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This Archive : 2012年04月

2012.04.30 *Mon*

顔が変わった

久しぶりに会った人からよく言われること。

「変わったね~」

「太った?」

もちろん相手は

私が病気で

顔がまぁるくなる薬を

飲んでいるなんて知りません。

写真うつりは最悪です

他の人より顔がデカイ…

ぶさいく…

アンパンマンには悪いけど

本当にアンパンマンみたいでイヤッ
(旦那曰く)

笑うともっとヒドイ顔。

ムーンフェイスなんて副作用

なければいいのに!!




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2012.04.28 *Sat*

膠原病内科

木曜日は病院へ行ってきました

熱が時々出る事と

指のしもやけがひどいので

2週間分の薬をもらって様子を見ていました。

今は指の潰瘍もだいぶ治って

朝の関節の痛みもなくなりました

この時期は紫外線も強いので

要注意ですね…

薬はこのまま13mg

血液検査は悪くないのですが
(抗DNA抗体も、いつも基準値内です)

私の場合、症状として出るようです

次回の診察はまた来月




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2012.04.19 *Thu*

扶養控除って…

仕事を辞めるか

パートになるか

悩んでいます。

稼ぎはあった方がいいですが

今後、子供の事と体の事を考えて

辞めた方がよいのか

考えています。

一番いいのは

今、子供が出来て

産休に入って

出産手当や育児休業給付金をもらって

また職場復帰する事なのですが…

ただ妊娠したとしても

産休に入るまで仕事を続けられるかが問題…

もし旦那の扶養にはいると

どれくらい旦那の手取りがふえるのでしょうか。

旦那の総支給額は結構多いのですが

手取りは本当に低いです…

この先、やっていけるのか

不安に思っています…




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2012.04.19 *Thu*

自分が情けない

今日は職場の人に迷惑をかけてしまいました。

やらなければならなかった事も

他の人にお願いして帰宅…

本当に申し訳ない…

本当に情けなくて

悔しいです。

DSC_0011_convert_20120419145840.jpg

DSC_0012_convert_20120419145800.jpg

画像でみるとそれほどでもなさそうですが

実際はもっとひどいです。

爪の横の部分がカチカチになって

分厚い角質が切れているような感じになっています。

右手の親指の潰瘍の皮も剥けそうです…

そしてそして

テープやシールが指に張り付くと

これがまた

はがす時とーーっても痛い!!

火傷した部分の皮を無理やり剥ぎ取られたような痛さ…
(実際そうした事はありませんが…例えです…)

薬はこのまま13mgで

なんとか治まってくれないだろうか。




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2012.04.18 *Wed*

仕事の波は続く…

右の親指は潰瘍だらけ。

人差し指もパンパンに腫れています。

苦しいくらいです

特にひどいのは朝。

歩くと足の裏も痛いです



仕事の波が続きます。

出来ればこれ以上

仕事は増やしたくありません。

プレッシャーからくるストレスで

病気が悪化しているのでしょうか。

主治医に

「もう少し仕事の負担を減らしたりとかできない?」

と言われましたが…

なかなか難しいです…

退職するまで続くのか…

「負担」がのしかかります。




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2012.04.15 *Sun*

仕事・病気・薬・妊娠

今、仕事・病気・薬・妊娠の事で

とても悩んでいます…

今回、指の潰瘍もひどく

熱もあったせいか

LDとCRPが上昇していました。

プレドニン13mgが限界でしょうか…

以前の維持量はは5、6mgだったのに

もう前のようにいかないみたいです。

先生も

免疫抑制剤使うしかないかなぁ~…

と言っていました。

人生の選択を迫られた気がしました。

病気が悪化するのはストレスもあると思います。

もう少し仕事の負担とか減らせないかな?

と言われましたが

仕事もやらなければならない事が多すぎて追いつけません。

1つを片づける度に、また1つと仕事が出てきます。

仕事を始めて今まで突っ走ってきました。

自分が病気であることを忘れて…

自分を大事にしないつけが回ってきたんですね…

プレドニンを飲み続けて約13年。

骨ももろく

動脈硬化も進んでいく。

しかもここ2、3年は調子が悪く

増えたり減ったりしています。

もうこれ以上

増やして減らしての繰り返しは出来ないと

先生は思ったのでしょう。

私もステロイドを少しでも減らせるなら

他の薬を併用したい。

けれど…免疫抑制剤は催奇形性の可能性があるようで

服用中の妊娠はできないようです。

主治医に言われたのは

イムラン

プログラフ

ネオーラル

エンドキサンは保険適応でないのと

飲むと更年期になってしまうとか。

卵巣毒性もあるので×

子供…

欲しいけれど

思うとなかなかできないものですよね。

結婚して1年半

お互い仕事が忙しく

顔を合わせない日も多いです。

もし今年1年がんばって

それでもできないようであれば

仕事を辞めようかと思っています。

もし不妊治療を受けるとしても

仕事をしたままでは負担が大きいと思っています。

ただ金銭面がとても厳しくなるかな…

子供2人は欲しいけれど…

早く授かれますように。

そして自分の事も考えて

免疫抑制剤とステロイドの併用で

病気が早く落ち着いてほしいです。





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2012.04.12 *Thu*

全身が痛い

最近になって

指の潰瘍がまた出てきました。

朝起きると体中が痛くて

指も腫れて

関節も痛いです

今日は微熱もあるみたい。。。

プレ13mg服用中

今日は膠原病内科の通院日です

この調子だと減量は難しいですね




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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