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This Archive : 2017年01月

2017.01.30 *Mon*

ステロイド8㎎と皮疹

ステロイドが8mgになって一週間が経とうとしています。

手のポツポツも治ってきたようです。

薬を減らして一週間なので、そんなに変わることもないと思いますが…

一番薬が減ったのは2008年の5mg・4㎎です。

その時の写真をみると顔がすっきりしています。

大体、このくらいの量になるとムーンフェイスも気にならなくなるのかもしれません。

今は8mgですが、ほんとうに1㎎の差って大きいものですね…

もっと減らしたい願望はあるものの、やはり体調が優先です。

イムランを併用してステロイドのみと比較してどれだけステロイドを減らせるものなのでしょうか…

以前は10㎎以上服用していても指が腫れたり、潰瘍ができたりしていました。

顔にも盛り上がった湿疹のようなものができていました。

蝶形紅斑とはまた違った感じのものです。

調べてみたら血管炎型皮疹らしいです。

皮膚科・膠原病診療のすべて

私の顔にできていた皮疹とよく似ています。

高頻度に中枢神経症状を生じると書いてありました…

この時からCNSの症状が出ていたのかもしれません。




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2017.01.27 *Fri*

リツキサン

自己免役疾患の治療に取り入れられているリツキサン。

免疫抑制剤よりも効果があるとか。

でも、まだ積極的には使用されていません。

リツキサン投与での副作用の問題もあるのかもしれませんが…

でも、免疫抑制剤にしても、ステロイドにしても、副作用はあるものです。

ただ、その副作用がどのくらいの頻度で出るのか。

もし、リツキサンが治療に効果があり、重大な副作用は滅多に起こらないというのであれば、使用してみたいという思いはあります。

ステロイドも免疫抑制剤もある程度の効果しか得られないと思いますし、それだけでは限界があると思っています。

もっと良い方向へ進むためにはリツキサンという選択もあるのかもしれません。

膠原病でリツキサン治療をしている方、いらっしゃいますか?

2017.01.24 *Tue*

膠原病内科

今日は月1回の通院日でした。

最近は寒いせいか、指にぽつぽつが…

この出来物がさわると痛いんです!><

以前から出たり治ったりを繰り返してたんですよね…

でも、去年からイムランを追加で飲み始めたせいか、それからはあまり出なくなりました。

イムランが効いているのでしょうか。

皮膚症状の強い人にはクロロキンが使われるそうです。

これ以上酷くなるようだったら考えようということでした。

アメリカなど、外国ではSLEといったら必ず処方される薬のようです。

日本だけですね~、進んでないのは…

イムランも外国では妊娠可能といっても、日本ではダメとか…

もっと薬の選択肢も増えるといいのに。

指以外は体調変わりなく。

めまい、怠さは脳梗塞の後遺症のせいだと思うので、これはもう仕方のない事だと思っています。

そしてプレドニン、明日から8mgです。

約6か月ぶりに薬が減ります。

薬が減るのは良い事ですが、嬉しいよりも不安が大きいです。

またCNSがでて、脳梗塞になったらどうしよう、何かあったらどうしよう…

それがとても恐いです。

CNSは7mg→6mgにしたあとに発症しました。

いつも6~9mgの間で悪化することが多いです。

プレドニンを下げる分、イムランが効いてくれますように!


2017.01.16 *Mon*

遅くなりましたが…

年が変わって初の書き込みです。

もう1月も半ばですね…

体調は相変わらずです。

悪い日もあれば、動ける日もあるといった感じです。

生理前になるとホルモンの影響で自律神経の調整がうまくいかないのか、体調が悪くなることが多いです…

前まではこのようなことはなかったのですが、脳梗塞を起こしてからPMS?が酷くなりました😣

めまいも未だにあるし、目の焦点も合わないし、体に力は入らないし…で、出かけてもすぐに目が回ってヘトヘトになります。

こんな生活がずっと続くと思うと将来不安になります。

仕事もしたいけれど、体力的に無理のような気もします…


プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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