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2014.11.25 *Tue*

エンドキサン

今日はエンドキサンパルスの日

あと何回するのかなぁ・・・
投与するにも制限があるらしい。
今回、入院して初めてエンドキサンやった。
やるようになったのは、ここ最近のことなんだとか。
15年前は普通のステロイドだったもんなぁ。
時代は変わりますね。
早く良い薬ができないかしら。
エンドキサン、尿をたくさん出さないといけないから、点滴後に生理食塩水ながすみたい。

あとあと、入浴もあるから忙しい。
点滴前にお風呂みたいだから、朝御飯食べたらすぐかな。

今日からリハビリ復活(>_<)




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COMMENT

こんにちは(^-^)

私も脳梗塞になった時、プログラフを、エンドキサンに変えようかと話しもありましたが、SLEの値は変わらなかったのでプログラフのままになりました。
血管炎にはエンドキサンが効くみたいですね。
でも強い薬だから恐いですよね。
副作用はあるんですか?

私は頭の血管があちこち細くなっていて、SLEの血管炎だろうと言われましたが原因不明のまま、今も3ヶ月に1度MR検査して様子見です。

早くSLEの薬も減ると良いですね!
by ラッキー #-
2014/11/25(火) 16:38 [Edit
久しぶりにのぞいてみたら大変なことになってたんですね(>_<)
何と声をかければいいのか・・・
適切な言葉が見つからないです(T_T)

無理をなさらずにリハビリ頑張ってくださいね!!
by しぃたん #-
2014/11/25(火) 21:33 [Edit
ラッキーさんへ
こんにちは(^-^)

免疫抑制剤を使ったのは今回初めてです。
エンドキサンって血管炎に効くんですね!
副作用は強いものだと骨髄抑制とか、出血性膀胱炎とかあるみたいです。
今のところはた大丈夫そうですが・・・

私も何年か前~MRIの検査で白い点かいくつかあるとは言われていたんですけど、まさかこんなことになるとは・・・(;_;)

ラッキーさんは障害年金ってもらってますか?
こんな体で社会復帰できるのかも不安にも思ってます。
by *りす* #-
2014/11/26(水) 10:58 [Edit
しぃたんさんへ
しぃたんさん、こんにちは☀

リハビリ辛いですが、頑張ってやってますよ!
値が落ち着いていても、何が起こるか分からないものですね・・・しぃたんさんも気をつけてください⚠

ブログいつも見てます(^-^)
食べ物の紹介とかすごくおいしそう!
今は食べることが幸せなので(笑)食べ物のことばっかり。食欲には気を付けないといけないですね。
by *りす* #-
2014/11/26(水) 11:06 [Edit
障害年金とは❓
私は何ももらってません。
障害年金は障害者と認定されないといけないんじゃないんですかね〜?

障害者になるにも、病状が治る見込みが無いとかでないと…
りすさんは多分そこまでひどく無いと思いますよ。
お話しを聞いてる分だけですが…

大丈夫ですよー‼️
きっと社会復帰出来ますよ!
時間はかかるかもしれないけど、きっと治るとあきらめない気持ちが大事です😊
だから今はリハビリ頑張って下さいね!

by ラッキー #-
2014/11/26(水) 17:28 [Edit
ラッキーさんへ
一番困っているのは複視と排泄障害です。
手足はなんとかなりそうですが・・・
障害年金受けるとしても、症状が固定されていないといけないようなので、それまでリハビリ頑張ります。

今日は寝不足辛いです😖
by *りす* #-
2014/11/26(水) 18:39 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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