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2014.11.09 *Sun*

顔面崩壊

今日は日曜日。
リハビリないので病室でストレッチしてます。
久しぶりに見る自分の顔。
右顔面麻痺で表情を作ることができません。
とても醜いです・・・
瞬間的な瞬きができないので目が乾きます。
呂律もまわらないのでうまくしゃべれない。
飲み込みも悪いので、飲食も大変。
顔が左右非対称。
目も、何が何処にあるかはわかるけれど、焦点合わないし、片目で見ても歪んで見えるから、体の平衡感覚を保てない。

仕事はもう続けられないから退職します・・・
うまくいってたのに本当に残念・・・
障害者年金、受給できるかな・・・
また旅行行ったり、買い物したり、楽しみたかったなぁ・・・
まだ50歳くらいまでは元気で!って思ってたけど。
SLEの5年生存率は95%以上。
死因は感染症や血管障害が多いらしい。
私のSLEは落ち着いてた。
でも、血管はボロボロだったみたい。
前から脳のMRIで白い点がいくつかあるって言われてたけど、やっぱり血液が通りにくくなってたんだろうな・・・
もっと早く対処してたら、こんなことにはならなかったかもしれない。
病気を良くするのも悪くするのも自分次第。
明日からまたリハビリがんばらなくちゃ。



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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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