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This Category : SLE 12年9月~

2013.08.30 *Fri*

膠原病内科

昨日は膠原病内科の通院日でした

相変わらず手は腫れたり治まったりしています

先生には「紫外線に注意して!」と毎回言われていますが…

紫外線って本当に病気に悪いのでしょうかね…?

バリ島では日差しが強く、こまめに日焼け止めの塗り直しをしていました

1ヶ月いたら日焼け止め何本使うんだろう…

手の甲が少し焼けましたが(^^;)

先生にはバリ島へ行ったことは言っていません( ̄ー ̄)


ちなみに今回の旅行で分かった教訓!

水は必ず持ち歩くこと!

サンバリアのUVカットパーカーは暑すぎて使えないこと!
(日本でもしかり)

レーヨン製の肌に密着するタイプの服は避けること!


これを守らないと私の場合、かなり気分が悪くなります

汗ダラダラになって倒れそうに…

帰国する際の空港内の蒸し暑いこと!

パーカーはさすがに着ていませんでしたが

レーヨン製のキャミソール(ユ○クロね…)を下に着ていたのと

水を忘れてしまったのでかなりやばかったです

おっと、話がそれてしまいましたが…

昨日は心エコーの検査をしてきました。

少し逆流があるみたいでしたが

普通の人でも見られるそうで心配ないらしいです。

右心房、右心室は何も言われなかったから

左だけの逆流なのかなー…

今はエコーの性能もよくなって、僅かな逆流もとらえてしまうとか。

心エコー撮れるっていいなぁ。

私もエコーやってみたい…

前回の採血の結果も問題なし!

補体も抗DNA抗体も基準値内!

ここ何年かはずっとこの状態をキープしています。

でも、手は腫れるのよね…

数値自体はなんでもないのに手が腫れるってどういうことなんでしょう?

次回は6週後。

本当は眼の定期検査も受けなきゃいけないのに何年も受けてない…

今度の外来は眼科にも行ってきます!(><)


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2013.07.25 *Thu*

特定疾患継続申請

今日は管轄の保健所に

特定疾患の継続申請へ行ってきました。

昨年に仕事を辞めて

今は旦那の扶養に入っているので

生計中心者が変わります。

え~と、、、

世帯全員、続柄が記載されている住民票と

旦那の24年分の源泉徴収票が必要なのね…

今まで払っていた額は月5,770円

昨年の旦那は休職したりと

収入が少なかったので自己負担額が減るかも?

今、生活キツイし

減ったら助かる~

…なんて思っていたら

保健所の担当者「…ランクは下がりますけど」

「自己負担額は…生計中心者が本人ではないので上がります」

と、自己負担額の表を指さされる。

えっ、うそっ!!!!Σ( ̄ロ ̄lll)

月9,350円も取られるのっ!!?

高すぎる!!!

これでもっと生活が苦しくなった…

生計中心者が本人と、本人以外だと負担額も違うんですね。

知りませんでした。

お互い共働きで、本人がパート勤めの時は

生計中心者はやっぱり旦那さんになるのだろうか…

そこらへん、ちょっと分からない…

ああ、やっぱり働かなきゃなぁ



2013.07.18 *Thu*

膠原病内科・新しい主治医

今日は膠原病内科の通院日

そして、新しい主治医とはじめましての日です。

朝起きたら不調…

…気持ち悪い…

夜に飲んだピルのせい??

病院へ行く途中に少し戻してしまって

待っている時間も辛い…

新しい先生に変わったせいか

待ち時間が長い~。

でも、呼ばれた頃には気持ち悪さもなくなっていました。

ヨカッタ…

約14年間、病院へ通って

これで5人目の主治医

前の先生より若い。

けれど、とてもしっかりしている先生で安心しました

初代の主治医の次に良い先生っぽい

いろいろ聞いてくれたし(最初だし)

頭痛がする(頭痛もち)と言ったら

胃薬もちゃんと変えてくれたし
(ムコスタからタケプロンに変わった…)

それに、今まで1回も心エコーしたことがなかったんですけど

1年に1回くらいした方が良いと言ってくれて

来月、心エコー検査をすることになりました。

先生によって薬の処方の仕方とか

検査も違うんですよね。

病状の方は落ち着いています

抗DNA抗体は 5IU/ml

補体も正常値です!

手指の腫れ、潰瘍も治まったので

ステロイドは7mgのままで様子見です。



2013.06.07 *Fri*

手指の腫れ再び…&膠原病内科

最近になって、また腫れだした手指

朝はとくに痛くて

歯磨き粉も押し出せない。

寝ながら毛布を体にかけようと引っ張るも

痛くてつかめない…

そして昨日は膠原病内科の通院日でした

主治医に「10mgに増やすかぁ~」

なんて言われたけど

増やしたくないです…と拒否

内臓も悪くなっていないし、

せっかく7mgになったのに

ここで増やしてたまるかーー!

暖かくなっても手指の腫れが引かないのは

やはり病気自体が悪さを起こしているせい。

そして

たぶん効かないであろう…

気休めに処方された薬

DSC00446.jpg

血流改善薬です。

眠れなくなってから腫れだしたから

やっぱりストレスもあるのかな…


2013.04.25 *Thu*

余った薬の行方&膠原病内科

ジャーーン

DSC00435.jpg

数年分の余った薬たち

容器からとりだして薬は封筒に入れて燃えるごみへ。

容器は…

プラ・アルミ…

何ゴミへ捨てていいのかわからず

分からなかったら燃えないゴミかな??

うちの地域はプラ、燃えるゴミ、燃えないゴミで分別しないといけないから大変

だから魚や肉が入っているトレイも

ポテトチップスの袋も全部プラゴミです…



この薬たち

グラケー率高し…

本当は飲まなくちゃいけないんだけれど

1日3回はどうしても飲み忘れてしまうし

面倒くさいというのが本音…ξ

プレドニンだったら大変だけど

グラケーだから大丈夫さっ!♪(>▽<)b

ああ、どこからかお叱りの声が聞こえてきそうだわ

先生、ごめんなさい。

ちなみに今日は膠原病内科の通院日でしたが

指の腫れが治まってきたのと

今の時期を考えて

薬は7mgのままです

きっと紫外線の強い夏の間は現状維持だろうな…

6mgになったらなったで維持量に近いので不安…



2013.04.17 *Wed*

手の腫れが…&紫外線

春になって暖かくなったせいか

最近になって、だいぶ指の腫れがひいてきました。

相変わらず出不精で家にこもっている私ですが

皆さんは家の中でも紫外線対策していますか?

家の中にいても紫外線は入ってくる

ということは分かっているのですが

外に出ないならすっぴんでいた方が肌にも良さそうだし

クレンジングしなくてすむー。

なんて思っているのは私だけでしょうか。

本当はファンデーションやおしろいを塗った方が良いんですけどね

美白をしたいわけじゃないし

本当はがっつりと日の光を浴びたいけれど

紫外線がSLEを悪化させると思うと恐ろしい

ああ、海に行って泳ぎたい~

新婚旅行で予定していたタヒチ…

出発3日前に熱が出て

おじゃん

キャンセル料も高かった…

でも!

一度でいいから行ってみたい!

青い空に青い海!

魚に餌付けとかしてみたい!

行ったら病気が悪化するかな…

熱が出たのも、行くなという警告だったのかもしれないけど…

もうすぐ夏ですねぇ。

じめじめ、じっとり暑苦しい季節を

今年はどう乗り切ろうかしら。



2013.03.15 *Fri*

膠原病内科

昨日は膠原病内科へ通院の日でした

先月からステロイド7mgになり

血液検査の結果は特に問題なしでしたが

手指はこのとおり。

DSC00422.jpg

指が腫れて潰瘍ができています。

足の指も腫れていて

特に朝起きたばかりは動くのもきついです

やっぱり血流が悪いのかな

薬は現状維持ということで7mgのまま。

もう少しあたたかくなって

手指の腫れと潰瘍が治るのを待ちたいと思います。

そして先日、頭痛で悲惨な思いをしたディズニーランド。

ロキソニンの他に良い薬がないか主治医に聞いてみました。

一番最初に診てもらった主治医の先生は

イミグランという片頭痛の薬を処方してくれた事があって

今回も片頭痛の薬を貰えるかと思ったら

ボルタレンを処方されました…

ボルタレンは強い薬みたいだけれど

片頭痛に効くのでしょうか?

近くに頭痛専門外来があればいいのに。

最近は少し出かけただけで頭が痛くなるし

本当に困りもの

人ごみや騒音などでも片頭痛は誘発されるらしい…

これじゃあ、楽しくどこにも出かけられない。

根本的に片頭痛を治す治療法はないのだろうか…



2013.02.23 *Sat*

血液循環推定年齢

ショッピングモールに

血液循環推定年齢を調べられる小さな機械がありました。

興味もあって、私の結果は悪いんだろうな~…

と思いながら計測。

結果は…

DSC00419.jpg

思った通り、良くない状態

血液循環推定年齢 36~40歳…

もう10年以上もステロイド飲んでるから

動脈硬化が進んでるんだろうな



2013.02.07 *Thu*

膠原病内科

今日は膠原病内科の通院日

血液検査は特に問題なし。

でも、尿が…

赤血球、扁平は正常でも見られるし

数も少ないから大丈夫だけど…

白血球3+

細菌1+

しかも細胞質内封入体って…



そして薬は…?

手のしもやけはあるけれど…

体調は悪くない。

8mg→7mg

になりました。

維持量までもう少し!

悪化しませんように…



2012.12.27 *Thu*

膠原病内科&今年の医療費

今日は膠原病内科の受診日でした

頭部MRI検査の予約が入っていたので

検査の30分前には病院へ

採血を早々済ませ

放射線科の受付へ。

結果は前回同様、脳に白い点が見られるようですが

著変はないそうです。

…が…!!

左上顎洞に液体貯留が見られるそうで

副鼻腔炎疑いが。

高校1年生の時の耳鼻科検診で

副鼻腔炎って言われたことがあったけれど

そのまま放置していた私。

数年前に耳鼻科へ行って見てもらった事があったけれど

異常なし…と言われて安心していたけれど…

う~ん、ステロイドのおかげで治っていたのが

また再発したとか?

あとは今日の尿検査。

扁平上皮と細菌1+はここ最近、いつも出ているけれど(゚Д゚;)

気になるのが潜血2+と白血球3+。

膀胱炎?

がんばって水分とります。

薬は変わらず8mg/dayです。



そして

今年の医療費ですが

10万を超えました…

医療費控除の手続きしないと!

貧乏なのに医療費にばっかりお金がかかって大変です…(´Д`|||)

ひと月に医療費1万円の出費と考えると高いですね…



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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