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This Archive : 2015年03月

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2015.03.29 *Sun*

最悪な女

最悪な女、とは自分のことです。
久しぶりに体重計のったら元通り。
10キロやせたら、10キロ戻った。
筋肉ないから、前よりも無駄に脂肪がついてるにちがない。
60キロいくかな~(笑)
お腹まわりの肉はすごいし、ぶよぶよー。
金は貯まらず脂肪は貯まる\(^^)/
顔もでかい、丸い。
左右非対称、喋り方も笑い方も可笑しい。
体も思うように動かない。
全然、いいところない。
不細工が更に不細工~~(笑)
もう自暴自棄、こんな体だし、もうどうでもいいやー、ってな感じです。



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2015.03.24 *Tue*

最近は図書館で本を借りてきて読んでいます。
今は伊坂幸太郎さんの小説読んでます。
今までこの方の本は読んだことがなかったのですが、読みやすくてサラサラ読めてしまいます。
東野圭吾さんも読んだことはありますが、文字がギッシリ、登場人物も多いので複雑だったりするんですよね💦
村上春樹さんの本も読みやすいです。
でも、世界観が独特というか、読み終わったあとで、あれはなんだったんだろう~と考えさせられます。流石村上ワールド…

皆さんのおすすめの本はありますか?
あったら是非教えて下さい!(^^)



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2015.03.17 *Tue*

退職しました

退職しました。

約3ヶ月という短い期間でしか働くことができなかったのがとても残念です…

エンドキサンパルスも未だ続いているのと、ステロイドも現在20㎎、

動けるといっても脳梗塞の後遺症が残っているのでなかなか思うように体が動きません。

いろいろ考えての結果です。

エンドキサンパルスはきっちり6回はする予定なので

取りあえず来月やって、その後は新しい主治医と相談して…という感じになりそうです。

脳梗塞の後遺症は四肢の脱力、痺れ、右顔面麻痺、複視があります。

顔面麻痺の後遺症なのか、笑ったり、顔に力を入れたりすると鼓膜が震えているような耳鳴り?がして気持ち悪いです。

呂律もまわらないことがありますが、会話はできます。

話すのも息切れしてしまうのが辛いです。

飲み込みも汁物などは気を付けないとむせます…

トイレも行きたいときに行けないと我慢が難しいので大変です。

障害年金を受給できればと思っていますが、一定以上の障害がないと審査に通らないみたいです…

私の場合、障害の数は多いけれど、どれも中途半端なので需給は無理なのかぁ…と思っています。

休職中の分は傷病手当が支給されるので、受給&仕事ができなければ

傷病手当でなんとか1年間くらいはもつでしょう…



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2015.03.05 *Thu*

5回目のエンドキサン終わりました。

今回が5回目のエンドキサンパルスてした。
1泊入院でも、とても辛いです…
点滴俸の動きが悪くて、移動するたびにブザーは鳴るし、音がうるさくて夜も眠れない!
あーー、できれば二度とやりたくないのだけれど!
そして副作用のせいで?気持ち悪いです…
エンドキサンパルス、副作用で卵巣機能不全もあるらしく…ずっと生理がこなかったので、もう卵巣ダメになっちゃったんだろうなぁ、と思っていたら…先月生理がきました。生理があるから卵巣が正常に機能してるってわけではないと思うけれど…この先、たぶん子供生むことは100%近くないと思うし、生理があったらあったで面倒くさいかも(-_-)

2015.03.01 *Sun*

退職

昨年7月から始めた仕事。
わずか3ヵ月で辞めることになりました。
脳梗塞にならなければ、ずっと続けていたでしょう。
とてもアットホームな良い職場でした。
自分としてはこれからは第二の人生だと張り切っていたところでした。
体がこんなことになってしまったのも、仕事を続けられなくなってしまったのも、本当に残念です。
なぜCNSループスになってしまったのか、まさかこんなことになるとは思ってもみませんでした。
血中の抗体と髄液中の抗体は相関しないので、血中の抗体がおちついているからといって油断はできません。
今まで、バリバリ仕事して、夜勤もこなして、忙しくて大変だったけれど、とても充実していました。
私は仕事が大好きです。
でも、どこかで無理をしていたのかもしれません。
脳梗塞になって、今までの生活が一変しました。
皆さんに言いたいのは、この病気は何が起こるかわからないということ。
仕事から帰宅して、夜中に突然の脳梗塞。
抗体も落ち着いていましたし、とても元気でした…

今後、またこのようなことが起こるのではないかと不安があります。
恐いです。
でも、なるようにしかならないですね…
毎日、無事に1日過ごせること感謝です。




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2015.03.01 *Sun*

またエンドキサンパルス

3月になりました。
明明後日はエンドキサンパルスの日です。
1泊入院ですが、病院にいるのは辛いです…
トイレには頻繁に行かないといけないし、薬の副作用?で気持ち悪くなるし…
あと何回やるんだろう…(-_-)




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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