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2019.09.01 *Sun*

ステロイド減量

前回、ステロイドを8→7にしてまだ一年も経っていませんが、今回の診察で7と6を隔日服用することになりました。

採血の値は変わりなし。

いつも6~9mgの間で再燃しているSLE。

このくらいになると減量も怖くて(-_-;)

でも以前と違うのはイムランとプラケニルを服用していること。

ステロイドだけの時は10mgあたりでも指が腫れたり潰瘍ができたりしてましたが

イムランを服用するようになってからは腫れたりすることもなくなりました。

薬が効いている証拠?🤔

先生曰く、将来のためにも(ステロイドの副作用で動脈硬化になったり)減らして行った方がいいと。

でも完全に0にはできませんよね…?(*_*)

まぁ、個人によるとは思いますが

いつかは維持量が決まってくるはず。

それがどこまでなのか。

5mgくらいになって安定してくれたら嬉しいけど

減らしてみないとわからない。

減らして再燃する可能性も無きにしもあらず。

再燃したら減量してきたのがパァ…

何度も減らしては再燃を繰り返してきたので
それだけはなりたくないなぁ…と思っています

怖いな…
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2019.06.19 *Wed*

家でも

家でも色々やらされて疲れます。
自分で決めたことなのに結局私がやるという。
私がいるからって、いなかったらどうするつもりなんだろう。

私がやるのを待ってるみたいだし。

消費期限切れ、普通気にしますよね。

そんなのお構い無し。

2日も期限過ぎているパン。

室温でずーーっとほったらかし。

大丈夫、食べな!!と。

なんで私に?私、別にパン食べたくないし。

自分が食べればいいのになんで期限切れのパンをおしつける?

大丈夫ってどういうこと?

しかも普通の人より免疫力もないのに消費期限切れ食べて大丈夫なんですか?

何かあったら母のせい。

まぁ、私なんて元々病気もちだしいくら体なんて壊しても構わないってことですかね。

ええ、体に悪いものは全て私が食べますよ。

早く死んでもどうなってもいいんでしょ。

食べないともったいないし、食べろと言われて食べました。

それなら冷凍庫くらいいれておけばいいのに!!

パンにはカビが生えていました。

まぁいいです。

別にどうなってもいいみたいなので。

本当にむかつきます。

2019.06.18 *Tue*

なんでこんな…(仕事)

仕事の愚痴です。

嫌な方はスルーで。






私は脳幹梗塞で後遺症があります。

体が重く疲れやすいです。

最初は起き上がることも、話すこともできなかったし

復視になったせいで物もほとんど

というか全く、見えず

本当に苦労してここまできて、今では歩けるようにもちゃんと話せるようにも、物もまっすぐ見るくらいなら支障ない程度にまで回復しました。

でも体の体幹も手足も麻痺があるので歩き続けることはもちろん、ずっも立っていたりするのは辛いです。階段も手すりなしではきついですし、すぐ息切れするし、走ることもできません。

仕事はパートの一日3時間程度、週に3日ほどで働き始めましたが、

最近はほとんど正社員さんと同じことをやらされ(それでも時給はかわりません)

午前中のうちにきちんと切りよく仕事を終わらせようと頑張っているのですが、長引くこともあり、お昼の時間になっても誰も引き継ぎは来ず。
(残ってもお金はでません)
だからといって残ってると早く帰るよう言われ。

前の職場だったら絶対に引き継ぎや手伝ってくれる人がいたのにそれもなし…

みんな仕事が終わったらフツーにお昼食べてる…

私だけの仕事ってわけじゃないのに。
早く帰れと言われないならお金が出なくてもマイペースにちゃんと終わるまでしっかり仕事しますよ。でもそれもできないし(言われるから)

急いで急いで仕事を終わらせますが、いつも15分程度は過ぎます。くたくたの汗だくです…

パートですよ、病気もちの…

面接の時にも伝えてあるのに😔

脳梗塞してて麻痺もあって障害者同然なのにフツーの人、しかも正社員と同じ働きをさせられるという…そりゃ疲れるどころかもう体がついていかなくなりますよね…

自分の中で違和感を感じています…

こんな風に働かされるなら忙しいと評判だった前の職場で働いていた方がルーチンは楽だし、時給も良いし。

これならいっそ辞めて以前の職業にもどってパートした方がいいと思いました。

しかも結構、危険性のある仕事。

あーあ、疲れた…

2019.03.03 *Sun*

プラケニル開始とプレドニン減量

眼科の検査も異状なく、先月からプラケニル開始となりました!

ステロイドはずっと7.5㎎でしたが

前回の減量から一年経ち、今月から7㎎に。

少し不安はありますが、イムラン&プラケニルが効いてくれることを祈るばかりです。

毎回このくらいで悪化を繰り返していたので、プレドニンだけでは絶対に減らせない量です。

どこまで他の薬が補ってくれるのか。

このステロイドの量で、以前は指が腫れたり潰瘍ができたりしていましたが、今は全くありません。

これもイムランが効いてる証拠なのだと思います。

そして毎年1回のMRI検査も問題なく。

このままの量でまた無事に一年過ごせますように。

抗DNA抗体は変わらず。<2IU/ml


2019.01.07 *Mon*

2019年 あけましておめでとうございます

皆さま、いかがお過ごしでしょうか。

ずいぶんと更新なく間があいてしまいましたが、私は生きておりますm(__)m

今年は再び本厄の年でもあり、体調管理には気を付けたいところです…

ここのところの私はというと…

昨年から短時間のパートを始めました。

月にほんのお小遣い程度にしかなりませんが、体を慣らすためにも、家にとじ込もってばかりも良くないので思いきって始めた次第です。

こんな病気あり、ブランクありの私を雇ってくださって感謝です。

年金の支払いもしていないので(>_<)
もう少し働けるようになって、厚生年金に加入できるのが理想なのですが…
この先どうなるか金銭面での不安もあり。
フルタイムで以前のように働けたらなぁ…と何度思うことか(-_-)

今まで携わったことのない分野で興味はあったものの、自分に合っているのか、このままこの仕事で働き続けてもいいものか考える部分はありますが…パートというのも初めてで。お手伝いのような感じです。
興味がある分野だったこと、体を慣らすこと、勤務時間や日数など考慮して無理なく休みながら働けること、とにかく働いて今の自分がどれだけ動けるのか試してみたいと思い始めましたのですが、
始めてみるともっとメインで動きたいという思いがあり、今どうこうしようとは思ってはいませんが、少しずつ考えていってもいいのかな?と思っています。
あくまで自分の体次第ですが。

病気の方は大きな変化もなく、

ステロイドは7.5ミリのままです。

今後、プラケニル服用を考えています。

今月、眼科で検査が入っているので、問題なければ服用開始となるでしょう…

ステロイドはもう少し減らしたいので、プラケニルが少しでも効いてくれることを祈ります。


2018.10.27 *Sat*

子供がいてもいなくても一緒?愚痴

愚痴です。

でき婚している年上の人に、子供がいてもいなくても一緒だと言われました。どうせ子供はいなくなる。
子供がいたって、学校の行事に参加するとか旦那とそういう会話くらいだし、二人でいても一緒だと。

そうなんですか?

みなさんどう思いますか?

私は違うと思いますが。

少しイラッとしました。

歳をとった時、子供が離れていても円満なら孫の顔だってみれますよね?

他に子供の成長する楽しみとかありますよね?

子育て、大変なのはわかりますよ。でも、そんなの当たり前じゃないですか。

なんでそんなこと言われなきゃいけないんだと、上から目線の物言いにムッと。

いると、いない

一緒だとは思いません!!

結婚して子供がいて、普通に家庭を築いている人に言われても

一緒だったら、不妊とか子供がいないこと、産まないこと、どうするのか、

悩む人なんていないでしょう?!

私の考え間違ってますか?

2018.09.06 *Thu*

親知らず抜歯再び

昨年の12月に右上の親知らずを抜歯しました。

それからボナロンを服用していないのですが(先生も気にしてなかったみたいで…)

またボナロン服用になると思うので

その前に虫歯がないかもう一度診てもらおうと歯医者へ。

残り左上の親知らずが虫歯に…・(;^_^A

このくらいなら削ることもできるけど。 

…と、先生。

私は抜いてほしいのです!!

磨きにくいし、たまに腫れるし、どうせまた虫歯になったら抜かないといけないし

その時にボナロン飲んでるとまた大変なので…( ノД`)

親知らず残しておくメリットあるんですか?と聞いたら

先生:ない!!

なんて、、、言うじゃないですか…

先生…じゃあ抜きましょうよ…(ーー;)

この半年の間に虫歯になるなんて…でもボナロン服用前で良かったです。

今は抜いて一週間、痛みも腫れもりません。

これで全ての親知らずがなくなりました!(´∀`)スッキリ




2018.08.01 *Wed*

膠原病内科

今日は膠原病内科の日でした。

最近は診察一週間前に採血をすませて、DNA抗体の値も診察時に結果がわかるようにしています。

採血をのためだけに行くの、面倒なんですけどね(ーー;)

現在ステロイド7.5mg

DNA抗体も2以下で問題なし

そろそろステロイドを減らしてみようと思うのですが、毎回このぐらいの量になると高熱を出したり、体調を悪くしていた私…

今は合わせてイムランを飲んでいるので前とは違うと思いますが、減らすのやっぱり恐いです。

でも減らせるものなら減らしたい思いがあるので、来月あたり先生に相談してみようと思います。

プラケニルの冊子をもらいましたが…

イメージとしては皮膚症状のあるSLEに効く薬、という感じなのですが、

実際どうなのでしょうか

ステロイドを、これ減らすには飲んでいた方がいいのかもしれませんが、効き目がよくわかりませんね。

海外ではSLEはとりあえず飲んでおけ、という薬のようですが。

飲んでらっしゃる方、これでステロイド減らせたよ!という方、いらっしゃいますか?



2018.04.16 *Mon*

眉毛問題

みなさんも眉毛を書いたりすると思いますが左右対称にできていますか?

私は脳梗塞を起こし右顔面麻痺になった影響か、右側がたるんでいるらしく、右の眉毛が下がり左の眉毛が上がっていると言うちぐはぐな格好悪い状態です…

前髪で隠しちゃえばいいんですけどね…

左の眉毛が上がっているというのも、右側がうまく動かないことで左側が頑張りすぎて上につってしまってるということもあるのかもしれませんが。

この眉毛を左右高さを同じにしたいと頑張って眉毛を書くのですが、どうしても右側が下がりすぎていて💦

右の眉毛は上側を書き足し、左の眉毛は下側を書き足し…

でも、どうしてもうまくいかず(たぶん右側があまりにも下がりすぎていて)そうこうしているうちにぶっとい眉毛が出来上がります( ̄▽ ̄;)

どうにかならないものか…



2018.04.16 *Mon*

コンパクトミラー

むかし、むかし購入したコンパクトミラー✨

2009081709432775b.jpg


この鳥のデザインすごくかわいくて気に入ってるんです♪

でもすごく傷つきやすくて、裏側は傷だらけ(;>_<;)

しかも重たくて💦気に入ってる割にはあまり使っていませんでした…f(^_^;

傷だらけだし、何年も使ってないなぁ、デザインがすごく気に入って購入したから捨てるにはもったいない、どうしよう…

と…

そこで閃き😃💡

鏡を分解(  ̄▽ ̄)

こういう図工系得意(  ̄▽ ̄)

コンパクトミラーの鳥のパネル部分のみを取り出すことができました~✌️

これをデコレーション用ミラーにはりつければピカピカ新品コンパクトミラーの出来上がりなのです(  ̄▽ ̄)

ユザワヤにデコレーション用のミラーが売っているようなので見にいきたいと思います(^-^)


プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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