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This Category : SLE発病~09年8月まで

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2009.08.21 *Fri*

SLE その後④

退院したのはよかったのですが、

体のだるさが抜けず、

なんでだろう、なんでだろう

と思っていました。

そして、背中が痛くなり、

最初は、入院してたせいかなぁと思っていました。

体のだるさと背中の痛み。

そして、顔の下、

耳から顎にかけても痛むようになってきました。

肩までも痛くなり始めました。

そして精神的にも…

苦しんで、苦しんで、苦しんだら

その先には何があるんだろう

と、いろいろなことばかりが頭の中をめぐって

不安感がとても強くなりました。

手足が震え、動悸がし、

救急で夜中に病院へ行きましたが

血液検査、レントゲンも異常はなく、

点滴をうけて帰宅しました。

このような症状が続き、

自分でも精神的におかしいのではないかと思っていました。

早く病院へ行かないと、このままでは死んでしまう、と。

膠原病科の先生は血液検査は異常はないからねぇ~…

と、ちょっと困った様子でした。

念のため、MRIとCTを撮りましょうか?

ということで、予約はしていたのですが、

その間に精神症状が悪化。

その後、心療内科にかかることになりました。

睡眠薬、抗うつ薬を飲み始めましたが

痛みがすっきりとれません。(気分はだいぶよくなりましたが)

痛み→出かけたくない→痛み……

の悪循環になっているような気がします。

ステロイドが増え、入院となったことで

いろいろなストレスが、かかったのだと思います。

今は心療内科にかかりはじめてまだ2カ月程度ですが

まだ痛みが続いています。

痛いといろいろ考えてしまって、

これって線維筋痛症じゃないのか

とか

歯や顎が悪いからじゃないのか

とか…

早く治ることを祈ります天使



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2009.08.21 *Fri*

SLE その後③

入院は発病して以来です…

白血球が減少しているので、入院しているフロア以外は移動禁止でした。

先生達はSLEが悪化した

と言っていましたが、

抗DNA抗体の値も通院時と変わりないし、

今まで、こんな高熱なんて出たことなかった。

リンパも腫れたことなんてなかった。

私は、SLEが原因ではないと思いました。

ステロイドの増量も、入院も、嫌で嫌で、たまりませんでした。

仕事もあるし…やらなくてはならないことがたくさんあるのに…

入院予定は2週間(たったの2週間だと思われるかもしれませんが)

早くこの檻から出して!!と

いつも思っていました。

しかも、家でなくては眠れない私は

不眠になってしまい、毎日マイスリーを就寝時に飲んでいました。

SLEの悪化ではなく、菊池病の疑いもあるようでした。

SLEの悪化にしろ、菊池病にしろ、使用する薬剤はステロイド。

菊池病の確定診断はリンパ生検を行わないと、わからないみたいですが

先生は「ステロイドの増量」を選択したのでしょう。(もともとステロイドは飲んでたので)

そして、白血球が回復し、(なんとか骨髄穿刺はせずにすみました)

私が早めに退院を希望していたこともあり、1週間で退院することができました。

ですが、それから

私の体はおかしくなっていったのです。




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2009.08.21 *Fri*

SLE その後②

その後はステロイドも増えることなく、

順調に過ごしていました。

ですが…



突然の高熱。

39℃の熱が出てしまいました。

何カ月か前にも同じような熱が出て、

腸炎だろうということで薬をもらい、熱は下がったのですが…

今回も腸炎か何かだろうと思っていました。

前回にもらった解熱剤があったので、それを飲んで寝ていましたが、

熱は下がらず…

だんだんとリンパも腫れてきました。

そして病院へ行くことに。

血液検査をしましたが、特に異常はありませんでした…

SLEが悪化しているのだろうということでステロイドが10mgに増えてしまいました。

抗生剤も、もらってきました。

ステロイドが増えるのは本当に何年ぶりだったので、すごく抵抗感がありましたが、熱も出ているので仕方ありません…

とりあえず自宅療養でステロイドを飲み続けました。

…ですが熱は一向に下がらず…(--;)

またまた外来へ。

予約外で別の膠原病科の先生に診てもらいました。

リンパが腫れているので、熱はそこからきているのだろうと。

解熱剤をもらい帰宅。

一週間たっても39℃以上の熱が続いていました。

そしてステロイドを10mgに増量してから1週間後

主治医の先生のところへ

まだ熱が下がらないということで即入院に

病棟に行くと先生が2人。

気になることが1つあるんです。

血液検査の結果が出たようです。

なんと

白血球の値が1700まで減少していました。

血球貪食症候群になっている可能性もあるので

骨髄穿刺をするかもしれない

と言われました。

食欲もなく、点滴をすることに。

その日からステロイドが20mgに増量となりました。




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2009.08.21 *Fri*

SLE その後①

高校を卒業して、

私は希望していた進路へ進むことができました。

今は就職していますが、

現在までにステロイドの減量がうまくいかないことが何回かありました。

私の維持量は6、7mgくらいが限界のようです。

その間に主治医が変わり、

先生はもっとステロイドを減らしたかったのでしょう。

なんとか4mg~5mg(今日4mg飲んだら、明日は5mgというように)

まで減量することが出来ました。

ですが、指が時々腫れるなどの症状が出ていました。

検査結果は悪くはないので、ずっとその量で維持し続けていたのですが…

…………




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2009.08.16 *Sun*

SLE ~高校生活②~

高校生活の最初のうちは、体育はお休みしていましたダッシュ
(ステロイドの量も多く、日に当たることを気にしていました。)

日に当たることを避けていたので、いつも保健室で1人で勉強をしていましたメモ

もちろん外に出るときは日傘必須ですさとと-太陽

日焼け止めも年中塗りまくっていました。
しかもSPF50+++ですあせあせ

ステロイドと日焼け止めのせいか、吹き出物とは無縁だった私が、
かなり脂ギッシュになり…ねこ
ニキビもしょっちゅう出来ていましたあせ



ステロイドの減量はうまくいっていました。



遠足にも行きましたし、高校生活でのビッグイベント手書き風シリーズきらきら
修学旅行にも参加することができましたさくらんぼ

でも、その時の写真を見ると、みんなよりすごく顔が大きくて
色はまっ白しろ。
1人だけ浮いています汗
完全にステロイドの離脱ができない限り、昔のようなスッキリ顔に戻らないでしょう……がっくり




2009.08.15 *Sat*

SLE ~高校生活①~

私が退院したのは、
新しく学年が変わり、クラス替えをした新学期でした。


その頃はステロイドの副作用がバンバン出ていて
顔はかなり丸くなり、背中に肉がつき…
さらに毛深くなり…
至るところに妊娠線のような肉割れができていました傘


感染症にかかりやすいのでマスクと黙れ

紫外線太陽2に当たってはいけないということで日傘持参で登校しました傘


他の人から見たら、おかしな人
って思われそうですよね。
高校生なのに日傘なんてさして、しかも顔はまん丸でマスク姿。
完全に怪しい人みたい。


周りの目がとても気になりました。


高校生だし、
周りの子達はオシャレを楽しんで
みんなカワイイ。

でも、私はこんな格好。

私もオシャレして
みんなみたいにいろいろ楽しんで
かわいくなりたいなー…って。


ステロイドの副作用のバカ!!!うぁぁん


クラス替えがあったので、

知らない子もいて緊張しましたが、

ほとんど仲の良い友達が集まっていたのでホッとしましたほっ


最初は窓側の席だったのですが、先生が考慮して下さって、
廊下側の席に移動させてもらいました。(日が当たるので)



2009.08.15 *Sat*

SLE ~入院・退院~

楽しみは食事の時間や、家族や友達が来てくれる面会の時間くらいで


入院中はとっても暇でしたが、お姉さんとも仲良くなって
食事制限もなかったのでお菓子もたくさん食べて
雑誌を読んで、音楽聴いて、テレビをみたり…

そんな生活でした。

入院中、男性の看護師さんがいて、

藤井隆に似ていたので「藤井ちゃん」

とお姉さんと一緒に名づけ、楽しんでいました。

いつも2人で、いろいろな話をしては、笑っていました。



でも、



お姉さんは時々泣いていました。



病気になったことが辛かったのだと思います。



そして入院生活が終わり、退院の日がきました。

お姉さんとはそれきりになってしまいました…

あの時のお姉さん、今頃どうしてるのかなぁ…




2009.08.15 *Sat*

SLE ~入院~

入院生活が始まりましたさとと-病院

入院はもちろん初めてです。

病室は2人部屋。
お隣はおばあさんが入院していました。


最初のうちはよかったのですが、入院生活なので特にすることもなく・・・
友達がいるわけでもないですし、面会時間も午後の3時から絵文字名を入力してください

いつも暇人してましたしょんぼり

体が悪くなっているといっても私は元気です。




しかし!!!




夜は眠れず・・・・




なぜか。







それは、お隣のおばあさんのイビキがっっ!!!手書き風シリーズ30顔5


うるさくてねむれないよーーーーん@泣く
え~~ん汗


ステロイドの副作用にも不眠はありますが、余計に眠れないです汗



しばらくして、隣の2人部屋に移動になりました。



お隣は少し年上のお姉さん女性
キティちゃん キティちゃん が好きらしく、いろいろなグッズが置いてありました。
髪の毛茶髪でちょっと恐いカンジ…


…でしたが、とっても仲良しになりましたにこっハート
お姉さんも膠原病で入院しているようです。


相変わらず暇人の私は小説を読むことにしました。
本を読むのは好きな方です。
その時読んでいた小説はグリーンマイル。
映画にもなりましたよね。


売店へ雑誌を買いに行ったりもしました。
膠原病についての本も売っていたので購入しました。


時には折り紙を買い、くす玉のようなものを作ったり…
CDを聴いたり…
本当にすることなくてパンダ汗


特に買い食いはすごかったです(^^;)
ステロイドの副作用でしょう。
毎日のように売店に通ってました笑


なので、売店の店長さんと顔見知りに。


買ってもいないのに、このお菓子おいしいよ!と言って、その場で開けてくれたりしました。


でも、


「そんなに食べるから顔が丸くなるんだよ」


そんな風に言われた時は少しショックでした。


もちろん食欲が増進してお菓子ばっかり食べてるのもあるけど、それだってステロイドのせいだし、
顔が丸くなるムーンフェイス mangetu だってステロイドのせいだもん。
そう思ってました。





2009.08.15 *Sat*

SLE ~発病~

今日は私の病気(全身性エリテマトーデス:SLE)
について、書きたいと思います。

記憶は曖昧ですが…どうかご了承ください。





体の異変に気がついたのは高校1年生の時。

朝、起きたら膝の関節が痛い・・・

すぐに治るだろうと思っていました。

・・・・・が、治るどころか、体のあちこちの関節が痛くなり始めました。
しかも、痛みがころころ変わるのです。
もしかしてリウマチ??

指の関節が痛くなり、こわばって動かしづらい。
階段を昇るのも、着替えることも困難になりました。

親にも言えなくて、ずっと湿布を貼ったりしていました。

髪の毛の生え際に湿疹のようなものが出来、皮膚科に行ったりもしました。
今思えば、SLEの紅斑だったのだと思います。

1年程、そのような状態が続き、親にも体がおかしいということを伝えました。

そして近くの病院へ。
ここでは分からないということで、大きな病院の整形外科を紹介されました。

整形外科でも、特に異常はないとのこと。

もしかしたら・・・・と整形の先生も思ったのでしょう。
「内科に詳しい医師がいますので紹介します」
と言われました。

内科の先生を紹介してもらい、診察、血液検査。
数日後に結果を聞きに病院へ。

診断名は「全身性エリテマトーデス」
膠原病です。

高校生だった私は、病気のこともよく分からず、へぇ~…という感じでした。
私はあまり気にもしていませんでしたが、母は治らない病気ということで悩んでいたと思います。
膠原病内科の先生に「なんでもっと早く来なかったの!!」と怒られてしまったのを覚えています。

その時は腎臓も肝臓もかなり悪くなっていました。
即入院となり、点滴をし、ステロイド40mg/dayからスタートしました。

腎臓がどこまで悪くなっているか調べる為に、腎生検をする(かも)と言われました。
…が、ステロイドの効果があり、腎臓の機能も回復してきたのでしょう。
腎生検せずに済みました。
腎生検ってもちろん痛いだろうし、採取後はずっと仰向け?になっていないといけないみたいですね…
そうするとトイレにも行けませんしね…
本当、やらずに済んで良かったと思っています絵文字名を入力してください

そして約1カ月。

入院生活のスタートです。




プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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