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This Archive : 2015年01月

2015.01.30 *Fri*

挨拶行ってきた

御見舞いお礼を持参して、職場の上司に会ってきました。
やっぱり復帰してー…
と言われた。

社会復帰したくないわけじゃない。
でも、今の職場はちょっと…
接客業だし…

まぁ、決めるのは私!
そりゃあ、こんな状態でも雇ってもらえるのは有難いと思ってる。
でも、体がいうこときかないわけで、
何かあったときに結局、恥をかくのは私自身。
誰か他の人を探してもらって良いんだケド…
私の考えもあるわけで、こだわられても困る…


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2015.01.26 *Mon*

ウォーキング

毎日、風が強くて寒くて外に出られませんでしたが💦
ここ3日は風もなく良い天気 !
歩くリハビリもしないと…と思って、家の近くをウォーキング。
そんなに歩いていないけど💧
まぁ、地道に少しずつ…
やっぱり持続力がないから歩き続けるとフラフラ。
足が上がらなくなる(>_<)

もっと体力つけないと。


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2015.01.24 *Sat*

職場に挨拶

来週は職場に顔を出しに行きます…
本当は行きたくないけど、御見舞いのお礼もまだしていないので、
社会人としてすることはしておかないと…

今のところ仕事復帰するかと言ったら、答えはNO。

最近、顔面麻痺の後遺症か、耳鳴りが酷くて気持ち悪い。

体を動かすのも重くて面倒。それだけならまだしも、目も良くないし、頭が常にふわふわしてる。

感情失禁なのが、ちょっとしてことで笑いが出るし、トイレの我慢も難しい。

見た目は普通に見えるから、復帰できるでしょー、
なんて思われるんだろうな。

私だって、復帰したくないわけじゃない。
普通に仕事しててもバタバタして疲れるのに、こんな体で同じことするのは無理。
仕事量、内容、忙しさ、私にはついていけない。
このまま待たせてしまっても申し訳ないので、辞めることにしたいです…



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2015.01.21 *Wed*

理解できるとか

なんだか、イライラ落ち着かない。
ずっと付きまとわれてるような感じがして。

精神的な病気に対して、周りにもそういう人がいるから理解できる、
って、そんなこと言われたくない。
あんたに何がわかるの。
その辛さはね、なった人にしかわからないの。
知ったように軽く言わないでほしい。
だから、私のことも分かってあげられると思ってる?
そんなの大間違いだし、余計なお世話。
あなたのせいで、精神的におかしくなりそう。
あなたは私の何?
ほっといてほしい。親しい間柄でもないし!
「偏見の目で見てない」とか、意味分かんない。
私がいつ偏見の目で見てますか?なんて聞いた?
病気の大変さは分かってるよ…って感じで。
こっちとしては、分かってもらわなくて結構!



どこにもこの思いを吐けないので、ブログで毒づきました。
お許しを。


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2015.01.20 *Tue*

運転

昨日は風がなく良い天気でした。

相変わらず視界は歪みますが、運転にもなれないといけないので💦
昨日は家の近くをぐるっと一周してみました。
うん、なんとか運転できる。
けど、右足が動きにくいからちょっと危ない?
アクセルとブレーキ間違えそう…(・・;)
あと、対向車が来たら恐いかも!
特に中央線のないところ…!

車でいろんなところ行けたら行動範囲広がるのにな。
図書館も行ってみたいし…
まだ遠いところは無理かなー。



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2015.01.19 *Mon*

LINEスタンプ

私は子供のころから本を読んだり、絵を描くのが大好きで

自分でノートに漫画を描いたりしていました。

将来は漫画家になりたいと思っていて、

よく雑誌の漫画講座?の広告を見ては、私も習いたいなぁ…と思っていたものでした(^^;)

今は流石に描く機会はなくなってしまいましたが

今現在、収入のない私

これからどうやって生きていこうと考え、、、

今、話題?!の(もう遅いかな)

個人でも制作して販売できるLINEクリエイターズマーケット

に目を付けたのでした…

ええ…もちろん、

販売して売れる!

な~んて考え、

「甘い」なんて分かっています

でも、どうせ家にいるんだし、絵を描くことは嫌いじゃない。

自分では絵のセンスはちょっとあると思ってる(^^;)

でも、もう何年も描いてないので腕は落ちたかも…

今はいろんなクリエイターさんがスタンプ作成して販売されているけど、

私のスタンプもその中に入って、誰かが会話で使ってくれると思うと嬉しいですね

それで、どこまで進んだかと言うと…

とりあえず、スタンプ40個、メイン、タブ画像の計42個、完成して申請しました!

現在、審査待ちです。

たぶん、数か月はかかるでしょう…

うまくリリースできるといいな




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2015.01.18 *Sun*

B型肝炎

今回の入院で調べてわかったこと!
HBc抗体が陽性だった…
ってことは、肝炎のキャリア、既往があるってこと!!
主治医に言われて耳を疑った。
HBsが陽性じゃなくてですか?と聞き返してしまった。
sワクチンは学生の時に打ってたからその抗体なんだけど、cだなんて、いつの間に感染したのやら。
というか、仕事が感染症担当で、よく血清とか頭からかぶったりしてたからなぁ(--;)
針刺しも、したことあるし。
HBs抗原、HCV抗体は勝手に採血して何回か検査したけど、陽性になったことがなかったから大丈夫だって思ってたけど…まぁ、普通スクリーニングではHBc抗体なんて検査しないし、分からないものなんだけど…
肝炎って言われて良くはないのだけれど(^^;
もう今さら何を言われても驚かないというか、そういう仕事に携わってたのは事実だし、
あっ、そーなんだー…という感じ。
HBs抗原が陽性じゃないだけよかった!
でも、免疫抑制剤使ってるから、ウイルスが増えたら、それはそれで治療しなくてはいけないらしい…(T_T)
でも、ウイルスの定量検査も問題なかったから良かった(>_<)
取り敢えずは一安心?かな…



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2015.01.17 *Sat*

どうにもならないこと

自分の体だけど、どうにもならないことってあるんだよ。

気持ちはあっても、体がついていかない。
仕事だって、できることなら復帰したい。
でも、今の私には時間も必要。
そんなにすぐに良くなって、ピンピン動けるわけじゃない。
それに、同じ病気でも人それぞれ症状は違う。
だから、他の人がこうだから、あなたも大丈夫!…(職場の人はそう言う)なんて、必ず当てはまるわけでもない。
私、皆が思ってるほど大丈夫じゃないよ…

母もそれって治るんでしょ?!なんて言うし、100%だったものが完璧に治るかと言ったら、元には戻らないと思う。そんな治るんでしょ、なんて言われても困る。私だって治ってほしいけれど、自分ではどうにも出来ないことだから。

職場の人には仕事を辞める必要はないとか、大丈夫だよとか、復帰してとか…いろいろ言われるけど、そういう言葉に対して、なんだか考えるのが面倒になった。だって、どうにもならないことだから、考えたって疲れるだけだし、ちょっと放っておいてほしいな、と思ったり。
この先、どうしていくか、考えなくちゃいけないのは分かってる。
でも、もう少し時間が欲しい。



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2015.01.16 *Fri*

精神的なこと

退院する直前、精神がすごく不安定だった。
退院する不安と仕事への不安。
不眠もあって、ストレスもあったと思う。
なんかおかしいな、やばいな、って自分で分かる。
5年前のようにまたなってしまうんじゃないかって、すごく不安で心配で、考えれば考えるほど頭の中がいっぱいになってしまう。
恐くて主治医に不安がなくなるような薬を処方してもらった。
それがデパス。でも、一回も服用せずに今回は済みそう。
ルジオミール、ルボックス、リーゼとか、いろいろ飲んだことあるけど、デパスは初めてだからちょっと心配もあった💦

自宅に帰ってからは落ち着いて過ごせている。心配、不安感もなくなった。退院前は、職場の人にメールを控えて下さい、とお願いしたほど。体も不自由なこの状態で、精神まで崩壊してしまったら終わりかも…そう思うくらい、精神って、恐いもの。なったことのある自分が一番分かる。
カラスが鳴けば死を、フックがあれば首吊りを連想する。
曲が頭の中で何度も何度ぐるぐるまわる。
不安で不安で死にそうになるようなパニック発作。
一人でいられない、外にでられない。
ずっとトンネルの中にいるような状態だった。
治るか治らないかは自分次第。
でも、精神って目には見えないもの。それが難しい。
今も辛いけど、あの時のようにだけは二度となりたくない。



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2015.01.13 *Tue*

寝てる時が幸せ・死ぬって?

前は動くのがすごく大変だったけれど、

やっと寝返りが楽?に打てるようになった。

足元に湯たんぽおいて、ぬくぬくあったかい・・・

寝ている時が一番幸せかも??

夜中の1時くらいになると必ず目が覚めるのだけれど、

それまでは本当にぐっすり、夢も見ないで眠っている。

時々、死ぬってこんな感じなのかなぁ?…なんて思ったりもする(^^;)

中村うさぎさんが、死にかけて「死ぬっていうのはテレビの電源を切ったような感じ」

と言っていた。

納得・・・

私も意識を失ったことあるけど、気がついた時に

漫画じゃないけど本当に

「あれ、なにしてたんだっけ?」という感じだった。

今回の脳梗塞で死にかけた・・・と思う。

死をちょっと身近に感じたのだけれど。

でも、のたのた苦しんで死ぬのはイヤだなー・・・(--;)

あと、今回思ったのは

死んだらそれでお終い!

大事にとっておいた物でも宝の持ち腐れってヤツで

結局は使わないと意味がないんだなぁ!と思ったこと(^^;)

お金は墓場まで持っていけないのと一緒ですね




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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