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2017.02.07 *Tue*

予約外で膠原病内科へ

今日は土曜日のこともあって、予約外で膠原病内科へかかりました。

月曜日にルンバールです。

痛いのは嫌ですが、検査をして安心したい自分がいます。

私のSLEの厄介なところは血液検査に異常がみられないこと。

なので、血液検査しても意味ないと思ってます…

むしろ、CNSループスなのであれば髄液検査をした方が病態の程度を知る指標になると思うんです。

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COMMENT

腰っていうか背骨だよね。痛いよね。やったことないけど。
ご愁傷様。
私の場合は、梗塞も出血もあるんだけど、医者がね、良いんだ、
こんなモンで済ましたからねぇ
測定精度が上がって、昔は見えなかったのが見えるようになった
せいだとは言いつつ、多量の出血には気をつけろよって言ってたけどね。
違いが素人に分かるかよ。と言いつつ、もう10年だからな~
貴女のような本物の患者だと、ちょっと辛いよね。
出来れば、写真とかもデータで貰って自分でじっくり見られると
良いんだけどね。
来週だと結果が出るのは、2週間ぐらい先かな?
押さえるべき所は分かってると思うので、良~く聴いておいでよ。
by 通りすがり #wBRbBxnE
2017/02/07(火) 23:07 [Edit
通りすがりさんへ
こんにちは!

病気の良し悪しがデータと相関しないので、私の場合、何を指標にしていいのかわからないんです。
救急にかかった時に診てくださったのが、たまたまSLEの患者さんも診ている腎臓内科の先生で、その先生もそうおっしゃっていました。
腎臓の場合は比較的データと症状は相関するようですが。
血液検査でわからないなら、やはり髄液とるしかないと思っていたので、自分から採りますとお願いしました。
私も嫌です、本当は採りたくないです…でも、それで自分の体のことがわかって安心できるなら。
コメントありがとうございます。
by りす #-
2017/02/08(水) 08:22 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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