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2012.04.15 *Sun*

仕事・病気・薬・妊娠

今、仕事・病気・薬・妊娠の事で

とても悩んでいます…

今回、指の潰瘍もひどく

熱もあったせいか

LDとCRPが上昇していました。

プレドニン13mgが限界でしょうか…

以前の維持量はは5、6mgだったのに

もう前のようにいかないみたいです。

先生も

免疫抑制剤使うしかないかなぁ~…

と言っていました。

人生の選択を迫られた気がしました。

病気が悪化するのはストレスもあると思います。

もう少し仕事の負担とか減らせないかな?

と言われましたが

仕事もやらなければならない事が多すぎて追いつけません。

1つを片づける度に、また1つと仕事が出てきます。

仕事を始めて今まで突っ走ってきました。

自分が病気であることを忘れて…

自分を大事にしないつけが回ってきたんですね…

プレドニンを飲み続けて約13年。

骨ももろく

動脈硬化も進んでいく。

しかもここ2、3年は調子が悪く

増えたり減ったりしています。

もうこれ以上

増やして減らしての繰り返しは出来ないと

先生は思ったのでしょう。

私もステロイドを少しでも減らせるなら

他の薬を併用したい。

けれど…免疫抑制剤は催奇形性の可能性があるようで

服用中の妊娠はできないようです。

主治医に言われたのは

イムラン

プログラフ

ネオーラル

エンドキサンは保険適応でないのと

飲むと更年期になってしまうとか。

卵巣毒性もあるので×

子供…

欲しいけれど

思うとなかなかできないものですよね。

結婚して1年半

お互い仕事が忙しく

顔を合わせない日も多いです。

もし今年1年がんばって

それでもできないようであれば

仕事を辞めようかと思っています。

もし不妊治療を受けるとしても

仕事をしたままでは負担が大きいと思っています。

ただ金銭面がとても厳しくなるかな…

子供2人は欲しいけれど…

早く授かれますように。

そして自分の事も考えて

免疫抑制剤とステロイドの併用で

病気が早く落ち着いてほしいです。





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COMMENT

コメントありがとうございます
遅くなってすみません…
先日ブログにてメッセージをいただいたものです。

私は今プレドニンを10㎎(2錠)とネオーラル200㎎(でかいカプセルを朝夕2錠)を飲んでいます。その他に血栓の疑いもあるため、バイアスピリン、オパルモンなど、血液をサラサラにする薬も飲んでいます。

半年前まではプレドニン30㎎を飲んでいて、当時はあまりムーンフェイスになったり、食欲旺盛になったりしなかったのですが(どちらかというと体重減少・食欲不振)減ってきている今になって顔がむくみ、食欲も旺盛になってきました。
その後、免疫抑制剤の服用により、プレドニンは現在10㎎で、再来週の診察で体調がよければさらに減らしていけるだろうとの事でした。
免疫抑制剤は続けて服用していくみたいです。
ムーンフェイスはすぐには治まりませんが、先生いわく、5㎎まで減らせたら戻ってくると思うと言っていました。

プレドニンはホルモンバランスも崩れるし、不妊症にもなりやすいと聞きます。詳しくは分かりませんが、主治医の先生にも聞いて、免疫抑制剤を服用してプレドニンが減るのならば、体のためには(出産も考えておられるなら)そちらの方が良いのではないでしょうか?

あまりお役に立てずすみません…
もしよかったら私の闘病日記を始めからご覧になってみてください。
入院のことや、合併症についても記しています。

ちなみに私は今普通に仕事をしています。私の場合、体力的というよりも、精神的に波があり、落ちている時に体調が悪くなるみたいです。精神病院に行った方がいいか悩んでいますが、今一つ一歩が踏み出せずにいる状態です。

by 華恋 #-
2012/04/16(月) 22:23 [Edit
華恋さんへ
ブログ訪問ありがとうございますv-353

最近は指の潰瘍がひどくなって親指、人差し指が自由に使えません。
少し関節も痛いので、着替えるのも一苦労…v-356

華恋さんの闘病日記、拝見させていただきました。
プロフィールも見ましたが、もしかして華恋さんと私、同い年でしょうかv-236
仲良くしていただけると嬉しいですv-344

お仕事をされているという事なので、華恋さんも無理なさらずに…

by *りす* #rJBI.xT2
2012/04/22(日) 11:40 [Edit

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今、仕事・病気・薬・妊娠の事でとても悩んでいます…相談できる相手もいないのでブログで書かせて下さい。今回、指の潰瘍もひどく熱もあったせいかLDとCRPが上昇していまた。プレドニン13mgが限界でしょうか…以前の維持量はは5、6mgだったのにもう前のようにいかないみ?...
2012/04/15(日) 16:16:47 | まとめwoネタ速suru [Del


プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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