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This Category : SLE 14年9月~

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2015.08.23 *Sun*

顔面麻痺、その後。

顔面麻痺の後遺症が残っています。

笑い方もものすごく不自然でニヤリと( ̄ー ̄)

にやけているような不気味な笑顔…

口の端に力を入れると普通は口角が上を向くと思うのですが

私の場合は左は上向き、右は下向き。

この→ ~ を、反転させた感じの口になります。

人前で笑いたくありません…

ホント憂鬱です。




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2015.08.11 *Tue*

膠原病内科と障害者手帳の取得

今日は通院日でしたが、空いていたからか予約時間より早めに呼ばれました。

そして…お願いしていた障害者手帳の診断書ですが…

やっぱりダメでした…

取得はできないので、この体でどうにか一般枠で就職するしかなさそうです…

病気があるってだけでも嫌煙されるのに、脳梗塞で後遺症があるなんて言ったら、もっと就職はむりなんじゃないかな…

ものすごくハードル高いです。

ステロイドは16→14mgになりました。

いつもなら1mgずつ減らすのですが、2mg減らして大丈夫なのか少し心配もあります。

血液中の抗体は相変わらず落ち着いています。

私の場合、重要なのは血液中の抗体ではなく、髄液中の抗体…

血液中の抗体値か良いからといって病気が落ち着いているとは言えない。

今までだってなんともなかったのに突然の脳梗塞ですよ💦

この病気は落ち着いていると思っても、裏で何をしているか分かりませんね!

中枢神経ループスなんて、本当に厄介な病気になったものです…




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2015.07.17 *Fri*

中途半端な障害

今日、病院から電話がありました。
障害者手帳の診断書は取れるかわからないので、まだ出来上がっていないとの連絡でした。
やっぱり取得は無理そう…?
顔は麻痺しておかしいし、呂律もうまくまわらないし、四肢も弱いし、トイレも困るし、笑いたくなのに笑いは止まらなくなるし…!
でも、障害者認定されない程度の障害。
こんな体でどうしろと言うの?!
仕事探すの絶対に一般枠じゃ無理でしょ…
今までだってそうとう就職には苦労したのに…
一般枠で働いたとしても、なんだこのおかしな女、不気味、気持ちわり~なんて思われるのがオチ…
全然いいことないな、、、一体どうしろっていうんだろう…




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2015.07.09 *Thu*

膠原病内科と障害者手帳

今月も体調は特に変わりなし。

ステロイド18mg→16mgになりました。

飲んで2日経つけれどなんとなく手の関節が痛いような…?

検査結果はなぜか貧血気味でした。

今までそんなことなかったのに。

ということでフェロミアという鉄剤を処方されました。

う~ん、体のどこかで出血してる?とかだったら恐い…

そして障害者手帳。

診断書を役場からもらってきて先生に渡しました。

四肢の力が弱いと言っても歩けるので、申請が通るかは難しいかも、、、と…

帰りにリハビリ室へ寄って、ちょっとした手や足の動きの検査をしました。

驚いたのが握力が30近くありました…というか、握力計がおかしいんじゃないのかな…?

はー、障害者手帳取れなかったら就職どうしよう…

こんな中途半端な障害持って一般枠で就職なんて無理に近いよ…




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2015.06.25 *Thu*

特定疾患受給者証の更新・助成の対象について

特定疾患受給者証の更新お知らせが届いています

郵送だと不備がないか不安なので、いつも直接保健所に行っています。

家から管轄の保健所までがすごく遠いので大変です(--;)

今回の更新ですが、調査票も今までとは異なる形式でした。

難病法についての改定があったからでしょうか。

そのなかでSLEDAIスコアという項目があるのですが、これが重症度分類?

となるらしく、これに基づいて助成の対象になるかが決まるとか…

まぁ、判定基準はそれだけではないと思いますけど、

申請基準も厳しくなって、軽傷な人は自己負担大目に…という感じなのでしょうか。

点数が多いほど重症ってことですね。

ちなみにSLESAIスコアですが、2点以上であれば助成の対象になるらしいです。

その項目は調査票に書かれていると思いますので見てみてください。

ちなみに私は血管障害、神経障害、脳梗塞があるので8+8+8の24点でした。




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2015.06.11 *Thu*

膠原病内科

火曜日は膠原病内科の通院日でした。

中性脂肪、前は300とか400とかあったけど

エゴマとアマニ油のおかげなのか、基準値よりちょい上くらいで推移してます(^^)

今回は血糖値も130くらいだったので、尿には出ていませんでした。

A1cが5.8なので、まぁ大丈夫とは思いますが気を付けないと…ですね

ステロイドは20㎎→18㎎になりました。

そして、障害者手帳を取得したい旨を相談。

障害自体が軽い?から、難しいところかもしれない。

ただ、不全麻痺が両腕、両脚あるので、6級くらいはいけるだろうか…

とれるといいなぁ…



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2015.06.01 *Mon*

体ってこんなに重いのね…

毎日2回、20分ほど歩いています。

帰ってくるともうクタクタで足が上がりません…

両足に麻痺がありますが、なんとか歩けます。

体の柱?(体幹?)がぐにゃ~っとしてしまっていて、

力がないので余計歩きにくいです。

両腕も麻痺がありますが、足程に酷使しないので

日常生活であまり困ることはないですが

足は動かないとどこへも行けないですもんね…

人間の体ってこんなに重かったんだ、と実感。

もう既に健常だった頃の動きを忘れています。

どんな風にスイスイ動いてたのか?

もう思い出しようもありません。




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2015.05.27 *Wed*

めまいの後遺症

やられた場所が脳幹だったからか、動くと頭がふわ~っとしためまい?がします。
高いところから落ちたときの気持ち悪い感じというか、立ちくらみのような感じとういうか…
このめまいがなくなってくれれば、だいぶ良いんですけどね…
復視もあって、余計にふらつきます。
スーパーとかで商品を見てるとくらくらしてしまってダメです(T_T)

そして朝はいつも調子が悪いです。
怠いし、頭はふらつくし、顔はすごく浮腫むし…
同じようにめまいの後遺症のある方いますか?
やっぱり朝は寝て起きたばかりだから体が慣れていないってことでしょうか。




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2015.05.23 *Sat*

調子の悪い日

今日は調子が悪いです。

足もあがらないし、頭もふらふら…

また、脳梗塞が起こる(起こった)んじゃないかと思ってしまう。

この良い日と悪い日の違いはなんなんだろう…

はー、足が悪いだけならまだ良い…

動くとめまいは常にだし、複視もあるし、

顔面麻痺だし、何がなんだか、わけがわからない。

中途半端な障害がいくつもあって辛いです…

一昨日あたりから気づいた顔面麻痺の後遺症?

やっぱり唇を巻き込む動作(口角を強くしめる動作?)をすると

瞼の目頭付近に上瞼が引きつられる。

耳鳴りはするしで気持ち悪い!このせいで余計に頭がフラフラする。

もう諦めるしかないか…こんなに長い期間かかって後遺症が残らない方がおかしいもんね。

こんなんで仕事ができるのだろうか。

障害年金は1年6ヶ月たたないと申請できないし、

もしかしたら受給できない可能性が高い。

こんなに複数の障害があって、程度が障害等級に1つも当てはまらないからって

申請通らないのって辛い…

それでもペースメーカーいれてるとか

腎臓が悪くてとか

そういう人でも仕事バリバリしてる人が通って、

私みたいに(自分で言うのもおかしいけれど)体が不自由で

普通の人の何倍も頑張って重い体動かしてるのに受給できないなんて不公平だと思う。

母曰く、近所?に知的障害の方がいるらしいが、元気に動きまわって働いているそう。

年金2級だとか。

「なんでそういう元気に働いてる人がもらってて、おかしいよね。」って…

本当にそう思う。

はーーー、

とりあえず、障害者手帳を申請しよう。



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2015.05.17 *Sun*

曲がる口

強く口を閉じると…

曲がる口

口がひん曲がります。

左の健側に引っ張られる。

右は相変わらず力がない・・・というか神経が回復していない・・・

最近になって、↑こうやって口を閉じたり、リップクリームぬったあとで

唇を巻き込んだりする動作をすると上瞼の目頭付近が高速でピクピク痙攣するようになった。

病的共同運動・・・?




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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