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2018.10.27 *Sat*

子供がいてもいなくても一緒?愚痴

愚痴です。

でき婚している年上の人に、子供がいてもいなくても一緒だと言われました。どうせ子供はいなくなる。
子供がいたって、学校の行事に参加するとか旦那とそういう会話くらいだし、二人でいても一緒だと。

そうなんですか?

みなさんどう思いますか?

私は違うと思いますが。

少しイラッとしました。

歳をとった時、子供が離れていても円満なら孫の顔だってみれますよね?

他に子供の成長する楽しみとかありますよね?

子育て、大変なのはわかりますよ。でも、そんなの当たり前じゃないですか。

なんでそんなこと言われなきゃいけないんだと、上から目線の物言いにムッと。

いると、いない

一緒だとは思いません!!

結婚して子供がいて、普通に家庭を築いている人に言われても

一緒だったら、不妊とか子供がいないこと、産まないこと、どうするのか、

悩む人なんていないでしょう?!

私の考え間違ってますか?
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2018.09.06 *Thu*

親知らず抜歯再び

昨年の12月に右上の親知らずを抜歯しました。

それからボナロンを服用していないのですが(先生も気にしてなかったみたいで…)

またボナロン服用になると思うので

その前に虫歯がないかもう一度診てもらおうと歯医者へ。

残り左上の親知らずが虫歯に…・(;^_^A

このくらいなら削ることもできるけど。 

…と、先生。

私は抜いてほしいのです!!

磨きにくいし、たまに腫れるし、どうせまた虫歯になったら抜かないといけないし

その時にボナロン飲んでるとまた大変なので…( ノД`)

親知らず残しておくメリットあるんですか?と聞いたら

先生:ない!!

なんて、、、言うじゃないですか…

先生…じゃあ抜きましょうよ…(ーー;)

この半年の間に虫歯になるなんて…でもボナロン服用前で良かったです。

今は抜いて一週間、痛みも腫れもりません。

これで全ての親知らずがなくなりました!(´∀`)スッキリ




2018.08.01 *Wed*

膠原病内科

今日は膠原病内科の日でした。

最近は診察一週間前に採血をすませて、DNA抗体の値も診察時に結果がわかるようにしています。

採血をのためだけに行くの、面倒なんですけどね(ーー;)

現在ステロイド7.5mg

DNA抗体も2以下で問題なし

そろそろステロイドを減らしてみようと思うのですが、毎回このぐらいの量になると高熱を出したり、体調を悪くしていた私…

今は合わせてイムランを飲んでいるので前とは違うと思いますが、減らすのやっぱり恐いです。

でも減らせるものなら減らしたい思いがあるので、来月あたり先生に相談してみようと思います。

プラケニルの冊子をもらいましたが…

イメージとしては皮膚症状のあるSLEに効く薬、という感じなのですが、

実際どうなのでしょうか

ステロイドを、これ減らすには飲んでいた方がいいのかもしれませんが、効き目がよくわかりませんね。

海外ではSLEはとりあえず飲んでおけ、という薬のようですが。

飲んでらっしゃる方、これでステロイド減らせたよ!という方、いらっしゃいますか?



2018.04.16 *Mon*

眉毛問題

みなさんも眉毛を書いたりすると思いますが左右対称にできていますか?

私は脳梗塞を起こし右顔面麻痺になった影響か、右側がたるんでいるらしく、右の眉毛が下がり左の眉毛が上がっていると言うちぐはぐな格好悪い状態です…

前髪で隠しちゃえばいいんですけどね…

左の眉毛が上がっているというのも、右側がうまく動かないことで左側が頑張りすぎて上につってしまってるということもあるのかもしれませんが。

この眉毛を左右高さを同じにしたいと頑張って眉毛を書くのですが、どうしても右側が下がりすぎていて💦

右の眉毛は上側を書き足し、左の眉毛は下側を書き足し…

でも、どうしてもうまくいかず(たぶん右側があまりにも下がりすぎていて)そうこうしているうちにぶっとい眉毛が出来上がります( ̄▽ ̄;)

どうにかならないものか…



2018.04.16 *Mon*

コンパクトミラー

むかし、むかし購入したコンパクトミラー✨

2009081709432775b.jpg


この鳥のデザインすごくかわいくて気に入ってるんです♪

でもすごく傷つきやすくて、裏側は傷だらけ(;>_<;)

しかも重たくて💦気に入ってる割にはあまり使っていませんでした…f(^_^;

傷だらけだし、何年も使ってないなぁ、デザインがすごく気に入って購入したから捨てるにはもったいない、どうしよう…

と…

そこで閃き😃💡

鏡を分解(  ̄▽ ̄)

こういう図工系得意(  ̄▽ ̄)

コンパクトミラーの鳥のパネル部分のみを取り出すことができました~✌️

これをデコレーション用ミラーにはりつければピカピカ新品コンパクトミラーの出来上がりなのです(  ̄▽ ̄)

ユザワヤにデコレーション用のミラーが売っているようなので見にいきたいと思います(^-^)


2018.04.02 *Mon*

美容室

私は美容室が苦手です。
あの鏡にうつる自分の顔…
これが自分の真実の姿なのかと幻滅します💀
顔が大きい!余白がすごい…((( ;゚Д゚)))
左右の顔が違う、歪んでる…!
鼻大きい、口小さい…血色悪い…!
美容師さんに見られるのもすごく抵抗あります。自分で鏡見れませんーー。
しかも元々くせ毛でふわふわボワンと広がるので切って丁寧にブローしてもらっても、なりたい髪型になりません…悲しきくせ毛…
まぁ、モデルさんは顔も良いしサラサラストレートのきれいな髪の毛なので、カタログ見てかわいいと思って自分がなりたいと思っても無理な話なのですが(^_^;)
短くして軽くなりアイロンかけやすくなりました。ですが、これから梅雨の時期は広がって大変です…矯正かけようか…

2018.02.15 *Thu*

膠原病内科 ステロイド減薬

外来に行ってきました。

一週間前にMRIを撮ったのですが、画像では問題ありませんでした。

脳梗塞起きる前もMRI撮ってたんですけどね…

その時も問題なく・・・で梗塞起こしたわけです。

脳梗塞があると画像でわかるのは脳梗塞が起きてから、なんですよね。

なので梗塞が起きる起きないは予測できないということです。

起きてからじゃ遅いんですけどねー。

ということで1年間ずっと8mgだったので

思い切って減らすことにしました。

8→7mgでも良かったのですが

心配もあるので7.5mgにしておきました。

脳梗塞を起こしてから薬を減らすのが怖くなりました。

今まで再燃しても血液検査の値が悪くなるとか、関節が痛くなることぐらいだったので

まさか命にかかわるようなことになるとは思っていなかったので…

6mgぐらいまで無事に減らせるといいんですけどね。

イムランを服用してからは指の腫れも潰瘍も顔の皮疹も出ていないので

効いてくれているのだと思いますが、この薬がどこまでカバーしてくれるのか

と言ったところです。

抗DNA抗体は 2IU/ml



2017.11.28 *Tue*

4年ぶりのディズニーランド

先日、4年ぶり?にディズニーランドへ行ってきました。

脳梗塞でめまい、複視、麻痺のある体で歩くのは辛かったですが、

最近はショッピングに連れていってもらったりと

歩くことに以前より慣れてきた気がします。

待ち時間はアシスタントカードを使用してカフェのイスに座っていられたので楽でした。

そして近くのホテルオークラへ泊って、

次の日は銀座をブラブラ。初の銀座SIX。でも見てるだけ(^^;)

こんな私でもここまで出歩けるようになりました!

自分でも本当にビックリ信じられません。

もう二度とこんな風に歩いて外に行けることはないだろう、

ディズニーランドも行くことはないと思っていたので…

いつも付き添ってくれる彼のおかげです。

感謝。



2017.11.28 *Tue*

デパートコスメ リップにはまる…

リップにはまっています。

ルージュディオール 999

シャネルルージュココ 418ミシア←こちらは廃盤になってしまったようで、近隣のシャネルに電話してもらい在庫のある店で最後の1つを入手!

赤と言ってもたくさんの赤があって自分のお気に入りの色をみつけるのが楽しいです。

でも、ブランド違いで似たような色味があると迷ってしまいますね(^^;

今度はピンクベージュ系、赤茶系リップが気になってます。

YSL(イヴサンローラン)ピュールクチュール ヴェルニヴィニルクリーム407は全世界でも人気で売り切れなんだとか…

ネットでいろいろ調べてみましたがピンクローズ系なのでしょうか。

一見、自分には合わなさそうかな?と思いましたが

そんなに売れているお色なら気になるではないですか!!

公式はもちろん、どこのネット通販みても売り切れだったのですが、

今朝たまたま布団の中で (笑) 公式サイトを見たら△在庫少の文字が!!

幸運にも?ゲットすることができちゃいました。

その後在庫は×に。最後の1つだった?

もう1つはできたばかりのブランド セルヴォーク 

ディグニファイドリップス 09テラコッタ

こちらも大人気で予約3000人待ちと言われているそうで・・・

今日、正午から再販されるとのことでずっとサイトチェックしてたのですが

購入しようにも全くつながらず

エラーが出てしまったり・・・サーバー混雑しすぎてたんでしょうね~💦

でも!こちらもゲットできちゃいました!♪

他にも気になる色があって欲しいものあげたら切りがないです(--;)



2017.11.28 *Tue*

膠原病内科&眼科&親知らず抜歯後

親知らず抜歯後1か月。

ボナロンを服用していたこともあり、顎骨壊死のリスクがあるため

再度口腔外科へ行ってきました。

状態は良いみたいですが

少し抜いた歯?のところか、その前の奥歯がしくしく痛む時があるので心配しています。

もしかしたら隣の歯も虫歯なのかも・・・?

ボナロン再開前にもう一度虫歯がないか診てもらおうと思っています。

口腔外科はもう一度受診して経過をみます。

次回はレントゲンを撮るそうです。

今回で終わりだと先生言ってたのに!Σ(゚д゚lll)ガーン

経過は良いといいつつ、どこか思わしくないところがあったのでしょうか・・・

眼科は1年検診です。

視力0.2 異常なしでしたが視力はだんだん悪く💀

免許更新は裸眼OKだったのに眼科で視力0.2なんて不思議。

免許更新時の視力検査って0.6までだったような…

膠原病内科は変わらずステロイド8㎎のままです。

維持限界量が近いので減らすのも恐いです。

減薬するとしたら年明けくらいに・・・

インフルエンザの予防接種もしてもらいました。

このまま安定していますように



プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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