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This Category : SLE 11年9月~

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2012.08.23 *Thu*

病院に7時間…

今日の膠原病内科は9時の予約でした

皮膚科にもかかりたかったのですが

先生の紹介状がないと診察が受けられないため

早い時間になりました。

診察前の採血・採尿があるので

8時30分には病院到着

膠原病内科の診察は9時ちょっと過ぎくらいに呼ばれて

すぐに終わりました。

手指の腫れがひいていないのですが

11mgを2ヶ月飲んだし!

私もステロイドを減らしたかったので

11mg→10mgになりました

先生、10mgで大丈夫か?なんて言ってたけれど

医者なんだし

それはあなたが判断するべき事でしょう。゛(`ヘ´#)

初めてかかった主治医は本当に良い先生だったけれど

そのあとの主治医はなんだか皆イマイチ…



そして

皮膚科への紹介状を書いてもらってからがとても長い

なぜって、皮膚科は完全予約制なので

予約の患者さんが終わらないと診てもらえないのです…

膠原病内科の診察は早く終わったのにー。(T_T)

結局、14時くらいに呼ばれて

疲れて頭も痛くなってクタクタ。

以前から気になっていた痒み

他の病院でロコイド(ステロイド)とニゾラール(抗真菌薬)はもらっていたのですが

なかなか治らず

診てもらったら、やはり脂漏性皮膚炎との事で

真菌(カビ)の増殖を抑える液体石鹸のサンプル品をもらいました。

ドラッグストアにも売ってる?らしいです。

あとは毛嚢炎があるとかでアクアチムクリームというものを処方されました。

んー、同じ場所にこんなに何種類の薬を塗っても大丈夫なのだろうか…

皮膚科って血液検査でデータをみるのと違って

症状を見て判断だと思うので

なんだか疑わしい…(すみません

これで治ればいいのだけれど…



そして、恐ろしい薬の待ち時間…

“90分まち”です。Σ(T▽T;)

お腹も空いたし、薬はまだできないし

…ということで病院内のレストランへレッツ・ゴー

カツカレーを食べました

おなかいっぱい

眠い~、疲れた~

…と薬ができるのを待って

15時過ぎくらいにやっと帰れました…

膠原病内科の薬はとっくにできていたのに。

皮膚科の塗り薬1本で90分待ちって…どういう事でしょう

1本、はいどうぞ

って渡してくれりゃあいいのにヽ(`⌒´)ノ

帰って頭が痛くてロキソニン飲んで

夕飯の支度です。

今日は疲れました

明日は仕事です…




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2012.08.05 *Sun*

指が腫れる

SLEのせいなのか

指がパンパンに腫れています。

痛くて動かすのが辛いです

薬もなかなか減りません。

今も11mgのまま

薬の量はまだまだ多い…

この前の外来でも

子供の事

免疫抑制剤のことを言われ

このままじゃ、寿命が縮むぞ

…と。

ここ4年間は飲んでいるステロイドの量も多かったので

私も体の事は心配していますが…

早く免疫抑制剤を併用して

ステロイドを減らした方が良いのでしょうね。




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2012.07.01 *Sun*

脂漏性皮膚炎

何年か前から

カサカサして痒いとは思っていたのですが

ステロイドが増えていつの間にか治った?

と思ったら

最近になってまた出始めました…

ステロイドが少なくなってくると再発?するらしい (´~`)

痒くて夜中に無意識のうちに掻いてしまい

膿んでしまいました。

痒いし、膿んでるし、広がってきてるし…

これは診てもらうしかない

と思い、病院をチェック

膠原病内科でお世話になっている病院は

皮膚科はあるのですが

紹介状がないと無理のよう…

先生には

「SLEのせいだと思うけど、

気になるなら紹介状書いてあげるから診てもらって」

とは言われたのですが…

う~ん、仕事中に電話して受付に聞くのも…

「紹介状がないとダメなんです」

なんて言われたら、膠原病内科の先生に書いてもらって

皮膚科にかかって…というのは面倒くさいξ

という事で

早めに診てもらいたかったので

職場の皮膚科へかかることに。

女医さんでした。

「SLEの場合は痒くなることはないからねぇ~」

私は心の中で

うんうん

と納得。

膠原病内科の先生は

私が痒いといっているにも関わらず

SLEのせいにします。

リンパが腫れて高熱をだした時だってSLE。

なんでも「SLEのせい」なんです。

私の今までの経験からいって

紅斑は出来たことはあるけれど

痒かったことは一度もない。

いつもいつも

SLEのせいにされるので嫌なんです。

もっとちゃんと診てよ!と思います (ノ`Д´)ノ キィィィ

女医さん曰く

「脂漏性皮膚炎」とのこと。

カビが原因らしいです

塗り薬を2種類もらいました。

まだ痒みはありますが

…治りますように




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2012.06.21 *Thu*

膠原病内科

今日は膠原病内科の通院日でした

特に変わりはないので

診察もほんの数分で終了~。

薬も11mgになりました



診察がすぐに終わったのはいいのですが

薬の待ち時間の長いこと

「90分待ちです」

…という案内板が出ていました(--;)

そして

薬をもらい

そのまま保健所へ

特定疾患受給者証の継続申請です

混んでる?

と思ったら

保健所は空いていて

私1人だけでした



あと数ヶ月で仕事を辞めるので

保険証の変更などなど

また保健所へ行かないといけないのですが

手続きが大変そうです…




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2012.04.30 *Mon*

顔が変わった

久しぶりに会った人からよく言われること。

「変わったね~」

「太った?」

もちろん相手は

私が病気で

顔がまぁるくなる薬を

飲んでいるなんて知りません。

写真うつりは最悪です

他の人より顔がデカイ…

ぶさいく…

アンパンマンには悪いけど

本当にアンパンマンみたいでイヤッ
(旦那曰く)

笑うともっとヒドイ顔。

ムーンフェイスなんて副作用

なければいいのに!!




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2012.04.28 *Sat*

膠原病内科

木曜日は病院へ行ってきました

熱が時々出る事と

指のしもやけがひどいので

2週間分の薬をもらって様子を見ていました。

今は指の潰瘍もだいぶ治って

朝の関節の痛みもなくなりました

この時期は紫外線も強いので

要注意ですね…

薬はこのまま13mg

血液検査は悪くないのですが
(抗DNA抗体も、いつも基準値内です)

私の場合、症状として出るようです

次回の診察はまた来月




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2012.04.15 *Sun*

仕事・病気・薬・妊娠

今、仕事・病気・薬・妊娠の事で

とても悩んでいます…

今回、指の潰瘍もひどく

熱もあったせいか

LDとCRPが上昇していました。

プレドニン13mgが限界でしょうか…

以前の維持量はは5、6mgだったのに

もう前のようにいかないみたいです。

先生も

免疫抑制剤使うしかないかなぁ~…

と言っていました。

人生の選択を迫られた気がしました。

病気が悪化するのはストレスもあると思います。

もう少し仕事の負担とか減らせないかな?

と言われましたが

仕事もやらなければならない事が多すぎて追いつけません。

1つを片づける度に、また1つと仕事が出てきます。

仕事を始めて今まで突っ走ってきました。

自分が病気であることを忘れて…

自分を大事にしないつけが回ってきたんですね…

プレドニンを飲み続けて約13年。

骨ももろく

動脈硬化も進んでいく。

しかもここ2、3年は調子が悪く

増えたり減ったりしています。

もうこれ以上

増やして減らしての繰り返しは出来ないと

先生は思ったのでしょう。

私もステロイドを少しでも減らせるなら

他の薬を併用したい。

けれど…免疫抑制剤は催奇形性の可能性があるようで

服用中の妊娠はできないようです。

主治医に言われたのは

イムラン

プログラフ

ネオーラル

エンドキサンは保険適応でないのと

飲むと更年期になってしまうとか。

卵巣毒性もあるので×

子供…

欲しいけれど

思うとなかなかできないものですよね。

結婚して1年半

お互い仕事が忙しく

顔を合わせない日も多いです。

もし今年1年がんばって

それでもできないようであれば

仕事を辞めようかと思っています。

もし不妊治療を受けるとしても

仕事をしたままでは負担が大きいと思っています。

ただ金銭面がとても厳しくなるかな…

子供2人は欲しいけれど…

早く授かれますように。

そして自分の事も考えて

免疫抑制剤とステロイドの併用で

病気が早く落ち着いてほしいです。





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2012.04.12 *Thu*

全身が痛い

最近になって

指の潰瘍がまた出てきました。

朝起きると体中が痛くて

指も腫れて

関節も痛いです

今日は微熱もあるみたい。。。

プレ13mg服用中

今日は膠原病内科の通院日です

この調子だと減量は難しいですね




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2012.01.12 *Thu*

膠原病内科

今日は膠原病内科の受診日でした

採血の結果は

特に問題はありませんでしたが

LDの値が少し高くなっていました

指の潰瘍がひどくなっているので

そのせいだとか…

よく使う右手の親指、人差し指がひどいです。

DSC_0009.jpg

痛くて痛くて

缶やビンのフタを開けるのも一苦労

冬だから血流が悪くなっているのか…

ステロイドは15mgのまま。

新年早々、微熱が出たのも気になりますが

来月は減量できますように




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2011.11.16 *Wed*

手の潰瘍

寒くなってきました

もう11月ですね

明日は膠原病内科の受診日

現在ステロイド18mg

この服用量は多い方だと思うのですが

なぜか最近

手に(指に)潰瘍が出来始めました

指先はひび割れて

むいたミカンのようになっています

仕事上、指先をよく使うのですが

ちょっとした作業で指が痛かったりします



調子が良ければ

明日からステロイド16mg

そこからは1mgずつ

減らしていくようです

ハァ~…

10mg以下の維持量までの道のりは遠い…




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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