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This Archive : 2015年04月

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2015.04.30 *Thu*

気になってしょうがない

顔面神経麻痺の顔が気になってしょうがない!😭
ほうれい線が濃くて、右だけ老け顔。
口角も中途半端だから、半笑いで不気味!
そしてムーンフェイスもプラスされて更に凄い顔に!
皆さん、ムーンフェイスも嫌ですけど、プラス顔面神経麻痺はもっと最悪ですよー💦
歪んだオカメさん顔?
早く治らないかと気になって何度も鏡を見てしまいます。
完全に治るのは無理なんだろうな…
体も良く動かない、呂律もうまくまわらない、顔も醜いし、なんだ、この女は!って感じです…
なんだか自暴自棄…




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2015.04.29 *Wed*

顔がむくむ…

朝起きると顔がものすごく浮腫みます…

どうして??

ステロイドのせいってわけでもなさそう…?

パンパンになりすぎて、ちょっとした爪の跡もすぐにつく。

顔全体が浮腫んでいるから瞼も腫れぼったくて、

下瞼は睫毛が内側に入り込んで目にくっつきます…

腎臓が悪いわけでもないし、

水分の摂りすぎ?とか?




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2015.04.28 *Tue*

昨年の今頃

昨年の今頃は職探しをしていました。

ブログを読み返してみて、「ああ、そうだったなぁ…」

と思ったり…

まさか、その数か月後に脳梗塞で後遺症に苦しむことになるとは…

何が起こるかわかりませんね。

もう5月!GW!

世の幸せ家族は旅行行ったりするんだろうなぁ~…

TVを見て家族ものとかやってると、なんだか悲しくなります…




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2015.04.24 *Fri*

新しい眼鏡

新しい眼鏡つくりました~。

目がかなり悪くなったと思っていたけれど、

店で検査したら普通に視力あった…

病院の眼科で検査した時は複視がひどかったからなぁ…

だいぶ複視も落ち着いてきたってことかな。

今まで、ZOffで買った眼鏡していたけれど、

フレームと鼻あてパッドが一体型なので、すぐにずり落ちてきて使いにくい!

視力も変わったので、新しく購入。

乱視も少しあったけれど、レンズを入れると距離感がつかみにくいというか、

歪んで見えるというか…なので乱視レンズはなしで。

ムーンフェイスで丸顔なので眼鏡はスクエア型にしました。

めがね

複視はまだあるし、目を動かすと歪む?けれど、

眼鏡をかけるとそれもだいぶ良くなって見えます



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2015.04.23 *Thu*

顔面神経麻痺

私の顔面神経麻痺↓こんな感じです…

DSC_0019-1.jpg

前よりもだいぶ動くようになりましたが…

笑うと麻痺側のほうれい線が濃くなる。

発症して半年経つから、もう回復の見込みないのかな…

ムーンフェイスもあってブサイク顔ーー




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2015.04.21 *Tue*

MRIとルンバール

MRIと髄液採取に行ってきました。

MRIは脳梗塞になった個所が白→黒に変化してました。

その部分の細胞が死んでスポンジみたいになったのでしょう…

その他、特に病変はありませんでした。

まぁ、MRIは病変が見られたら対処していくような感じになるので

予防としての意味はありません…

CNSと腎臓の悪化はSLEの重症な症状らしい。

CNSは痺れだったり、精神症状だったり、私みたいに頭の血管に病変があったり

多彩な症状があるようです。

発症当時、腎臓も悪かったけれど今は落ち着いています。

そして4回目のルンバール。

1月に採ったはずの髄液が検査されていなかったのか、

主治医→新主治医へよく伝わっていないのか、

結果があやふやにあってるんだよね~。・・・と。

は?!あやふや?!検査されていない!?どういうこと?!

だから主治医は「抗体の値は変わらなかった」なんて言ったのか?!!

髄液なんてホイホイ採取できるものじゃないんだからちゃんと扱ってほしい!!

大事な結果なんだから・・・頼むよー・・・

ルンバールは針がずれると神経に当たって痛い!(><)

10分くらい刺されてたかも…

早く終わってほしいのにー。

ちなみに補足。

髄液と骨髄は違います。

髄液は脳で毎日新しく産生され続けます。

脳は髄液で満たされてぷかぷか浮いている状態です。

取り方は腰椎穿刺です。

骨髄採取は白血病などの検査で行われます。

採取は胸骨。腸骨もあるそうです。

胸骨から採取した患者さんは実際に見たことがあります。

骨の髄には血液が作られる元となる細胞があるんですね~。

造血多能幹細胞といって、これが赤血球になったり、白血球になったりするんです。

骨髄採取は何年か前に血球貪食症候群になっている可能性があるので、やるかも…

という話がありました。結局はやらずに済みましたが

骨髄採取は「ドンッ!!」という感じの衝撃なのだと聞いたことがあります

髄液よりも骨髄採取の方がこわいなぁ…。

検査技師のうんちくでした。




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2015.04.12 *Sun*

中性脂肪が高すぎる・・・えごま油

テレビでえごま油が良いと放送していました。

えごま油の主成分「αリノレン酸(アルファリノレン酸)」を食べると…

食べた後に体内で次の成分に変化
   ↓
EPA(エイコサペンタエン酸)、DHA(ドコサヘキサエン酸)に変わる。

これは青魚に含まれている成分なんですね~。

青魚を毎日食べるのは難しいですもんね…

油だったら1日ティースプーン1杯くらいで良いらしい!

テレビでは宮城県の色麻町というところで生産されているえごまを放送していました。

そこの人達の血管年齢が若い!!

毎日、えごまを食べてるからみたいです。

動脈硬化、中性脂肪に◎

精神安定や、アレルギー、痴呆にも良いとか!

宮城は母の生まれ故郷。

色麻は隣町。

早速、田舎の祖母にTELしてえごまそのものを送ってもらいました。

すり鉢ですって、ホウレンソウのゴマ和え。

殻がちょっと舌触り悪いけれど、おいしかったですよ~(^^)

手で触って水で濡らすと、水が弾けます。

油が含まれている証拠ですね。

ついでにスーパーでも母がえごま油、あまに油を購入。

残りの2つだったみたいです。

やぱり、皆TV見て買ったのかな~。

中性脂肪、私の場合、なんだかものすごく高くて、パルス入院時に検査したら400超えてた…

これは高すぎると思うんだけれど…

大丈夫なのか…?食事の後は上がるけれど、こんなに高いのは異常。

ステロイドのせい?

えごま油で下がるといいな。




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2015.04.12 *Sun*

今後の治療

6回目のエンドキサンパルスが終わりました。

今月中に頭部MRIと髄液検査をする予定です。

その結果次第でエンドキサンパルスを続けるか決めるそうです…

髄液中に出ている抗体は血中のDNA抗体と異なるものなので、

血液検査の結果が良いからといって髄液の抗体値も良いというわけではないらしい。

抗体の結果は相関しないので、結局は髄液検査をしないとCNSループスの病状は分からないということ。

私の場合、10月に発症して髄液検査→1月に髄液検査したけれど

抗体の値は変わりなかったらしい…

エンドキサンやって、抗体が減ってないって…すごく心配です。

これからどうなっていくんだろう…?

今月の髄液検査でやっぱり変わりなかったらどうなるんだろう?

ステロイドは現在22.5mg。

これ以上減らないのか?

エンドキサンを続けるのか?

CNSループスって、普通のSLE以上に厄介な病気になってしまったなぁ…




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2015.04.07 *Tue*

明日は…

エンドキサンパルス6回目です。

1泊入院ですが、しんどいです…

私はSLEになってからずっとステロイドしか服用したことがなかったのですが、

免疫抑制剤って、ステロイドがどのくらいになったら併用していくものなのでしょうか…?

私のPSL量は、現在は25㎎です。

目標はやはり10mg以下らしいですが、CNSになってしまったからには

今まで通り、うまく10mg以下にできないような気もします…

髄液中の抗体量は変化がなくて、それでもステロイドを減らして大丈夫なのかと心配。

Dr曰く、髄液中の抗体量と症状は一致しないとか。

じゃあ…

検査してもあまり意味ないような気もするし、

結局は症状が出てからじゃないと分からないってことなのか(--;)

ステロイドがどのくらいまで減ったらCNSが悪さをし出すのか、

免疫抑制剤を併用して抑えられるのか、

どこまでステロイドを減らせるのか…

明日から主治医が変わります。

毎年、変わっています。

新人の?先生らしいけど、大丈夫かなー…




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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