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This Archive : 2015年06月

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2015.06.25 *Thu*

特定疾患受給者証の更新・助成の対象について

特定疾患受給者証の更新お知らせが届いています

郵送だと不備がないか不安なので、いつも直接保健所に行っています。

家から管轄の保健所までがすごく遠いので大変です(--;)

今回の更新ですが、調査票も今までとは異なる形式でした。

難病法についての改定があったからでしょうか。

そのなかでSLEDAIスコアという項目があるのですが、これが重症度分類?

となるらしく、これに基づいて助成の対象になるかが決まるとか…

まぁ、判定基準はそれだけではないと思いますけど、

申請基準も厳しくなって、軽傷な人は自己負担大目に…という感じなのでしょうか。

点数が多いほど重症ってことですね。

ちなみにSLESAIスコアですが、2点以上であれば助成の対象になるらしいです。

その項目は調査票に書かれていると思いますので見てみてください。

ちなみに私は血管障害、神経障害、脳梗塞があるので8+8+8の24点でした。




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2015.06.11 *Thu*

膠原病内科

火曜日は膠原病内科の通院日でした。

中性脂肪、前は300とか400とかあったけど

エゴマとアマニ油のおかげなのか、基準値よりちょい上くらいで推移してます(^^)

今回は血糖値も130くらいだったので、尿には出ていませんでした。

A1cが5.8なので、まぁ大丈夫とは思いますが気を付けないと…ですね

ステロイドは20㎎→18㎎になりました。

そして、障害者手帳を取得したい旨を相談。

障害自体が軽い?から、難しいところかもしれない。

ただ、不全麻痺が両腕、両脚あるので、6級くらいはいけるだろうか…

とれるといいなぁ…



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2015.06.01 *Mon*

格安スマホってどうですか?

昨年~急に通話ができなくなったスマホ。

つながるけれども、会話ができないという…

相手の声は聞こえるのだけれど、

自分の声が相手に聞こえてないらしい…

毎月、スマホ分割代金も合わせて9000円程支払っています。

通話も全然しないし、メールも広告メールやらが来るだけだし、

使うといったらネットだけ。

ネットができればイイ!(・∀・)

他、アプリをDLしたりとか全然しないし

全く機能が活用されていないという(^^;)

スマホのカメラにこんな機能もあったのね~、なんて

今更知る私。

デュオトーン

セピアとかモノクロとか、なんだかいろいろあった。

これはデュオトーンっていうらしい。(ナニソレ?)

ところで

格安スマホ…ってどうなんでしょ?

安いみたい?だけれど…?

でも、今までのメルアド使えなくなるのも面倒くさいしなぁ…(--)




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2015.06.01 *Mon*

体ってこんなに重いのね…

毎日2回、20分ほど歩いています。

帰ってくるともうクタクタで足が上がりません…

両足に麻痺がありますが、なんとか歩けます。

体の柱?(体幹?)がぐにゃ~っとしてしまっていて、

力がないので余計歩きにくいです。

両腕も麻痺がありますが、足程に酷使しないので

日常生活であまり困ることはないですが

足は動かないとどこへも行けないですもんね…

人間の体ってこんなに重かったんだ、と実感。

もう既に健常だった頃の動きを忘れています。

どんな風にスイスイ動いてたのか?

もう思い出しようもありません。




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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