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This Archive : 2015年02月

2015.02.19 *Thu*

職探し

まだ休職するつもりですが、

とりあえずどんな仕事があるのか、毎日求人サイトをチェックしています。

正社員はあきらめて、パートにしようかな…

ハロワには障害者求人と一般求人があるけれど、

もし求職するとしたら障害者枠での応募がいいのだろうか…

デスクワークだと事務系だけど、どんな仕事をするのだろう。

企業にもよると思うけれど、一度も事務の仕事をしたことないから想像がつかない。

障害者求人の事務パートって難しい仕事なのかな?

経験者の方いらっしゃいますか?




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2015.02.16 *Mon*

日常のこと、生きること

相変わらずの毎日。何事もなく、時間だけが過ぎていく。これが平和っていうのかな。
今日は一人で図書館に行きました。
なんとか無事に到着。
車の運転も慣れないと💦

天気のいい風のない日は、お昼と夕方に近場をウォーキング。15分くらいですが…なかなか長くは歩けません。帰ってくると足がガクガク。明日は天気悪いみたい(>_<)

今、仕事のことで悩んでいます。辞めたとして、お金はどうするのか、仕事探すにしても、こんな私を雇ってくれるところがあるのか…このまま、特に何もしないで毎日を生き続けるのかなぁ、とか。 生き甲斐ってなんだろう。
結局は生きるって大変なこと。
それに必要なものはお金と、強い精神だと思う。お金があれば、ほとんどなんでもできる。
介護施設に入ったり、お世話してもらうことも可能になる。
一番大事なのは強い精神。これはお金があってもどうにもならない。薬で必ず治るわけでもない。私は二度と精神的な病気にだけはなりたくないと思う。



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2015.02.11 *Wed*

障害年金

今悩んでいること。
今後の生活費のこと。
生きていく為には結局お金がかかるわけで、
年金とか、保険料とか、住民税とか、払わないといけない。
それらのお金をどう捻出するか・・・
もちろん、働けるのであればそうしたい。
障害年金も申請してみようと思っていますが、無理そうな気がします・・・
障害年金も審査があります。
でも、ネットで見ていて、なんでこんなに動ける人が障害年金もらえるの?っていう例もあります。
しかも貰いながら働いてる人もいるんですよね。
私なんて障害が全部中途半端だから審査通らなさそう。
それに初診日が重要で、その時に国民年金にはいっていたか、厚生年金にはいっていたかで等級もかわってくる。
国民は2級までしかないけれど、厚生は3級まである。
私の場合、今回起こったものがSLEによる相当因果関係があるものだとしたら、初診日は20歳前の傷病になる。
そうすると初診日に入っていた時の年金は国民年金だから、2級以上じゃないと受給できない・・・
なんだか不公平。




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2015.02.06 *Fri*

効いてない?

前回のエンドキサン時にルンバールを行いました。
髄液中の抗体が減っていると思ったら、あまり変わりないとのこと…
それって薬が効いてないってこと!?
先生は採取した状況、検査者の手技にも結果が左右されやすいデリケートな検査だから、結果で一喜一憂しなくてもいい…と…
プレドニンは27.5mgになりましたが、このまま減らして大丈夫なのか心配です。
ルンバールは半年に1回は採るそうです。
CNSループスで髄液中の抗体が悪さしてるのだろうから、それが減らないってことはいつ同じようなことが起こってもおかしくないんじゃないかと…
心配です…



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2015.02.05 *Thu*

エンドキサン5回目

エンドキサンパルス5回目が終わりました。
6回って言ってたのに、8回やった方がいいとか…?
点滴中はトイレに頻繁に行くし、眠れないから辛い!
それに副作用のせいか、終わった後に少し気持ち悪くなる…それが数日続いたりする。

そう!
また4月から先生がかわるらしい!(-_-)
なんか毎年変わってる気がする…
大きな病院だから仕方ないのかもしれないけど、もっとしっかり診てくれる先生はいないのだろうか。
ハァ~……



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2015.02.02 *Mon*

以前、中学の同級生とそのお母さんが御見舞いに来たことを記事にかきました。
高校に行ってからというもの、(というか中学から)そんなに親しいわけでもないのに、入院した動けないって時にアポなしで突然来た。家族以外、まだ面会もしていないのに。
その同級生、正直好きじゃない。小さい頃は家も近くだったからよく遊んだりしたけど、貸したものを返さないとか、なくしたとか、すごくいい加減な子だし!その家は噂好き。
母曰く、私のことこっそり様子見にきたとか。

私は噂の種。
母が近所の集まりがあって行くと、私のこと聞かれるのでしょう。
知ってるクセにあえて聞く、みたいな。
本当、嫌な人たち。
そう聞くのはほとんど、同級生のお母さん達でしょうね。
何が言いたいんでしょう。
自分家の子と比べてる?
家は結婚して子供もいて~孫もかわいいわよ~、って幸せ自慢?
そう、それは私には手に入らない幸せ。
でも、私はその人達にはない、他の幸せを手に入れたい!
そんな風に思っている。
それと同時に、自分は親不孝者だとも思う。
私があの時死んでいれば、親は惨めな思いをしなくて済んだかもしれない。
これからの迷惑も考えると、その方が良かったのかも、と。

それにしても同級生の母親には腹が立つ。
それが子供に伝わって、また同級生の間で噂になるんだろうな。



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2015.02.01 *Sun*

今後のこと

これからどうしようかなぁ、と考えています。
もう2月。
休職期限は今月いっぱいの予定。
脳梗塞起こして3ヵ月が経ちました。
エンドキサンパルスはあと3回。
仕事を辞めるには惜しいですが、こんな体の状態ではまだ無理だと思っています。
無収入でどうやって生活していこうか…
しばらくは貯金切り崩して、体の状態がもっと良くなったら仕事を探そうか…
でも、私にできる仕事って…?
障害者手帳もらって、障害者求人で探す?
一般求人じゃ、雇ってもらえないよね…
どっちもメリット、デメリットがあるけど…

明明後日でエンドキサンパルスで1泊入院!
嫌だなぁ…



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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