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This Category : SLE 09年9月~

2010.08.26 *Thu*

膠原病内科

今日の午後は

お休みをいただいて

膠原病内科へ行って来ました

今月4回目の外来です

熱も下がって…

ステロイドが早速減る

…と思っていたのですが

量はこのままで

と先生に言われてしまいました

病みあがりで

また熱が出ても嫌なので

仕方ないですね…

今日の検査では

LDH 417

ケトン尿 1+

ケトンって…

糖尿

飢餓
(ありえない)

嘔吐も下痢もなし…

熱もないのに…

ケトン尿が出たのは初めてだったので

少し心配…

血液が酸性に傾いている…




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2010.08.21 *Sat*

倦怠感

倦怠感がとれません

リンパの腫れもひいて

熱も平熱に戻りました。

約一週間の間

動かずに

ずっと寝ていたから…

…でしょうか…

それとも

ステロイドが増えた事が

関係あるのでしょうか。

今、現在

PSL20mg

維持量 5~6mgまで戻すには

約1年はかかります…

いつになったら

安定した維持量に戻れるのでしょうか…




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2010.08.19 *Thu*

指に潰瘍が…

SLEのせいなのか

指に潰瘍が出来始めました

100819_193158_convert_20100819194556.jpg

仕事ではどうしても

指先を使います。

ペンを使用したり

フタをあけたり

薬を取り出す時も…

痛くて一苦労…

いつもは冬にできやすいのですが…

ひどい時は

指自体がパンパンに腫れます

左手には出来ていないので

今日は右手だけ

手袋をはめて

仕事をしていました

今日は一週間ぶりの仕事…

少し疲れましたが

明日もがんばります




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2010.08.17 *Tue*

平熱に…

昨日に比べ

体調はだいぶ良くなりました

体は少しだるく

リンパも少し腫れていますが

熱は平熱近くに戻りました

明日もこの調子で

更に回復しますように

仕事は明後日から

行こうと思っています

このリンパ節炎

クセにならなければいいのですが…

もう再発なんて

ありませんように




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2010.08.16 *Mon*

お願いだから、良くなって!(>_<)

今日は

調子が良いような

起床時36.7度。

朝は大体これくらい。

ご飯を食べて

薬を飲んで

昼頃になると…

だんだん熱が上がってきます…

夕方になると平熱に…

不思議です

リンパも腫れていて

体もだるいです。

今日も熱が上がるようであれば

病院へ行こうと思っていたのですが…

下がりそうな雰囲気…

…なので

もう少し様子をみようと思います…

ステロイド

これ以上増えるのも嫌なので

下がってくれたら有難い…




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2010.08.14 *Sat*

入院…?

ステロイド20mgに

増量しましたが

熱が下がるのは飲み始めだけで

朝になると38℃以上の熱が…

このまま様子をみた方が良いのか

月曜日にまた病院へ行くか…

でも…

病院へ行ったら

「下がらなかったのね!じゃあ、30mgで入院ね!」

…と言われそうです…

自分でも

どうしたら良いのか

ステロイドがじわじわ効いて

治まってくれればいいのですが

飲んで下がらなければ

量を増やすしかないのでしょうか…

ああーー

熱とリンパの腫れ・痛み以外

悪いところはないのだけれど…
(たぶん)

早く、仕事復帰したい

このままだと…

解雇か…




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2010.08.13 *Fri*

さかもと未明

母が切りぬいた

新聞記事に

さかもと未明さんの

膠原病の記事が載っていました。

000086025.jpg

漫画家・作家・コメンテーターとして

活動している方です。

私は、さかもと未明さんの本を持っていたので

記事を見たとき

あっ、この人知ってる

膠原病だったんだ~…

と、驚きました
(2009年に膠原病を患っている事を公表していたようですが…

41歳で発病。

シェーグレン症候群

強皮症

全身性エリテマトーデス

を患っているそうです

現在45歳。

ステロイドの服用はしているのでしょうか…

顔がスッキリしていて

とても綺麗な方ですよね

私も負けずに

がんばろう




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2010.08.12 *Thu*

更にステロイド増

熱が下がらず

今日も病院へ

診察室に入った途端

「では!ステロイドを20にしましょう!」

…と

前回は

20mgで熱が下がり

すっかり良くなったので

今回も20mgで良くなるといいのですが…

それでも下がらなければ

入院です…

先生に

20mgに増やすか

30mgに増やすか
(余裕があるくらいなので良くなる量)

どうしますか?

…と言われたのですが

前回よりも症状は(リンパの腫れ)

それ程、酷くはない事。

今回も20mgで下がるだろう

という予想…

30mgに増やしたら

減らすのがまた大変になってしまうので

20mgにして下さいと

お願いしました。

こんな自分の体に疲れてしまいます…




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2010.08.11 *Wed*

また熱が…

昨日はすっかり熱が下がって

安心していたのですが

また熱が上がってしまいました

最悪です

ステロイドを2倍にしただけでは

やはり熱は下がらないのでしょうか…

これで下がらなければ…

更にステロイドを2倍に…

仕事があるんだから

お願いだから下がってよ~…

いうことをきいてくれない

自分の体に

腹が立ちます

リンパの腫れも

だんだん酷くなっているような。

熱があると

仕事はもちろん

遊びにも行けない…

私の邪魔をするな

と言いたい。




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2010.08.10 *Tue*

熱が下がりました!

ステロイド

12mgで

熱が下がりました~

前回は(約1年前)

リンパの腫れも酷く

熱も39度以上だったので

ステロイドを2倍に増やしたぐらいでは

熱は下がりませんでした…

今回は

なんとか12mgの量で

治まってくれたので

安心しましたが…

今まで減薬してきた

この1年間が

水の泡に…

またこれから

減量…ですね…

1年ごとに

増えて、減って…

の繰り返しは困ったものです…

いっそ

こんな体

捨ててしまいたい




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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