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2014.11.22 *Sat*

プレッシャー

脳梗塞になって、100%元の状態に戻る人はいないだろう。
みんな「良くなるから」とか、
母なんて「そのうち治るでしょ」とか、「障害が残るの?」とか・・・
そんなこと私に言われても困るよ。
一生懸命良くなるようリハビリだって頑張ってるのに。
そう言われると、治らなかったらいけないみたいな感じがして、すごくプレッシャーになる。
治らないと困るよ!って言われてるみたい。

仕事も、職場からまだ辞めると言うには早いって言われてるけど、元々忙しい職場だから、前みたいにパキパキ動けないし、皆に迷惑かけると思う。それもプレッシャーだなぁ・・・なんか期待にこたえなくちゃ・・・って・・・



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COMMENT

きっと大丈夫
はじめまして。
私も一年前に脳梗塞になりました。
SLEで20年くらいステロイド飲んでます。
今はリハビリ大変だけど、若いしきっと大丈夫!
私も一年リハビリして、だいぶ回復しました。
リハビリ頑張って下さい。
by ラッキー #-
2014/11/24(月) 00:24 [Edit
ラッキーさんへ
ラッキーさん、はじめまして(^^)

私も高校~15年ステロイド飲んでます。
人にもよるとは思いますが、SLEは血管に病変が出やすいんでしょうね・・・
薬が減ったらまたなるんじゃないか、って不安にも思っています。血管の状態は検査じゃわからないですもんね。
突然、障害をもってしまって思うように動かない体が辛いです。
入院して1ヶ月、自分の体をうまくコントロールできるようリハビリ頑張ります!(>_<)
by *りす* #-
2014/11/24(月) 07:48 [Edit
こんにちは。
勝手に、私と似てるなぁ〜と思ってしまいました。
私も高校〜SLEになり、40歳で脳梗塞になりました。
私は抗リン脂質抗体もあるのですが…
結婚して、子供は1人今中学生です。

脳梗塞はSLEの値は落ち着いている時だったのでプレドニンは増やさず今も7ミリです。
ステロイドは血をドロドロにしてしまうので早く減らした方が良いと言われました。

3ヶ月リハビリ病院に入院して毎日PT.OT.STのリハビリしてました。
脳梗塞は発症して3ヶ月が一番回復すると言われてるので、今は大変だけど頑張って下さいね。

これからもコメントしても良いですか?
仲良くなりたいです。



by ラッキー #-
2014/11/24(月) 08:37 [Edit
ラッキーさんへ
ラッキーさんもSLEで脳梗塞になられたのですね。先輩ですね(笑)
私の場合は抗リン脂質抗体は陰性なので、SLEから来る血管炎か、ステロイドの影響?とも言われました。
結局、原因は分からないみたいです。
31歳の誕生日、病室で迎えました(>_<)
まさか、こんなことになろうとは思っていませんでした。抗体も落ち着いていたので、50歳くらいまでは元気で~・・・なんて思ってましたが😵

リハビリして安定するのが3ヶ月なんですね。リハビリの方も言っていましたが、ある期間を過ぎると、経過がゆるやかになるそうです。最初はグンと良くなるけれど、ある程度のところで止まるというか・・・そこで、どう頑張っていくかですね。

コメントくださって、とても嬉しいです。
同じ境遇の方はなかなかいないですし、このような状態になってしまって、これからだどうしたらいいかとか、心配と不安があって・・・またお話したいです。
こちらこそ、よろしくお願いします!m(__)m
by *りす* #hrXtTtaU
2014/11/24(月) 12:54 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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