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2011.10.11 *Tue*

行けなくなった新婚旅行

携帯からの更新です。

楽しみにしていたタヒチ旅行。

あと3日後

…と思ってワクワクしていたら…

なんと

熱が出ました

38.7℃

リンパも腫れていたので

いつものヤツだ(昨年もなりました)

と思いました。

先生はSLEの悪化としか言わないけれど

SLEって高熱出たり

リンパが腫れて痛いなんてあるのでしょうか。

発病した時もそんな症状なかったのに…

抗DNA抗体の値も正常値だし

関節も痛くないし

私はこれは「菊池病」だと疑っているのですが。

これってホントにSLEの悪化なのでしょうか…



…ということで…

楽しみにしていたタヒチ旅行はなくなりました…

出発前に熱を出すなんて

信じられません。

本当に運が悪いとしか言いようがありません。

ただ、旅行中じゃなかっただけ良かったのかもしれませんが…

一番がっかりしたのは旦那ですね。

あれも…これもと用意して、結局行けないだなんて。

一週間は私の看病で終わりそうです。

なんて最悪な結婚休暇。

この菊池病(私はそう思っている)のせい

しかも1年に1回は必ず再発するという。

ステロイドが減ったかと思ったら逆戻り。

その繰り返しです。

なんて恐ろしい無限ループ…

もちろんキャンセル料もばっちり取られました。

20万をドブに捨てました。

旅行前日だと50%取られていましたが…

ステロイドは9㎎から20㎎に増えましたが

まだ熱が下がりません。

発病当時の40㎎は避けたいです…




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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