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2014.11.08 *Sat*

病魔は突然に・・・~病状~

SLEになって15年、病状も落ち着いていましたが、まさかこんなことになるとは思ってもいませんでした。
その日もいつも通りの生活をしてました。
仕事から帰って就寝。
明け方近くに異変が。
右足、右手の痺れ。
右側を下にして寝てたからだと思ったのですが、そのうちに目の焦点が合わなくなって気持ち悪くなって嘔吐。
力が入らず、もうダメだと思って母を呼びました。(起きててくれたので、もし気づかれなかったら死んでたかも・・・)
尿も便も我慢できなくて漏らしてしまい、呂律も回らずしゃべることもできない。冷や汗かいて呼吸もうまくできませんでした。自分の意思とは関係なく生きる為だけに呼吸しているという感じで、息を止めたり、深呼吸ができないんです。
力を入れてるつもりでも全然入らなくて、その部分の神経がすっぽりなくなってしまったような感じでした。
QQ車で近くの総合HPへ。もう手も足も動かない。点滴つながれてMRI、CT、ECG、採決、ルンバール(髄液採取)・・・
ギランバレー疑いで血液製剤を輸血。
熱も出て、寝返りもできずナースコールを押すのもやっと・・・手足はもちろん動かない。目の焦点も合わない。話せない。
舌も唇も動かないのでカピカピ。端から泡が出て、唇に分厚い皮?がくっついて気持ち悪い。 
唾も飲みこめないし、痰も出せないので吸引。
寝たきりの状態。
SLEもあるので、いつも通院している病院へ2日後に転院。そこでも検査のオンパレード。心エコーに脳波検査、MRIルンバール・・・
結果は脳梗塞。
脳の生命を司る脳幹の橋という部分がSLEのダメージが蓄積されて血管炎を起こして詰まったらしいです・・・ちなみに抗リン脂質抗体はマイナス。
今はリハビリ頑張ってます。まだ車椅子。かろうじて立つことはできるようになりました。目の焦点は相変わらず合わないので平衡感覚がつかめずフラフラ。筋肉もなくなり、飲まず食わずの点滴だけで一週間、体重も7キロ落ちました。
リハビリ行ってもおじいちゃん、おばあちゃん
私よりとても元気・・・なんだか重症なのって私だけ?と感じるほど・・・31の誕生日、脳梗塞でこんなことになるなんて・・・
今は尿カテ外れて、車椅子でトイレに連れてってもらってます。でも、心配なのでまたオムツ。
薬はステロイドパルス後、プレドニン50mg、観戦予防にバクタ、血液サラサラにするアスピリン。アスピリンも脳出血を起こしやすいというので少し心配。薬が減っていってまた血管炎起こしたらというのも心配。
人って、脳がダメになるだけで数分の間にこんな風になっちゃうんですね・・・
なんとか手足が動くようになったので、リハビリ兼ねてまたブログ書きたいと思います。



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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