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2009.08.15 *Sat*

SLE ~発病~

今日は私の病気(全身性エリテマトーデス:SLE)
について、書きたいと思います。

記憶は曖昧ですが…どうかご了承ください。





体の異変に気がついたのは高校1年生の時。

朝、起きたら膝の関節が痛い・・・

すぐに治るだろうと思っていました。

・・・・・が、治るどころか、体のあちこちの関節が痛くなり始めました。
しかも、痛みがころころ変わるのです。
もしかしてリウマチ??

指の関節が痛くなり、こわばって動かしづらい。
階段を昇るのも、着替えることも困難になりました。

親にも言えなくて、ずっと湿布を貼ったりしていました。

髪の毛の生え際に湿疹のようなものが出来、皮膚科に行ったりもしました。
今思えば、SLEの紅斑だったのだと思います。

1年程、そのような状態が続き、親にも体がおかしいということを伝えました。

そして近くの病院へ。
ここでは分からないということで、大きな病院の整形外科を紹介されました。

整形外科でも、特に異常はないとのこと。

もしかしたら・・・・と整形の先生も思ったのでしょう。
「内科に詳しい医師がいますので紹介します」
と言われました。

内科の先生を紹介してもらい、診察、血液検査。
数日後に結果を聞きに病院へ。

診断名は「全身性エリテマトーデス」
膠原病です。

高校生だった私は、病気のこともよく分からず、へぇ~…という感じでした。
私はあまり気にもしていませんでしたが、母は治らない病気ということで悩んでいたと思います。
膠原病内科の先生に「なんでもっと早く来なかったの!!」と怒られてしまったのを覚えています。

その時は腎臓も肝臓もかなり悪くなっていました。
即入院となり、点滴をし、ステロイド40mg/dayからスタートしました。

腎臓がどこまで悪くなっているか調べる為に、腎生検をする(かも)と言われました。
…が、ステロイドの効果があり、腎臓の機能も回復してきたのでしょう。
腎生検せずに済みました。
腎生検ってもちろん痛いだろうし、採取後はずっと仰向け?になっていないといけないみたいですね…
そうするとトイレにも行けませんしね…
本当、やらずに済んで良かったと思っています絵文字名を入力してください

そして約1カ月。

入院生活のスタートです。



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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