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This Category : SLE 15年9月~

2016.08.31 *Wed*

めまい?

今日からPSL9mgになりました。

そのせいか?めまいがするよう・・・

なんとなく調子悪いです。

以前は7mgで発症したので

ちょっと怖い。。。。

お願いだから落ち着いていてほしい!



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2016.08.31 *Wed*

膠原病内科

膠原病内科行って来ました。

抗DNA抗体は2IU/mlで基準値内

CNSループス発症前もこれは基準値内だったので

CNSに関しては、あまりあてにならないのかも・・・(--;)

ステロイドは10→9mgになりました。

4ヶ月ぶり?

イムランと併用していますが、これ以上減らすのは私も正直恐い。

先生も減らしても8or9と言っていました。

というか、イムラン・・・

飲んでるけどこれって効いてるのかな・・・?

効果に実感がないのでわかりません

薬が減ったのでドキドキです・・・

何もなければいいな・・・




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2016.08.19 *Fri*

気候のせい?

先日、群馬の館林では40度近くに気温がなったそうです!

お盆も過ぎてもう少し涼しくなってくれるでしょうか

昨日は頭痛がして、とても辛かったです。

いつもの頭痛です。><

薬を飲んでも効かないので、なるべく飲まないようにして

寝込んでいます。

雨が降ったり、晴れたりで、気候のせいもあるのでしょうか・・・

痛くなるのは必ず右側で、右側を下にして横向きで寝ると少し落ち着くような気がします。

やはり偏頭痛でしょうか。

この頭痛は本当に辛いです・・・

今日は朝も痛かったですが、今は痛みも落ち着きました。

これもループス頭痛、関係あるのかな。




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2016.07.31 *Sun*

障害年金申請しました

本日、労務士さんへお願いして障害年金の申請をしました。

不備があれば連絡くるはず・・・

もし、障害基礎年金2級が受給となった場合

65歳の老齢年金をもらう歳になったらどうするか・・・

その場合は

障害基礎年金または老齢基礎年金のどちらかしか選べません。

そのどちらかの基礎年金に上乗せして厚生年金部分が支払われるようです・・・

社会保険関係って本当、複雑で難しいですよね!

そして、障害基礎年金、老齢基礎年金どちらを選んだ方が得?かというと・・・

老齢基礎年金を40年間かけたとしても、年間にもらえる額は障害基礎年金とかわらないようです。

そして、障害年金は非課税。

65歳以上になっても今の障害が変わらず、厚生年金に加入できないのであれば

障害年金を受給しつづけた方が有利と言うことです。

言ってしまうと、これから国民年金を払い続けても無駄?・・・ということです・・・

でも、これから制度が変わるかもしれませんし、もしかしたら65歳になって良くなってる?

可能性もなくはないので・・・なんとも言えませんね(-_-;)




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2016.07.23 *Sat*

特定疾患、更新

今年も特定疾患受給者証の更新がやってきました。

いつもはわざわざ保健所まで行っていたのですが、

我が家から保健所までは結構遠いので・・・(-_-;)

今回は郵送することにしました。

不備があったら何か連絡がくるでしょう!

SLEDAIスコアは16点

脳梗塞があるので、毎年16点は変わらないと思われます。




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2016.07.13 *Wed*

障害年金申請

障害年金の申請ですが、診断書の記入を医師へお願いしました。

申請書は肢体の障害ではなく、その他の申請書を使いました。

脳梗塞でおこった身体障害の場合、普通は肢体の障害なのですが、

労務士さんにアドバイスをもらい、その他の障害でいきましょう、とのことでした。

診断書も書いてもらったので、あとは他の必要書類を集めて提出するだけ!

私は原因疾患が20歳前の傷病なので、障害年金はもらえたとしても、

1級、2級どちらかの基礎年金しかもらえません。

20歳以上の傷病で厚生年金であれば本当は良かったんですけどね・・・

障害になったのは20歳後で、働いてた時になったんだから、20歳前とか後とかそんなの関係ないじゃん!

って思うんですけど!!




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2016.05.30 *Mon*

今頃副作用?

最近、体調が悪いです・・・

気持ち悪い&だるくてすぐに横になってしまいます。

イムランを服用し始めて1ヶ月。

これって副作用?

こんなに遅く出るものなのでしょうか?




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2016.05.22 *Sun*

今度の外来&障害年金について

次の外来でまたMRIを撮ることになりました。

新しい先生は早口で頭の回転が早そう!w(゚o゚)w

MRI後の診察なので時間がかかりそうです・・・

イムラン(50mg 1錠)は飲み始めて1ヶ月。

特に副作用もない?よう。

現在ステロイドは10mgです。



そして、仕事ですが・・・

未だに就いておりません。

立ち仕事は難しく、座っていても体幹が弱いからなのか腰や背中が痛くなります。

できれば障害年金を申請してみようと思っているのですが、

個人で申請するのは複雑すぎて無理そうなので、労務士さんにお願いしようと思っています。

受給できればそれで安心できるし、そのあと少しでもパートで働きたいとも思っているので

今のうちに申請を済ましておこうと思います。



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2016.02.21 *Sun*

膠原病内科

今月で今の主治医ともお別れ…と思いきや、新しい先生は4月からでした😝

検査結果はCRPが高く、PSLは11mgのまま。

風邪を引いた感じもないのだけれど…

最近は動くのも億劫…

はぁーーー



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2016.01.19 *Tue*

またですか~・・・

今日は膠原病内科の通院日でした。

体が怠くなること、目の痙攣のことを言いました。

採血結果は悪くないのですが、怠いということで様子見。

PSLは11mgのままです。

目の痙攣はストレスでもなったりすると言われました。

仕事のことで、ストレス感じてるのかなぁ…

そして、また4月から主治医が変わります~(@@;)

ハァーーー、またか。

毎年、変わってる…

一体、どうなってるんだ。

しっかり、長く診てくれる先生っていないのかなー。



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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