あなたにはとても感謝しています

いろんなところへ連れて行ってもらって

いろんな景色みて

ずっと一緒にいたね

あなたのことが好きだったのは事実

でも、それは過去であって

今となっては思い出

とっても楽しかった

すごいケンカもたくさんして

辛いこともあったし悲しいこともあった

色々あったね。

私はワガママで

でもあなたは優しくて

今でも思い出せるよ

こんな風になってしまったけれど

でも仕方なかった

変わってしまったあなたが

とても残念で悲しくて

心がすごく苦しかった

あなたには幸せになってもらわないといけないの

もう2人会うこともできないけれど

お互い幸せになるためには

別々の道を歩まないといけない

それを解ってほしいです

ごめんなさい

あなたへの感謝、思いは忘れません

ブログを書いていなかったので久しぶりの更新。

３ヶ月ほど前にプレドニンを減らして6mgになりました。

現在パートで働いていますがとても忙しくしています。

週4の8時間、定時あがりの契約なのに入職して３ヶ月後には人が次々といなくなり、8ヶ月後には社員のおばさまと2人だけに😩

人が来るまでと思って頑張って来ましたが1年経っても社員は補充されず主婦パートさんが数ヶ月後に入っただけ。

私は早出もし、残業も毎月35時間ほどあり、週5勤務になり。否応なしにやらなければいけない状況に。

年間の有給5日の消化もできない。

これじゃあ具合が悪くなっても休めない。

なぜ私が社員のような働きをしなくてはいけないのか？

後から入った主婦パートさんはちゃんと契約通りに働いていて

理不尽にも感じ、嫌気がさしてきています。

私は結婚もしてないし子供もいないけど

理由があってパートでお願いしているのに…

人が来るのも数週間程度と思っていたのに。

何度訴えても改善されず。

どこの部署も人が足りずキツキツでやってるみたいです。

ブラック？

残業減らせと言われても無理な話

仕事が終わらないから残業してるのに。

来年もずっと続くなら辞めようかとも思っています。

人間関係、時給は悪くないし、

慣れてきた仕事なので辞めるのは残念なことなんですが。

来年はどうなることやら。

久しぶりの投稿です。

現在

ステロイド6、7㎎を交互に服用

他、イムラン、プラケニル、ベンリスタ、アスピリンなど

仕事は週4パートの8時間勤務しています。

以前は別のところで週3の午前だけの仕事をしていましたが、資格もあるので、再び専門職に戻りました。

脳梗塞で寝たきりだった私が
仕事が普通の人のようにできるようになり、ここまで回復するなんて…
あの時はもう外にも一生出られないと思ってたのに…

人がいなく仕事は忙しいのですが、無理は本当にしたくないので、体調には十分気を付けたいです。

この忙しさじゃまだステロイドは減らせないかな…

コロナのワクチンですが、不安はすごくあったものの、職が職なので打たないわけにもいかないかな～😔と
不安ながらも2回打ちました。1ヶ月以上経ちますが無事でいます。

熱も全くなかったのですが、副作用はやっぱり怖いですよね。

記録のためにまた投稿します。

前回、ステロイドを8→7にしてまだ一年も経っていませんが、今回の診察で7と6を隔日服用することになりました。

採血の値は変わりなし。

いつも6～9mgの間で再燃しているSLE。

このくらいになると減量も怖くて(-_-;)

でも以前と違うのはイムランとプラケニルを服用していること。

ステロイドだけの時は10mgあたりでも指が腫れたり潰瘍ができたりしてましたが

イムランを服用するようになってからは腫れたりすることもなくなりました。

薬が効いている証拠？🤔

先生曰く、将来のためにも(ステロイドの副作用で動脈硬化になったり)減らして行った方がいいと。

でも完全に0にはできませんよね…？(*_*)

まぁ、個人によるとは思いますが

いつかは維持量が決まってくるはず。

それがどこまでなのか。

5mgくらいになって安定してくれたら嬉しいけど

減らしてみないとわからない。

減らして再燃する可能性も無きにしもあらず。

再燃したら減量してきたのがパァ…

何度も減らしては再燃を繰り返してきたので
それだけはなりたくないなぁ…と思っています

怖いな…

家でも色々やらされて疲れます。
自分で決めたことなのに結局私がやるという。
私がいるからって、いなかったらどうするつもりなんだろう。

私がやるのを待ってるみたいだし。

消費期限切れ、普通気にしますよね。

そんなのお構い無し。

2日も期限過ぎているパン。

室温でずーーっとほったらかし。

大丈夫、食べな！！と。

なんで私に？私、別にパン食べたくないし。

自分が食べればいいのになんで期限切れのパンをおしつける？

大丈夫ってどういうこと？

しかも普通の人より免疫力もないのに消費期限切れ食べて大丈夫なんですか？

何かあったら母のせい。

まぁ、私なんて元々病気もちだしいくら体なんて壊しても構わないってことですかね。

ええ、体に悪いものは全て私が食べますよ。

早く死んでもどうなってもいいんでしょ。

食べないともったいないし、食べろと言われて食べました。

それなら冷凍庫くらいいれておけばいいのに！！

パンにはカビが生えていました。

まぁいいです。

別にどうなってもいいみたいなので。

本当にむかつきます。

仕事の愚痴です。

嫌な方はスルーで。






私は脳幹梗塞で後遺症があります。

体が重く疲れやすいです。

最初は起き上がることも、話すこともできなかったし

復視になったせいで物もほとんど

というか全く、見えず

本当に苦労してここまできて、今では歩けるようにもちゃんと話せるようにも、物もまっすぐ見るくらいなら支障ない程度にまで回復しました。

でも体の体幹も手足も麻痺があるので歩き続けることはもちろん、ずっも立っていたりするのは辛いです。階段も手すりなしではきついですし、すぐ息切れするし、走ることもできません。

仕事はパートの一日3時間程度、週に3日ほどで働き始めましたが、

最近はほとんど正社員さんと同じことをやらされ(それでも時給はかわりません)

午前中のうちにきちんと切りよく仕事を終わらせようと頑張っているのですが、長引くこともあり、お昼の時間になっても誰も引き継ぎは来ず。
(残ってもお金はでません)
だからといって残ってると早く帰るよう言われ。

前の職場だったら絶対に引き継ぎや手伝ってくれる人がいたのにそれもなし…

みんな仕事が終わったらフツーにお昼食べてる…

私だけの仕事ってわけじゃないのに。
早く帰れと言われないならお金が出なくてもマイペースにちゃんと終わるまでしっかり仕事しますよ。でもそれもできないし(言われるから)

急いで急いで仕事を終わらせますが、いつも15分程度は過ぎます。くたくたの汗だくです…

パートですよ、病気もちの…

面接の時にも伝えてあるのに😔

脳梗塞してて麻痺もあって障害者同然なのにフツーの人、しかも正社員と同じ働きをさせられるという…そりゃ疲れるどころかもう体がついていかなくなりますよね…

自分の中で違和感を感じています…

こんな風に働かされるなら忙しいと評判だった前の職場で働いていた方がルーチンは楽だし、時給も良いし。

これならいっそ辞めて以前の職業にもどってパートした方がいいと思いました。

しかも結構、危険性のある仕事。

あーあ、疲れた…

眼科の検査も異状なく、先月からプラケニル開始となりました！

ステロイドはずっと7.5㎎でしたが

前回の減量から一年経ち、今月から7㎎に。

少し不安はありますが、イムラン&プラケニルが効いてくれることを祈るばかりです。

毎回このくらいで悪化を繰り返していたので、プレドニンだけでは絶対に減らせない量です。

どこまで他の薬が補ってくれるのか。

このステロイドの量で、以前は指が腫れたり潰瘍ができたりしていましたが、今は全くありません。

これもイムランが効いてる証拠なのだと思います。

そして毎年1回のMRI検査も問題なく。

このままの量でまた無事に一年過ごせますように。

抗DNA抗体は変わらず。<2IU/ml

皆さま、いかがお過ごしでしょうか。

ずいぶんと更新なく間があいてしまいましたが、私は生きておりますm(__)m

今年は再び本厄の年でもあり、体調管理には気を付けたいところです…

ここのところの私はというと…

昨年から短時間のパートを始めました。

月にほんのお小遣い程度にしかなりませんが、体を慣らすためにも、家にとじ込もってばかりも良くないので思いきって始めた次第です。

こんな病気あり、ブランクありの私を雇ってくださって感謝です。

年金の支払いもしていないので(>_<)
もう少し働けるようになって、厚生年金に加入できるのが理想なのですが…
この先どうなるか金銭面での不安もあり。
フルタイムで以前のように働けたらなぁ…と何度思うことか(-_-)

今まで携わったことのない分野で興味はあったものの、自分に合っているのか、このままこの仕事で働き続けてもいいものか考える部分はありますが…パートというのも初めてで。お手伝いのような感じです。
興味がある分野だったこと、体を慣らすこと、勤務時間や日数など考慮して無理なく休みながら働けること、とにかく働いて今の自分がどれだけ動けるのか試してみたいと思い始めましたのですが、
始めてみるともっとメインで動きたいという思いがあり、今どうこうしようとは思ってはいませんが、少しずつ考えていってもいいのかな？と思っています。
あくまで自分の体次第ですが。

病気の方は大きな変化もなく、

ステロイドは7.5ミリのままです。

今後、プラケニル服用を考えています。

今月、眼科で検査が入っているので、問題なければ服用開始となるでしょう…

ステロイドはもう少し減らしたいので、プラケニルが少しでも効いてくれることを祈ります。

愚痴です。

でき婚している年上の人に、子供がいてもいなくても一緒だと言われました。どうせ子供はいなくなる。
子供がいたって、学校の行事に参加するとか旦那とそういう会話くらいだし、二人でいても一緒だと。

そうなんですか？

みなさんどう思いますか？

私は違うと思いますが。

少しイラッとしました。

歳をとった時、子供が離れていても円満なら孫の顔だってみれますよね？

他に子供の成長する楽しみとかありますよね？

子育て、大変なのはわかりますよ。でも、そんなの当たり前じゃないですか。

なんでそんなこと言われなきゃいけないんだと、上から目線の物言いにムッと。

いると、いない

一緒だとは思いません！！

結婚して子供がいて、普通に家庭を築いている人に言われても

一緒だったら、不妊とか子供がいないこと、産まないこと、どうするのか、

悩む人なんていないでしょう？！

私の考え間違ってますか？

昨年の12月に右上の親知らずを抜歯しました。

それからボナロンを服用していないのですが（先生も気にしてなかったみたいで…）

またボナロン服用になると思うので

その前に虫歯がないかもう一度診てもらおうと歯医者へ。

残り左上の親知らずが虫歯に…・(;^_^A

このくらいなら削ることもできるけど。　

…と、先生。

私は抜いてほしいのです！！

磨きにくいし、たまに腫れるし、どうせまた虫歯になったら抜かないといけないし

その時にボナロン飲んでるとまた大変なので…( ﾉД`)

親知らず残しておくメリットあるんですか？と聞いたら

先生：ない！！

なんて、、、言うじゃないですか…

先生…じゃあ抜きましょうよ…（ーー；）

この半年の間に虫歯になるなんて…でもボナロン服用前で良かったです。

今は抜いて一週間、痛みも腫れもりません。

これで全ての親知らずがなくなりました！(´∀｀)ｽｯｷﾘ