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2014.04.18 *Fri*

膠原病内科

今年もまた新しい主治医に変わりました。

前の先生が来年いなくなるって言うから

早いうちから新しい先生にしたのに

その先生も今年いなくなるんだってー(-_- ;)



6人目の主治医は、初めての女の先生。

今日が初めての診察でしたが

やっぱり女の先生のほうが話しやすいですね

末永く、よろしくお願いします・・・と言いたい

1年後にまた異動とかになっちゃうのかなぁ



SLEは安定しています。

検査データも良好です。

ただ、指が腫れたり治ったりの繰り返しは相変わらず

診てもらったら、腫れは血流が悪くなっているからではなくて

SLEそのものの症状らしい。

うーーん、先生によってやっぱり意見は違うもの

今のところ、それほど生活に支障はないのでいいのですが

ひどくなると潰瘍みたいなものが出てきて

じゅくじゅく膿んでしまったりする

現在、ステロイド7mg

一番少ない時で5mgだから

もう少し減らせるんだろうけど…

ついでに免疫抑制剤のこともきいてみたら

併用するとステロイド5mg以下にはできるらしい!

いいな~、ムーンフェイスなくなるかな、って考える私。

でも、「免疫抑制剤、使います!」って

言えないな・・・

妊娠すると催奇形性の恐れがあることを考えると

子供もまだ諦めたわけじゃないし・・・

今の状態だったら産める可能性あるし・・・

ということで、今回も薬は7mgで様子見で終わりました。




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COMMENT

僕の義理の姉も
SLEって四日くらい前に診断されて。不安です。ただ ただ知識を求めて検索したり。なにかできることないのかなぁって。
by たかし #-
2014/04/19(土) 01:41 [Edit
たかしさんへ
たかしさん、こんにちはv-22

そうですか、義理のお姉さんがSLEなのですね。
膠原病って難病といいますが、SLEはその中でも比較的患者が多い病気だと思います。
症状も度合いも人によって違いますが、多くの方が通常の生活をされてますよ^^
ただ、ステロイドや免疫抑制剤などの飲み薬が多いうちは人ごみなどで感染しやすかったりするので、そういうところにはなるべく行かないようにするとか、あとは紫外線がSLEに悪影響を及ぼすといわれていたりしますので、紫外線対策はした方がよいですね。
なのでプールや海で水着で泳いだり…というのはやめたほうがいいかもしれません・・・
と言っても、私の場合は面倒で紫外線対策を怠ったり、海にも行って水着で泳いだりとかしたことありますよ。(^^;)もちろん日焼け止めはたっぷりぬって!昨年は日差しの強いというバリ島にも旅行に行きましたよ。
本当に人それぞれですので、こうした方がいいとは言えませんが…
仕事ですが、私は病院勤務でしたが、普通に当直してましたし、今は辞めてしまいましたが、また正社員として働こうと仕事探してる最中です。
診断されたばかりで不安が多いと思いますが、病気が落ち着いて来れば月1回程度の通院ですみますし、普通に生活が送れるようになりますよ。
by *りす* #hrXtTtaU
2014/04/19(土) 11:34 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

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