*

膠原病内科

今日は膠原病内科の日でした。

最近は診察一週間前に採血をすませて、DNA抗体の値も診察時に結果がわかるようにしています。

採血をのためだけに行くの、面倒なんですけどね(ーー;)

現在ステロイド7.5mg

DNA抗体も2以下で問題なし

そろそろステロイドを減らしてみようと思うのですが、毎回このぐらいの量になると高熱を出したり、体調を悪くしていた私…

今は合わせてイムランを飲んでいるので前とは違うと思いますが、減らすのやっぱり恐いです。

でも減らせるものなら減らしたい思いがあるので、来月あたり先生に相談してみようと思います。

プラケニルの冊子をもらいましたが…

イメージとしては皮膚症状のあるSLEに効く薬、という感じなのですが、

実際どうなのでしょうか

ステロイドを、これ減らすには飲んでいた方がいいのかもしれませんが、効き目がよくわかりませんね。

海外ではSLEはとりあえず飲んでおけ、という薬のようですが。

飲んでらっしゃる方、これでステロイド減らせたよ!という方、いらっしゃいますか?



2018.04.16 *Mon*

眉毛問題

みなさんも眉毛を書いたりすると思いますが左右対称にできていますか?

私は脳梗塞を起こし右顔面麻痺になった影響か、右側がたるんでいるらしく、右の眉毛が下がり左の眉毛が上がっていると言うちぐはぐな格好悪い状態です…

前髪で隠しちゃえばいいんですけどね…

左の眉毛が上がっているというのも、右側がうまく動かないことで左側が頑張りすぎて上につってしまってるということもあるのかもしれませんが。

この眉毛を左右高さを同じにしたいと頑張って眉毛を書くのですが、どうしても右側が下がりすぎていて💦

右の眉毛は上側を書き足し、左の眉毛は下側を書き足し…

でも、どうしてもうまくいかず(たぶん右側があまりにも下がりすぎていて)そうこうしているうちにぶっとい眉毛が出来上がります( ̄▽ ̄;)

どうにかならないものか…



2018.04.16 *Mon*

コンパクトミラー

むかし、むかし購入したコンパクトミラー✨

2009081709432775b.jpg


この鳥のデザインすごくかわいくて気に入ってるんです♪

でもすごく傷つきやすくて、裏側は傷だらけ(;>_<;)

しかも重たくて💦気に入ってる割にはあまり使っていませんでした…f(^_^;

傷だらけだし、何年も使ってないなぁ、デザインがすごく気に入って購入したから捨てるにはもったいない、どうしよう…

と…

そこで閃き😃💡

鏡を分解(  ̄▽ ̄)

こういう図工系得意(  ̄▽ ̄)

コンパクトミラーの鳥のパネル部分のみを取り出すことができました~✌️

これをデコレーション用ミラーにはりつければピカピカ新品コンパクトミラーの出来上がりなのです(  ̄▽ ̄)

ユザワヤにデコレーション用のミラーが売っているようなので見にいきたいと思います(^-^)


2018.04.02 *Mon*

美容室

私は美容室が苦手です。
あの鏡にうつる自分の顔…
これが自分の真実の姿なのかと幻滅します💀
顔が大きい!余白がすごい…((( ;゚Д゚)))
左右の顔が違う、歪んでる…!
鼻大きい、口小さい…血色悪い…!
美容師さんに見られるのもすごく抵抗あります。自分で鏡見れませんーー。
しかも元々くせ毛でふわふわボワンと広がるので切って丁寧にブローしてもらっても、なりたい髪型になりません…悲しきくせ毛…
まぁ、モデルさんは顔も良いしサラサラストレートのきれいな髪の毛なので、カタログ見てかわいいと思って自分がなりたいと思っても無理な話なのですが(^_^;)
短くして軽くなりアイロンかけやすくなりました。ですが、これから梅雨の時期は広がって大変です…矯正かけようか…

2018.02.15 *Thu*

膠原病内科 ステロイド減薬

外来に行ってきました。

一週間前にMRIを撮ったのですが、画像では問題ありませんでした。

脳梗塞起きる前もMRI撮ってたんですけどね…

その時も問題なく・・・で梗塞起こしたわけです。

脳梗塞があると画像でわかるのは脳梗塞が起きてから、なんですよね。

なので梗塞が起きる起きないは予測できないということです。

起きてからじゃ遅いんですけどねー。

ということで1年間ずっと8mgだったので

思い切って減らすことにしました。

8→7mgでも良かったのですが

心配もあるので7.5mgにしておきました。

脳梗塞を起こしてから薬を減らすのが怖くなりました。

今まで再燃しても血液検査の値が悪くなるとか、関節が痛くなることぐらいだったので

まさか命にかかわるようなことになるとは思っていなかったので…

6mgぐらいまで無事に減らせるといいんですけどね。

イムランを服用してからは指の腫れも潰瘍も顔の皮疹も出ていないので

効いてくれているのだと思いますが、この薬がどこまでカバーしてくれるのか

と言ったところです。

抗DNA抗体は 2IU/ml



2017.11.28 *Tue*

4年ぶりのディズニーランド

先日、4年ぶり?にディズニーランドへ行ってきました。

脳梗塞でめまい、複視、麻痺のある体で歩くのは辛かったですが、

最近はショッピングに連れていってもらったりと

歩くことに以前より慣れてきた気がします。

待ち時間はアシスタントカードを使用してカフェのイスに座っていられたので楽でした。

そして近くのホテルオークラへ泊って、

次の日は銀座をブラブラ。初の銀座SIX。でも見てるだけ(^^;)

こんな私でもここまで出歩けるようになりました!

自分でも本当にビックリ信じられません。

もう二度とこんな風に歩いて外に行けることはないだろう、

ディズニーランドも行くことはないと思っていたので…

いつも付き添ってくれる彼のおかげです。

感謝。



プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

最新コメント

リンク

ブロとも申請フォーム

ブロとも一覧

訪問ありがとうございます!

今日は誰が来てくれるかな…?

お気軽にコメント下さい!(^O^)

最新記事

カテゴリ

月別アーカイブ

FC2ブログランキング

コチラもよろしくお願いします!
↓↓↓

検索フォーム

Copyright © *Going My Way* All Rights Reserved.
テンプレート:サリイ (ブログ限定配布版 / 素材: ふわふわ。り)    
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。