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This Category : SLE 16年9月~

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2017.07.07 *Fri*

特定疾患 継続申請

今年も継続申請の時期が・・・

今年から軽症者特例など?制度が変わったようで

これは診断書のスコアが4点以上かどうか自分でみて判断して軽症者特例を受けるということなのでしょうか?

よくわからなかったのですが、私のスコアは16点だったので普通に申請してしまいました。

住民票とか所得証明取りに行くのがちょっと面倒ですよね💦

とりあえず、あとは受給継続を待つだけです。
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2017.07.07 *Fri*

婦人科 結果

先日のがん検診の結果を聞きに行ってきました。

ついでに外科へかかろうと朝早く行ったのですが(わきの下のしこり?が生理前になると痛むので婦人科のDrに外科でみてもらうように言われた)

わきの下は外科ではないと言われ・・・

もし受けるなら乳がん検診になってしまうとのこと。

用紙だけもらってきました。

婦人科の予約が11時半だったのでそれまで仕方なく待っていたのですが

ものすごく混んでいて

結局呼ばれたのが14時です・・・

5時間待ち私の体には酷すぎました・・・

診察時間約5分 (笑)・・・(-_-;)

仕方ないですね。

結果は異状なしでした。

ホルモンバランスが崩れているのでしょうか。


2017.06.30 *Fri*

長年のムーンフェイス

もう15年以上ステロイドを飲んでいますが

長年飲んでいると、薬が減ってもムーンフェイスが変わらないように思います。

5mgくらいになれば変わるのでしょうが…

薬も増えたり減ったりを繰り返して、歳のせいもあって顔もたるみ、

造形が崩れてきた気がします。

減っても、昔よりムーンフェイスが戻りにくいような。

顔に肉がつきすぎてしまったのでしょうかね…

ローラーころころするとかなりの肉がはさまれて痛いです!(TT)

やったところでムーンがなおるわけでもなく

引き締まった?程度で変わりないことに気づく悲しさ…(--)



2017.06.27 *Tue*

婦人科

4年ほど子宮頸がんの検診を受けておらず、不正出血らしい症状があったので心配になり婦人科を受診してきました。

婦人科すごい混んでる…

いつも院内放送で予約の人でも1時間30分待ちとアナウンスが流れているのを耳にします。

以前通っていたクリニックでもよかったのですが、遠いのと何かあった時に大変なので

膠原病で診てもらっている総合病院の方が良いと思い長い待ち時間覚悟で行ってきました。

問診と内診、エコーで見る限りでは子宮や卵巣に異常はなしとのこと。

不正出血は排卵出血かもしれないけれど念のため体癌検査もしておきますねー、と・・・

思わず、えっ!と言ってしまいました(^^;)

体癌は40歳以降の人が受けるイメージがあって、しかも痛いと聞いたことがあるので恐くて。

でも検査なのだから仕方がない。

子宮の入り口をつままれたときは痛かったけれど、この場合は鈍痛?と言いますか

思い生理痛のような痛み。

髄液検査に比べたら、それほど痛くないというか、痛みの種類が違う(髄液検査は神経に触ると鋭い痛みです💦)

うっ!とうなってしまうけれどなんとか耐えられます。

嫌なものは嫌ですが・・・

結果は後日・・・

生理前になるとわきの下のしこり?が痛くなるということも話したら

外科で診てもらって・・・・と。

次回、結果を聞きながら外科も受診してきます。

年齢的に受けておいた方が安心です。



2017.06.18 *Sun*

これは大きなニュース!

今朝のYahooのトップ記事に・・・・



<妊婦禁忌薬>厚労省が処方容認へ 3品目、難病に配慮

妊娠中の女性には処方しないとされている医薬品が順次、使えるようになる見通しとなった。妊娠中の一部の禁忌薬について、厚生労働省が初めて処方を公式に認める方針を固めた。薬事・食品衛生審議会での検討を経て、薬の添付文書を改訂するよう製薬会社に通知する。第1弾として免疫抑制剤3品目の添付文書が改訂される見通しで、その後も対象は拡大する予定。

 妊婦は安全性の観点から薬の開発段階で臨床試験(治験)が困難なため、発売当初は動物実験の結果を根拠に禁忌を決めており、各社で差がない。多くの薬が製薬会社の判断で「禁忌」とされ、医師は妊娠を希望する患者に、薬の使用を中止するか、妊娠を避けるよう指導するのが一般的。

 改訂が見込まれる3薬剤は「タクロリムス」「シクロスポリン」「アザチオプリン」。臓器移植後の拒絶反応抑制のために処方されるほか、膠原(こうげん)病の治療薬としても使われる。処方されている15~44歳の女性は推計約3万人。改訂されれば禁忌の項から妊婦が外される。

 3薬剤は妊娠中に使用しても流産や奇形の自然発生率を超えないという研究もあり、日本産科婦人科学会が作成したガイドラインには「妊娠中でも必要があれば使用することが認められる」とされた。しかし、添付文書で禁忌とされ、現場の混乱を招いた。服薬を理由に妊娠を諦めたり中絶したりした患者や、妊娠のため薬をやめて症状が悪化した事例も後を絶たなかった。

 厚労省は2005年10月、国立成育医療研究センター(東京都世田谷区)に「妊娠と薬情報センター」を設け、調査研究や相談事業を続け、3薬剤の安全性を確認。村島温子センター長は「改訂で、難病患者の妊娠・出産の希望に配慮した治療の可能性を広げたい」と話す。免疫抑制剤以外も順次、禁忌薬から外す対象に加える方針。厚労省は「胎児への影響について、正しい情報を伝えていきたい」としている。【中川聡子】

 ◇大きな一歩に

 日本移植学会元理事で免疫抑制剤に詳しい剣持敬・藤田保健衛生大教授(移植・再生医学)の話 妊娠・出産における選択は人権に関わる問題。患者の自己決定権を尊重するために、医師は正しい情報や選択肢を提示する責任がある。今回の3薬は妊娠・出産に臨む臓器移植後の女性にも使われ、現場の運用と矛盾する添付文書は以前から問題視されてきた。改訂は難病女性の妊娠・出産の希望に配慮した薬の処方を促す大きな一歩になるだろう。




これらの薬を服用し妊娠を希望している人にとっては大きなニュースですね!

イムラン(商品名)=アザチオプリン

これが壁になって妊娠できない・・・という方も大勢いらっしゃると思います。

早々に改定されますように!!

2017.04.12 *Wed*

体調

複視、めまい、体に力が入らない…いつもより体調がよくありません。

雨だったり晴れだったり、寒かったり暖かかったり、そういった気候の変動もあるのでしょう。

生理前や生理中も体調が良くないです。

脳梗塞になる前はこんなことなかったんですけどね…

自律神経と女性ホルモンを司る部分が関係しているのでしょうか。

こんなのが毎月あって、体調悪くて…

ただでさえ怠い体なのに、1か月の間に良い日なんて殆どありません。

季節があるのはいいですが、体調的には一定の気候の地域に住んだ方が楽なんでしょうね。

日本もそうだったらいいのに…💦

2017.03.27 *Mon*

追いつけない

最近は暖かくなったと思ったら、急に寒くなったり雨が降ったり雪が降ったり風が吹いたりで…体がついていけません…

寒いのは嫌ですが、日本のじめじめした夏はもっと嫌。

一年中同じ気候だったら洋服とか考えないですむし、寒かったり暑かったりで体調崩すこともないのに。

最近はほとんど眠れていません。

昨夜も明け方にうとうとしたくらいで寝ていません。

家にずっといるのもだいぶ飽きてきましたが、パソコンの前に座ってるだけで疲れてしまうので仕事を考えると厳しいです。

外は雨が降っていてとても寒いので、昼からは少し横になります。

2017.03.21 *Tue*

膠原病内科と中性脂肪

今日は外来の日でした。

採決の結果、中性脂肪が300↑…

今までにないほど高い数値です。

減らさないと…!((( ;゚Д゚)))

2017.02.24 *Fri*

ルンバール結果

ルンバールの結果が出ていました。

異常なしだそうです。

というか、PCの結果報告欄に「血清」としか書かれてなかったのだけれど、

ちゃんとリコールで検査してくれたのだろうか…

抗Pリポソーム抗体ねぇ…

私が知りたかったのはIL—6なんですけど…

以前も、痛い思いして採ったのに、測定されてなかった?

ということがありました。

…もう主治医の言うことを信じるしかないですね(--)

2017.02.17 *Fri*

ルンバール

ルンバール受けてきました。

これで計6回?はやってるかも…

何回うけても嫌な検査です!

今回もなかなか採れずに針を刺し直して

採れたと思ったら圧が弱くて?

少しずつしか出てこないという…

15~20分くらい刺したままでした><

その後は水分補給のための点滴&1時間の仰向け安静。

来週までには結果出てるといいな。

プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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