This Archive : 2014年11月

2014年11月の全記事一覧

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2014.11.30 *Sun*

職場復帰

休職している間は傷病手当をもらいますが、いつまでも"復帰できるかわからない状況"でダラタラとお待たせするのは申し訳ないので、休職の期限を決めてもらいました。
期限は3ヶ月・・・早い・・・!!?
でも、まだ入院が2ヶ月くらいあるからなぁ・・・
日常生活送るとすぐに仕事を考えないといけない状況!!?(>_<)
それにエンドキサンも、まだ4回くらいやらないといけないんだけれども、感染症の心配もある。
いつになったら仕事しても良いか、主治医に聞いてみよう・・・退院してもある程度、薬が減らないとダメなのか、どうなのか・・・
仕事するのはいいけれど、以前のようには動けないし、皆に迷惑がかかると思っている。
通勤が大変だろうから、職場近くで一人暮らしてきるか?なんて言われたけど・・・正直言って、そこまでは考えられない。一人暮らしって普通の人でも大変だし、こんな風になってしまった私ができるか、また起こったら・・・と、不安がある。

この先、どうなるのか・・・
皆が待ってくれている、期待にこたえたい、これで復帰できなかったら申し訳ない、でも復帰してもパキパキ動けないだろうから迷惑かける・・・と、いろいろプレッシャーもあり・・・



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2014.11.30 *Sun*

職場

今日は職場の上司がお見舞いに来てくれました。
こんなみっともない格好を見られるのは少し恥ずかしかったけれど、久しぶりに話せて、聞きたいことも聞けてよかったです。
職場の皆もすごく心配してくれているみたいで、お見舞いの品をたくさんもらってしまいました。
皆、私のために・・・本当に有難う。
感謝しています。
復帰できるよう頑張るから!😣
でも、少しプレッシャーもあるかな?💦

今日は元気をもらいました。



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2014.11.29 *Sat*

ファミマ

病院にはファミマがはいっています。
お菓子を買いに時々行きますが
ずっと病室にいる私にとっては誘惑がいっぱい~😨
食べたいっていうのもあるかど、物色して買うという行為がしたくて仕方がない💦

皆さんのファミマのオススメお菓子&食べ物ってありますか?!
パンとかスイーツとかおいしそうなものがあって迷います・・・(>_<)



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2014.11.27 *Thu*

退院してから・・・

・・・もエンドキサンは定期的に行うようです。
あと4回くらい、1泊入院でやるらしい。
ステロイドは50㎎、来週あたり5㎎くらい減るかなぁ。
何㎎になったら退院できるのだろうか。

仕事は辞めると言ったけれど、もう少し様子を見たら?というご厚意で、休職しています。
ただ、体の調子&薬の量を考えると、復帰できたとしても、まだまだ先になりそうな感じがします。
だらだら長引くのは皆さんに迷惑かかるので、"いつまで"と期限を決めてくれた方が気が楽かも。
新しく仕事を初めて約2ヶ月。
せっかく仕事を覚え始めたところだったのに・・・


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2014.11.26 *Wed*

畜尿

昨日の朝9時からエンドキサンの点滴初めて、生理食塩水やら、利尿作用のある薬やら投与されて、結局終わったのが今日の午前3時頃。
副作用で出血性膀胱炎があるからと、たくさん尿を出すように言われ、尿量確認のために畜尿してます。30分に1回くらい行きたくなるので、昨夜は全く眠れず・・・
なんだか疲れてます・・・😵



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2014.11.25 *Tue*

エンドキサン

今日はエンドキサンパルスの日

あと何回するのかなぁ・・・
投与するにも制限があるらしい。
今回、入院して初めてエンドキサンやった。
やるようになったのは、ここ最近のことなんだとか。
15年前は普通のステロイドだったもんなぁ。
時代は変わりますね。
早く良い薬ができないかしら。
エンドキサン、尿をたくさん出さないといけないから、点滴後に生理食塩水ながすみたい。

あとあと、入浴もあるから忙しい。
点滴前にお風呂みたいだから、朝御飯食べたらすぐかな。

今日からリハビリ復活(>_<)




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2014.11.24 *Mon*

セーブ

冷蔵庫にヨーグルト、プリン、ゼリー、みかん・・・
干し芋にプルーン・・・甘納豆・・・
その他、お菓子・・・
たくさんストックあります。
期限内に食べきる&暴食にならないよう、気をつけています。
買ってきてくれるのは有り難いし、もっとバクバクと食べたいのだけれど、やっぱり「太る」のかも恐ろしい。
筋肉もついていないのに太ったら、ただのデブてすよね(>_<)
一日、病室にいるので動かないし(特に休日はリハビリないので)朝昼夕とご飯食べたら普通に2000kcalはいく。
それに+間食🍮なんてしたらカロリーとりすぎたなぁ、と思うわけです。
体重増えても、それが筋肉ならいいんてすけどね・・・



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2014.11.23 *Sun*

幸せ

私はまだ幸せな方だと思う。
過去を振り返ると谷ばかりの多い人生だけど。

他の人もブログで話題にしているけれど、3歳の難病の女の子が虐待されてたというニュース。腸からはアルミ箔やロウソク、玉ねぎの皮が見つかったとか。なんて残酷なんだろう。可哀想という言葉では全然足りない。周りの環境が自分の人生を左右する。幼く、自分で行動できなければ尚更。

私は・・・普通の人から見れば可哀想に思われるかもしれない、不幸だと思われるかもしれない。
幸せかどうかは他人が決めることではない。
自分がどう思うか。
普通には動けないけど・・・私は恵まれていると思う。



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2014.11.23 *Sun*

周りの目

家の近くの同級生がお母さんと2人でお見舞いにきた。
うちの母は良いと思っていない。
私も噂になると思っているので、あまり来て欲しいと思わなかった。
どこで入院したことを知ったのか・・・
家族以外、誰とも面会してない、職場の人にもまだ面会してないのに。
入院して数日の寝たきり状態の時に急に来られても困るよ・・・
噂好きな、おしゃべりな家だから、きっと私のことも広まるんだらうなぁ・・・
まぁ、隠してたって仕方ないんだけど。
逆に知っててもらった方が良いってこともあるし。

皆さんはどうですか?



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2014.11.22 *Sat*

プレッシャー

脳梗塞になって、100%元の状態に戻る人はいないだろう。
みんな「良くなるから」とか、
母なんて「そのうち治るでしょ」とか、「障害が残るの?」とか・・・
そんなこと私に言われても困るよ。
一生懸命良くなるようリハビリだって頑張ってるのに。
そう言われると、治らなかったらいけないみたいな感じがして、すごくプレッシャーになる。
治らないと困るよ!って言われてるみたい。

仕事も、職場からまだ辞めると言うには早いって言われてるけど、元々忙しい職場だから、前みたいにパキパキ動けないし、皆に迷惑かけると思う。それもプレッシャーだなぁ・・・なんか期待にこたえなくちゃ・・・って・・・



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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