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This Archive : 2013年04月

2013.04.29 *Mon*

藤まつり

今日は藤まつりに行ってきました

何年ぶりだろう…

天気も良くて

藤の花がとてもきれいでした


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ひとつの房がとても大きい


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屋台も出ていて

ちょっと休憩

いか焼きに焼きぞば、チョコバナナを頬張る♪

昔より屋台が減っていたのが残念…

歩いて運動にもなったし

やっぱりお日様の光って気持ちいい


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2013.04.27 *Sat*

ラデュレ Summer Collection 2013

レ・メルヴェイユーズ ラデュレ

Summer Collection 2013


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ブランドができたばかりの頃は

ほとんどチークしかなかったけれど

今ではファンデやアイカラー、ルージュ、マスカラ…

いろんなコスメがそろってる

2013.04.25 *Thu*

余った薬の行方&膠原病内科

ジャーーン

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数年分の余った薬たち

容器からとりだして薬は封筒に入れて燃えるごみへ。

容器は…

プラ・アルミ…

何ゴミへ捨てていいのかわからず

分からなかったら燃えないゴミかな??

うちの地域はプラ、燃えるゴミ、燃えないゴミで分別しないといけないから大変

だから魚や肉が入っているトレイも

ポテトチップスの袋も全部プラゴミです…



この薬たち

グラケー率高し…

本当は飲まなくちゃいけないんだけれど

1日3回はどうしても飲み忘れてしまうし

面倒くさいというのが本音…ξ

プレドニンだったら大変だけど

グラケーだから大丈夫さっ!♪(>▽<)b

ああ、どこからかお叱りの声が聞こえてきそうだわ

先生、ごめんなさい。

ちなみに今日は膠原病内科の通院日でしたが

指の腫れが治まってきたのと

今の時期を考えて

薬は7mgのままです

きっと紫外線の強い夏の間は現状維持だろうな…

6mgになったらなったで維持量に近いので不安…



2013.04.22 *Mon*

スタバ

スタバ季節のおすすめメニュー

コーヒーティラミスフラペチーノ

ホワイトティラミスフラペチーノ

チョコレートブラウニー抹茶クリームフラペチーノ

気になってスタバへGO



私も旦那もコーヒーティラミスを注文。

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あとは…



旦那さん
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デビルズケーキ




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ストロベリーシフォンケーキ



…も一緒に頼んでティータイム

スタバ久しぶり…

コーヒーティラミスは上にのっている生クリームが

チーズっぽくておいしかったです♪(*´∀`*)

そのままペロリと食べられちゃいます。

久々に贅沢な週末でした



2013.04.17 *Wed*

手の腫れが…&紫外線

春になって暖かくなったせいか

最近になって、だいぶ指の腫れがひいてきました。

相変わらず出不精で家にこもっている私ですが

皆さんは家の中でも紫外線対策していますか?

家の中にいても紫外線は入ってくる

ということは分かっているのですが

外に出ないならすっぴんでいた方が肌にも良さそうだし

クレンジングしなくてすむー。

なんて思っているのは私だけでしょうか。

本当はファンデーションやおしろいを塗った方が良いんですけどね

美白をしたいわけじゃないし

本当はがっつりと日の光を浴びたいけれど

紫外線がSLEを悪化させると思うと恐ろしい

ああ、海に行って泳ぎたい~

新婚旅行で予定していたタヒチ…

出発3日前に熱が出て

おじゃん

キャンセル料も高かった…

でも!

一度でいいから行ってみたい!

青い空に青い海!

魚に餌付けとかしてみたい!

行ったら病気が悪化するかな…

熱が出たのも、行くなという警告だったのかもしれないけど…

もうすぐ夏ですねぇ。

じめじめ、じっとり暑苦しい季節を

今年はどう乗り切ろうかしら。



2013.04.10 *Wed*

障害者求人

来週、雇用保険の認定日があるので

就職活動しなくちゃ

と、昨日は天気も良かったので

ハローワークへ行ってきました。

駅まで歩いて電車に乗って

駅からハロワまで、また歩く

バスが出てるんですけど

お金を使うの勿体ないし

節約、節約

歩いたほうが運動にもなるし

やっとこハロワに着いたら

職業相談2時間待ち…Σ( ̄ロ ̄lll)

待とうと思ったら、ハロワの人に

「駅の近くに○○ビルがあって、そこの4階でも職業相談やってますよ~」

「そっちの方が大きくて、待ち時間も少ないですよ」

と案内してくれた

でも、また来た道戻るんか~い

足が疲れてへとへとになりそうよ…

がんばって歩いて○○ビルへ。

職業相談もパソコンの求人閲覧も待たずに済みました。

2時間待ってたら大変だったな

あとは来週の認定日にもう一度ハローワークへ行きます。

最後の認定日なので

雇用保険の受給も終わりです

そうそう

保健所でのお仕事で「特定疾患医療給付担当」を募集してました。

雇用期間の定めあり(4ヶ月未満)で

5月~8月まで。

でも、更新の可能性あり(原則更新)っていうのは

どういうことなんでしょう?

また来年も5月~8月まで働くとか?

普通の求人数の方が圧倒的に多いけれど

事業主が病気の事を理解したうえで雇ってもらいたい

という場合は障害者求人を利用した方がいいですね。

今回行った所は障害者用の相談窓口がなかったのでハッキリとは分からなかったのですが

特定疾患の受給者証を持っていれば障害者手帳がなくても応募できるとか。

詳しくは→難病者の就労支援

“難治性疾患患者雇用開発助成金”

利用してる事業主ってあんまりいないんだろうな…

もっと、このことを知って

難病者や障害者が就労しやすいような環境になればいいんですけどね。



2013.04.07 *Sun*

暖かくなってきましたね。

昨日は一時、雨風が強かったですが

今日は晴れ

でも、風が強かった…

洗濯物干したけれど

ブウォー、ブウォー吹いて飛んでいきそうな勢いに

焦って取り込みました

結局、部屋干し…(´Д`)

最近は暖かくなってきたので

もう羽毛布団をしまおうと

布団カバーも洗濯したのに

強風のおかげで急遽、部屋干しになったから

干す場所がなーい!

仕方なく普通の洗濯物はお風呂場に移動。

カバーは部屋の中の物干し棒に。

カバーが大きすぎて干しきれないので

折りたたんで干す…

部屋干しって、嫌なニオイがしそうで

あまり干したくないんですけどね…

こたつもそろそろ撤去しなくては!

と、こたつ布団もひっぺがしてたたんでおく。

もしかしたら、まだ寒い日があるかもしれないので

しまわずに、いつでも使えるようおいておきました。

旦那が食べ物をやたらこぼすので

洗濯しないと

コインランドリーって利用したことないけれど

こたつ布団1枚でいくらくらいするんだろう…

5月までには片づけなくちゃ~。

暖かくなるのはいいけれど

紫外線も強くなるし

夏は苦手です



プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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