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2015.01.16 *Fri*

精神的なこと

退院する直前、精神がすごく不安定だった。
退院する不安と仕事への不安。
不眠もあって、ストレスもあったと思う。
なんかおかしいな、やばいな、って自分で分かる。
5年前のようにまたなってしまうんじゃないかって、すごく不安で心配で、考えれば考えるほど頭の中がいっぱいになってしまう。
恐くて主治医に不安がなくなるような薬を処方してもらった。
それがデパス。でも、一回も服用せずに今回は済みそう。
ルジオミール、ルボックス、リーゼとか、いろいろ飲んだことあるけど、デパスは初めてだからちょっと心配もあった💦

自宅に帰ってからは落ち着いて過ごせている。心配、不安感もなくなった。退院前は、職場の人にメールを控えて下さい、とお願いしたほど。体も不自由なこの状態で、精神まで崩壊してしまったら終わりかも…そう思うくらい、精神って、恐いもの。なったことのある自分が一番分かる。
カラスが鳴けば死を、フックがあれば首吊りを連想する。
曲が頭の中で何度も何度ぐるぐるまわる。
不安で不安で死にそうになるようなパニック発作。
一人でいられない、外にでられない。
ずっとトンネルの中にいるような状態だった。
治るか治らないかは自分次第。
でも、精神って目には見えないもの。それが難しい。
今も辛いけど、あの時のようにだけは二度となりたくない。



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COMMENT

こんばんは(*´-`*)ノ
こちらでは初めまして!来てくれて本当に嬉しかったです。
おそらく本当にほぼ同年代なんじゃないかと思われます。私も80年代生まれ…だけどりすさんの方がほんの少し下かもしれないなぁ~?っていう…憶測ですが。
社会人になってしまえば多少の差なんてどうでもよくなっちゃいますけどね。

で。
私が倒れたお正月も、その時友達は大学卒業の年でした。もちろん新年度は病院の中、脳梗塞だけでなくてSLEの再燃があったので130日ずーっと、外泊もさせてもらえなかったので、退院時は周りは半袖でした(^^;

なんだかんだで落ち込むことも沢山ありますよね。
でも、状況が状況だけに仕方がないと思うんですよ。
それに、その時期を越えたら、あの時よりはましだと思える自分がいるんです。
10年経ってもその繰り返しですから、今りすさんが悩んでいるのは至極当然の流れなんだろうなって…。
ついでにそれなりに社会に出ていた分、当時の私より背負うものは断然多いはずなので。
いくら他人に慰めてもらっても、心の奥では納得していないだろうし
甘え下手ってのもありませんか?誰にも吐けないっていう。
ストレスフルなんだろうなーって。私なら、ですけど。

私の場合は、高校の頃(発症は中学だけど)から体育は見学とか、行事も出席出来るかどうかの制限もあって、結果やさぐれて(そんな気はなかったんですけど心は限界だったみたいです(^^;)引きこもりにもなりましたし、脳梗塞起こしてからはうつっぽくもなりパキシルとデパス、あと眠剤は今も飲んでます。

みんな就職して新しい門出云々の頃、私は病院の中だなんて、そもそも私は進学も学生生活も色々犠牲にしてきて今ここにいるのに、なんで?と…。
その前に働いてそれなりに稼げていた時期もあったのに!と。
今となれば悲劇のヒロインのような気分になっちゃってたのですが(これは性格以外に当時の大量だったプレドニンのせいもあると思う)、
もう何もかも一人置いていかれた気がして凹みました;
夜中に主治医に連れられてカンファレンス室で一人号泣した日もありました;
中年~お年寄りが多い神経内科、若い子の扱いに慣れていなかった主治医はただ固まってそばにいてくれるだけでしたけど(苦笑)、腐れ縁で今も外来主治医です。
今となっては申し訳ない思い出ですが、それがあったお陰でメンタル面でも支えてもらえています。

面会も、そもそも入院していることも友達には知られないようにもしてましたもん。
とにかく、会いに来てほしくなかったんです。

薬に頼っていいと思いますよー、そのための薬ですもん!
いつかやめられればいいやって、そんな感じで。
依存とか何とかネットで書いてあると不安ですけど、それはODとか繰り返した場合であって
適量ならばちゃんと「お薬」ですから。

病院にいると周りが騒がしいので、一人になりたいと思ったりするけど
いざ家に一人静かな部屋にいるともう、ネガティブ満載で;
退院してしばらくは意味もなくメソメソとよく泣いてましたよー(* ̄ー ̄)
イライラするとだるくて痛い足を叩いたりもしました。
なんだかわからない苦しさ?よりも、具体的に痛い方がいい、それにこれなら誰も傷つけずに気が済むからと…。
こーんな暗い話もちゃんとあります。
だから、私全然強くもないんです。


あ、私の所に来ていただいた時の「何故か笑ってしまう~」っていう症状(?)、もし勝手に顔がひっぱられるような、ひきつるような感じならリボトリール(=ランドセン。抗けいれん薬です)はどうなのかなとふと思ったんですが…。
眼瞼けいれんで目が閉じちゃって開かなくなった時、これで随分治まりました。前が見えなくて大変でした;
以来継続で飲んでいます。
ついでに心の薬でもあるので一石二鳥です(苦笑)

辛いけど、とりあえず一日一日をこなしましょうよ。
積み重ねればきっと、得るものありますから☆
by fuu #0ecWsDRU
2015/01/17(土) 00:47 [Edit
fuuさんへ
コメントありがとうございます。

そうですね!fuuさんとは歳も近そうですね!v-291
私は83年生まれですーv-313

fuuさんの、SLE持ちへの100の質問を見させてもらったのですが、脳梗塞もインコちゃんもそうですが、やっぱり私と共通点が多くてちょっとビックリ!嬉しいような(^^)
SLEと診断されたのが高校1年生の時とか、
ひたすら本を読むとか(私も読書好きです)
絵を描くのも子供のころから好きでしたし、
(今はあまり描く機会はありませんがv-356
私も病気じゃなかったらサーフィンとか楽しんで真っ黒に日焼けしたい!!なんて思ってましたよ~!v-227
生まれ変わったら健康体ではつらつ過ごしたいなー…なんて(^^;)

おかしくもないのに笑ってしまうのは脳梗塞からくる感情失禁なのかな?なんて思ってます。
私の場合、大脳は無事だったのですが、脳幹(橋)梗塞でいろんなところに症状が出てしまっていて。
ネットで調べたらSLEの血管障害は脳幹部分に起こりやすいみたいなことが書かれていました。
今まで抗体も落ち着いていたので、突然こんなことになってしまって…まさか髄液の方にまで抗体が及んでるとは…(TT)
これ以上悪く(脳梗塞)ならないと良いんですけど、やっぱりSLEの状態次第ですよね…
エンドキサンパルスもまだ3回残っています。

薬の副作用で精神的に鬱っぽくなったりはありますよね…病気になってから?性格的にちょっと変わったというか、神経質になってどこでも眠れなくなりました。心配症になったような気がします。
まぁ、元の性格も関係しているのだと思いますが…(^^;)
by *りす* #hrXtTtaU
2015/01/17(土) 11:19 [Edit
あ、じゃあ学年では2つ違いになります!
82年ですが早生まれなので;
これくらい、今となってはほぼ同い年みたいなもんでしょ(*´∀`)
…って、思いっきりばらしてますけど(笑)私の所では一応あやふやにしているので(知ってる人多いので隠す意味あるか不明ですが(* ̄ー ̄))ナイショでお願いしますねー!

昔、海や川(プールでも)では潜って底に沈んで遊んでました…サーフィンは経験ないですが、フィン(足ヒレ)があればいつか野生に戻れそうですw
夏場、長袖羽織って一人滝のような汗をかいていると、本気で生まれてくる場所と種族を間違えた気がしてなりません(笑)

脳幹の周辺って本当に大事な部分なはずなので、ある意味動けて話せて…という動作が後遺症あれども残ったのは、不幸中の幸いとはまさにこの事だと思いますよ(汗)
そりゃあこんな事にならないのが一番ですけど、おそらく若さが味方したんだと思います。それは私自身主治医に言われました。

私は右脳の運動野にかかる瀬戸際(もうちょっとで半身完全麻痺だったかもとのことで;)と、時が経つにつれ画像では見えなくなりましたが大脳基底核の一部…だそうです。
でも何故だか右半身の筋力が落ちてるので、画像では見えないけど左脳のどこかに小さな梗塞があるんじゃないかとの推測です。

抗リン脂質抗体は私もありません。
なんでこうなったかと言われても、たまたま…なんですよね;
だって、最初はインフルと言われておとなしく寝てたらこうなったんですもん(苦笑)
まさかSLEが悪さしてるなんて、診断ついていてもそれまで補体は低めでも投薬なしだったので夢にも思っていませんでした。

病院に行く途中でフェードアウト、気がついたら家じゃないベッドに寝かされてマスクやら心電図やら盛り沢山ついて
て、???って。
しかも何日か経ってるし。
先生達も意識戻ると思っていなかったらしく(そんなぁ!)…私は浦島太郎状態。
その後は頭も心配でしたが、内臓状態も悪かったので、そっちの治療も平行していたのでもう至れり尽くせりで看護師さんが本当に天使!でした。

感情失禁、わかってらっしゃるなら多分そっちかなと思います。橋だし…。
でも、一般に「症状が固定する時期(回復が難しくなる時期)」と概念はあっても、進展しない訳ではないので(これまた若さは武器です(^-^)v)そういえばなんか少し治まった気がするなぁ、ふらつきマシになったなぁ、って思う日も来ると思いますよ。
私も左手の震えは大分目立たなくなりました。
疲れるとプルプルに戻りますが( ̄▽ ̄)
杖がなくても足のだるさでどうしようもない!というのもなくなりました。
…これもないよりはあった方が楽ですけど、使わなくても膝の頑丈なサポーターみたいなので補えるようになりました。
ただ、病院でない家での日常生活に戻ると「あ、これ不便だ」と再確認する事もありますけどね;
でも、慣れというか人の順応力って凄いと思いますよー。

余談ですが過去のLUSH記事、シャンプーバー!えんルンバ!と反応した私もLUSH好きだったりします(*´∀`)
香り強烈ですけど、たまにはその香りに癒されてみるのもいいかもですよー!
by fuu #0ecWsDRU
2015/01/17(土) 12:39 [Edit
fuuさんへ
こんにちは!(^^)
2歳違いと言っても、本当にほぼ同い年みたいなものですね~!v-22
私も一応年齢非公開ですが、バレてしまったかな…(^^;)v-313

fuuさんも抗リン脂質交抗体はマイナスなんですねv-356
本当に何が起こるかわからないですね(><)
自分自身、病気を甘く見てました。

私は偏頭痛もちで頭痛がひどかったのですが、今はすっかりなくなって、それもSLEから来る頭痛だったのかな?なんて今では思ってます。
MRIもいくつか血流の悪くなっている部分(白い点)があるとは言われていましたが、気にするほどではありませんでした。
結局は脳梗塞になってからじゃないとわからないんですよね…
発症する1か月前にCT・MRI撮りましたが、問題は特にありませんでした。
今回の脳梗塞では、画像では確認できない細い血管が詰まったそうです。
SLEの場合、MRIとって血管が狭くなっている部分が分かって、対処できるってわけではなさそうですし…難しいですよね。
SLEの治療がコントロールできているか、なんですよね…
fuuさんは定期的に髄液採取されてますか?
by *りす* #hrXtTtaU
2015/01/18(日) 11:42 [Edit
あ、3月生まれなんですよー、予定は4月のはずだったので、学年はひとつ上がるし踏んだり蹴ったりです(;∀;)
今では3月生まれということに関してはそれなりに気に入って(?)ますが…。

そんなわけで一応一年半違いなんですねぇ。
さすがに、同じくらい!と思っていて「私平成生まれ☆」とか言われたらショックで立ち直れないかもしれないけど(笑)これくらいならもう一緒でいいじゃないと(*´∀`)
同世代で脳梗塞なんてそう簡単にいませんし♪

髄液、今はもう何年も採ってません。
ルンバールは計6回かな…入院中は定期的に採られました。
初発が思いっきり痙攣で倒れて云々…と派手にやらかしたのと、脳波も異常だった&SLEだけみても再燃しすぎたみたいなので、のほほんとしていた私よりも主治医がかなり慎重になっていて;

あと一回は退院後、前日異常なし→翌朝起きたら39度でめっちゃ頭痛い!っていう日に外来で緊急で採られました(^^;
結果なんともなくて、あれは何だったのかよくわかりません…
ただその日をきっかけに頭痛持ちになりましたOTZ
そんなにひどいものではないですが。

ほんと、SLEと診断されてしばらくは元気だったし、だんだん日焼け対策もテキトーになり…それでも平気だったのに、来る時は突然でしたよね。
りすさんも、そのタイミングでMRIとか撮っていたら大丈夫と思いますって;

私も脳梗塞といっても可愛らしいサイズで、それでも腕だるいだの手震えるだの文句言ってるのに、それがもし大きな血管がプチっと破裂なんかしていたら…と思うと…
この程度で済んで良かったんだと思わなくちゃダメだなぁと感じる時もありますもん。
諦めじゃなくて妥協っていうか、なんだろう;

ちなみに、21で倒れるまで服薬なしの無治療だったのが色々薬を飲むようになったお陰?で、検査数値は今の方が余程良いです(^^;それは良いのか悪いのか(笑)
by fuu #0ecWsDRU
2015/01/18(日) 20:07 [Edit
fuuさんへ
fuuさん、ご指摘有り難うございました!
いつもどう返信していいのか分からなくて


ルンバール6回ですか…
fuuさんも抗体の検出はありましたか?
私は今月採ったのが2回目(他病院含めると3回)です。
抗体がどうなってるかは来月のエンドキサン時に分かると思うのですが…
全くなくなるってことはないのでしょうね(;;)
今はアスピリン服用してますが、逆に出血も恐いです。といっても、詰まるリスクの方が高いと思うので仕方ないのですが(>_<)
私も脳波はてんかんで出るような波形が少し出ていたみたいです。
そのせいなのか、ミオクロニーというものなのか、腕がピクッと動いたりします…
主治医に言っても、それは~わからないなぁー…みたいなこと言われて終わり…
医者なんて結局は自分の専門医外は分からないんですよねー( ̄ー ̄)
主治医もころころ変わるし、良い先生ってあんまりいない気がします…
by *りす* #-
2015/01/18(日) 20:49 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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