11
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<< >>

This Category : SLE 10年9月~

--.--.-- *--*

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

2016.04.26 *Tue*

イムラン飲んでる方いますか?

今日は膠原病内科の通院日でした。

新しい先生も良さそうな先生です。

今回、薬が増えました。

免疫抑制剤のイムランです。

プレドニン以外の抑制剤を飲むのは初めて。

なんか副作用も多いようで恐いです…

肝機能障害とか、癌になる確率が高くなるとか…

イムランを服用されている方いらっしゃいますか?

どんな感じなのでしょうか…




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 自律神経失調症へ にほんブログ村 病気ブログ 脳卒中・脳梗塞へ
スポンサーサイト

2011.08.27 *Sat*

薬を飲む時間は…?

10月にタヒチへ行く

…と

前回、記事で書きましたが

時差があるけれど

薬は一体、いつ飲めばいいの…

という疑問

主治医の先生に聞いてきました

ステロイド(副腎皮質ホルモン)は

朝に多く分泌されるので

服用は朝の方が良いと思っていたのですが

先生曰く

薬の代謝が24時間なので

日本時間の朝(私は朝のみ服用しています)

に飲めば良いとの事。

向こうが昼でも夜でも

日本時間の朝になったら飲め

という事ですね。

そして心配なのが

日差しが強いというタヒチ…

もちろん日傘を持参するつもりですが

機内に傘が持ち込めるかどうか…

航空会社へ問い合わせたところ

チェックイン時に機内持ち込みができないと判断された物は

受託手荷物として預かるそうです。

初の海外

飛行機なんて学生時代の修学旅行以来

あまり面倒な手続きはしたくありません…

後はもろもろ用意して

海外に行く前に心療内科にも行かなくては

私の服用している

リーゼ、ルボックスは大丈夫だと思うのですが

以前、服用していた睡眠薬

ロヒプノール(麻薬)は

アメリカでは持込禁止だとか…

気付けば8月も終わり…

9月もあっという間ですね。




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2011.06.29 *Wed*

特定疾患受給者証

今日は

1つでも何かを終わらせよう

…と思い

特定疾患受給者証の申請をしてきました

昨年はなんとか復帰し

がんばって働いたので

所得税が高くなっています…

自己負担額がかなり上がりそうです

仕方ないですね…

働ける事は良い事だ




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2010.12.23 *Thu*

膠原病内科

先週、膠原病内科へ言って来ました

採血の結果は問題なし

でも

髪の毛がものすご~~く

抜けるんです

その事を先生に話したら…

病気のせいだろうね~

抜けても生えてくるなら問題ないよ

…との事

このまま減らさないで様子見る?

と言われましたが

できれば薬は減らしたい…

そして

今回は2mg減って

16mg

次回からは1mgずつ減らしていくようです

いつになったら維持量に戻れるのか…

道のりはまだまだ遠い…




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2010.10.28 *Thu*

膠原病内科

今日の診察は3分程で終了~

指の腫れ・潰瘍もなくなりました

ステロイドも1mg減り

19mg → 18mgになりました

今はがんばり時なので

健康管理には十分

注意したいと思います

熱が出ずに…

このまま維持量まで

辿り着けますように…




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2010.09.26 *Sun*

特定疾患受給者証

待ってました~

特定疾患医療受給者証

前年度は収入が少なかったので

負担額が減少していました

医療費削減

節約、節約

心療内科と合わせると

月、だいたい5千円くらいで

済みそうです

嬉しい~

1年間、よろしくお願いします




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2010.09.16 *Thu*

膠原病内科

今日も

面倒くさいなぁ~
(お休みなのに…)

と思いつつ

重い腰をあげ

膠原病内科へ行ってきました

抗DNA抗体の値は変わらず。

6 IU/ml

安定しています

以前出ていたケトン尿は

(-)でしたが…

今回は…

無晶性リン酸塩



尿細管上皮が出ていました…

尿細管上皮…って…

私、腎臓悪い…

そして

ステロイドは

2mg減

のはず…

…だったのですが

指の潰瘍の事もあり

今回は1mg減です

明日から19mg

次回は6週間後。

ステロイドをじっくり効かせて

指の潰瘍…治るといいな…

尿の方も

腎臓が悪くなりませんように

熱も出ませんように




そういえば

「受給者証」

まだ届いてない~…

もうそろそろかしら…



にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2010.09.05 *Sun*

うらやましい

職場の先輩が

新人に対し

「お金もある程度入って来て~

いろんな事に使えるからいいよー

結婚したら節約とかしなくちゃだから…

今のうちだよね~

…と。

へー

…と思ってしまった私。

皆、そんなに欲しい物あるの
(私もありますが…)

散在する程のお金はありません…

貯金に励んでいます。

働けるうちに稼いで

お金を残しておきたいと思っています

膠原病(SLE)も

メンタル面でも

今後、どうなるかわかりません。

何か…起きるかもしれません

その時の為に備えて

ある程度のお金が必要なんです

そんな風に考えられる人が

少しうらやましいなぁ…

と思いました。

皆、エステとか

旅行とか
(海とかサーフィンとか)

ブランド物を買って

かわいい洋服買って

オシャレして

出かけて

私も一度でいいから

真っ黒に日焼けしてみたーい

エステ(脱毛)にも行ってみたーい

オシャレ…

しているけれど…

中心性肥満・バッファロー体型…

ムーンフェイス…

こんな体・顔でオシャレなんかしても…

と…マイナスに考えてしまいます

周りの人達がうらやましく思えるのは事実。

自分だけこんなに顔が大きくなって

発病当時の写真を見るのも嫌

日傘をさしたり。

運動の制限があったり。

自分だけ普通の生活が出来ていないような

孤立した感じがしていました…

でも

なってしまったもの「病気」

受け入れるしかない

ここ1、2年は

調子が悪いので

紫外線にも

十分気をつけるようになりました
(今更?!)(^^;)

今後、病状が安定してくれることを願います。

早く薬を維持量に戻したい…




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


2010.09.05 *Sun*

指の潰瘍

指に潰瘍が

たくさん出来ているので

次回の外来で

先生に言おうと思います

薬指・小指には出来ないのですが

親指・人差指・中指に

潰瘍がたくさん…
(よく使う指だから…?)

100905_084310_convert_20100905085030.jpg

潰瘍自体はふくれているのですが

中心が陥没凹してます…

これもSLEの症状なのでしょうか…




にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ  にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ  にほんブログ村 メンタルヘルスブログへ


プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

最新コメント

リンク

ブロとも申請フォーム

ブロとも一覧

訪問ありがとうございます!

今日は誰が来てくれるかな…?

お気軽にコメント下さい!(^O^)

最新記事

カテゴリ

月別アーカイブ

FC2ブログランキング

コチラもよろしくお願いします!
↓↓↓

検索フォーム

Copyright © *Going My Way* All Rights Reserved.
テンプレート:サリイ (ブログ限定配布版 / 素材: ふわふわ。り)    
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。