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This Archive : 2015年05月

2015.05.27 *Wed*

めまいの後遺症

やられた場所が脳幹だったからか、動くと頭がふわ~っとしためまい?がします。
高いところから落ちたときの気持ち悪い感じというか、立ちくらみのような感じとういうか…
このめまいがなくなってくれれば、だいぶ良いんですけどね…
復視もあって、余計にふらつきます。
スーパーとかで商品を見てるとくらくらしてしまってダメです(T_T)

そして朝はいつも調子が悪いです。
怠いし、頭はふらつくし、顔はすごく浮腫むし…
同じようにめまいの後遺症のある方いますか?
やっぱり朝は寝て起きたばかりだから体が慣れていないってことでしょうか。




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2015.05.24 *Sun*

障害者の仕事探し

今日は日曜日で求人広告が入っています。

といっても障害者求人はないので、どんな仕事があるのか見ているだけ(^^;)

技師の募集もいくつかあったけれど、今の私には普通の仕事はちょと無理…

障害のことを理解して仕事を考慮してもらったりできればいいけれど

世の中そんなに甘くない、と思う。

大手で積極的に障害者採用しているところは、バリアフリーだったり、車いす用トイレがあったり

具合が悪くなった場合の医務室があったり…

実際、ハローワークの障害者求人を見てみると、入り口段差あり、とか

階段手すりなし、とか…

一体、どんな人を採用したいのだろう…?

障害をもつといっても軽度の人?あとは精神の人とか…?

なんか障害者求人なのにちょっと矛盾してるというか。

じゃあ、もうちょっと障害者に優しい施設にしたら?と思うのだけれど。

従業員50人以上の企業?は障害者を1人雇用する義務がある?とかで

できなければ納付金を支払わなくてはならない、らしい。

だから仕方なく募集してるってところもあるのかなー…

障害のある方で求職登録している人、結構いるんですね。

私も登録しておこうかな。




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2015.05.23 *Sat*

調子の悪い日

今日は調子が悪いです。

足もあがらないし、頭もふらふら…

また、脳梗塞が起こる(起こった)んじゃないかと思ってしまう。

この良い日と悪い日の違いはなんなんだろう…

はー、足が悪いだけならまだ良い…

動くとめまいは常にだし、複視もあるし、

顔面麻痺だし、何がなんだか、わけがわからない。

中途半端な障害がいくつもあって辛いです…

一昨日あたりから気づいた顔面麻痺の後遺症?

やっぱり唇を巻き込む動作(口角を強くしめる動作?)をすると

瞼の目頭付近に上瞼が引きつられる。

耳鳴りはするしで気持ち悪い!このせいで余計に頭がフラフラする。

もう諦めるしかないか…こんなに長い期間かかって後遺症が残らない方がおかしいもんね。

こんなんで仕事ができるのだろうか。

障害年金は1年6ヶ月たたないと申請できないし、

もしかしたら受給できない可能性が高い。

こんなに複数の障害があって、程度が障害等級に1つも当てはまらないからって

申請通らないのって辛い…

それでもペースメーカーいれてるとか

腎臓が悪くてとか

そういう人でも仕事バリバリしてる人が通って、

私みたいに(自分で言うのもおかしいけれど)体が不自由で

普通の人の何倍も頑張って重い体動かしてるのに受給できないなんて不公平だと思う。

母曰く、近所?に知的障害の方がいるらしいが、元気に動きまわって働いているそう。

年金2級だとか。

「なんでそういう元気に働いてる人がもらってて、おかしいよね。」って…

本当にそう思う。

はーーー、

とりあえず、障害者手帳を申請しよう。



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2015.05.17 *Sun*

曲がる口

強く口を閉じると…

曲がる口

口がひん曲がります。

左の健側に引っ張られる。

右は相変わらず力がない・・・というか神経が回復していない・・・

最近になって、↑こうやって口を閉じたり、リップクリームぬったあとで

唇を巻き込んだりする動作をすると上瞼の目頭付近が高速でピクピク痙攣するようになった。

病的共同運動・・・?




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2015.05.15 *Fri*

歌が歌えない

脳梗塞になって歌が歌えなくなった。

息が続かないし、音程が?おかしい。

おなかに力が入らないから?

自分で言うのもだけど、そんなに音痴ではなかった…と思う。

もうカラオケに行くこともないかな。




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2015.05.12 *Tue*

膠原病内科

今日は退院して2回目の外来でした。

先月採った髄液の検査結果!

インターロイキン6(炎症のマーカー)が… 

 11pg/ml(10月) → 2に!!

基準範囲は4pg/ml

1月に採った検査結果が出ていなかったけど…

やっぱり上手く検査できてなかったみたい?!んもぅ!!

こっちは痛い思いして苦労して採ってるのに!!

シッカリしてくれ~!!

とりあえず、エンドキサンパルスは6回で終了しました。

髄液検査もしなくていい、症状が出てから…なんて言われたけど

症状が出てからじゃあ遅いでしょー

インターロイキンじゃ予防のマーカーにならないのか?

血液検査の抗体じゃあてにならなさそうだし、

そもそも血中の抗体が正常でもCNSループス発病したし…

また急になるんじゃないかっていうのが一番の不安。

あと、尿検査で初めて糖が1+でした!

糖尿病?!!

A1cは前から少し高めで5.9です。

血糖値が200超えてて、まぁ食後だったし、ステロイド飲んでるし

仕方ないのかな?

今度の外来で先生に聞いてみよう。




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2015.05.11 *Mon*

毛の境界線

今日は半年以上ぶりにムダ毛を剃った。
二の腕~肩、背中にかけてものすごいことになっている!!
まるで薄毛のサルみたい…
ステロイドの威力凄し。
毛が凄すぎて、剃ったらどこまでも剃ったらいいのか分からなくなる…
あまりにも濃いから、剃った部分と剃ってない部分の境界線がハッキリと…
物凄く不自然!!
あと、顔の毛もすごい。
特にモミアゲ付近が…
もう産毛なんて呼べない…




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2015.05.09 *Sat*

背中が痛くて

夜は何故か背中が痛くなって何度も起きてしまいます。
たぶん原因は、ずっと同じ姿勢で寝ているから。
横を向いて寝るクセがある私。
横向きってあまり良くないみたい…
だからといって仰向けは落ち着かないし…
自然に寝返りがうてればいいのだけれど😖
痛くて痛くて、落ち着かない。
うとうと夢を見ては起きての繰り返し…
あー、グッスリ眠りたい!




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2015.05.08 *Fri*

二重顎

現在ステロイド22.5mg。

顔を下に向けると…?

わーーー!!!

すっごい二重顎!!!

これはもうお相撲さん並みだね!(^-^)/

不細工に不細工の磨きがかかってきました(笑)

なーんか、仕事もこれから分からないし、

先のこと考えると不安はあるし、

なんか生きてて意味あるのかなー、なんて思ったり。

いっそのこと、あの時死んでた方がよかったのになぁ~。

脳梗塞の悪いところは、助かっても後遺症に苦しむということ。

生き地獄を味わうなら、死んだ方がマシ。




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2015.05.05 *Tue*

頭クラクラ💫&顔面神経麻痺の話

後遺症の一つに頭のふらつきがあります。
立って歩くと、ぐるぐる回った後でフラフラするような感じが常にあります。
復視もありますが、片目で見てもふらつくので、頭のせいなんでしょうね…

一番気になるのはやっぱり顔面神経麻痺。
笑うと左右非対称だし😭
唇がよく動かないし、呂律障害もあって、喋りにくい。
笑いながら話すと、唾がやたらに飛びます…
笑わなければいいんですけどね…
面白くもないのに大笑いしてしまうのも後遺症か…
前は全然笑わない人間だったのに。




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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