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2015.04.07 *Tue*

明日は…

エンドキサンパルス6回目です。

1泊入院ですが、しんどいです…

私はSLEになってからずっとステロイドしか服用したことがなかったのですが、

免疫抑制剤って、ステロイドがどのくらいになったら併用していくものなのでしょうか…?

私のPSL量は、現在は25㎎です。

目標はやはり10mg以下らしいですが、CNSになってしまったからには

今まで通り、うまく10mg以下にできないような気もします…

髄液中の抗体量は変化がなくて、それでもステロイドを減らして大丈夫なのかと心配。

Dr曰く、髄液中の抗体量と症状は一致しないとか。

じゃあ…

検査してもあまり意味ないような気もするし、

結局は症状が出てからじゃないと分からないってことなのか(--;)

ステロイドがどのくらいまで減ったらCNSが悪さをし出すのか、

免疫抑制剤を併用して抑えられるのか、

どこまでステロイドを減らせるのか…

明日から主治医が変わります。

毎年、変わっています。

新人の?先生らしいけど、大丈夫かなー…




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by #
2015/04/07(火) 19:33 [Edit
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by #
2015/04/07(火) 20:00 [Edit
お疲れ様です(*^_^*)
今頃、入院されているでしょうか?
お疲れ様です。

私もよく思います。
症状が出てからじゃないと、結局、丁度いいプレドニンの量って決まらないのかなぁ…と…(*_*)

私の場合、13ミリ、10ミリ、7ミリ、5ミリに壁があり、只今10ミリで足踏みしているんです。
関節リウマチとしては多い量なんですが、何せ非典型例だから、何だってありなんですよね…((+_+))

主治医が毎年変わるのは不安になっちゃいますね…。
一生ものの病気だから、先生もずっと一緒だと安心ですよね。
by にゃーこ #9ddgPdqs
2015/04/08(水) 13:03 [Edit
eさんへ
こんにちは(^^)

病院から帰りました。
抑制剤を使うのはやはり10mg近くなったらなのでしょうかね(・・;)
PSL22.5mgに減りましたが、やはり血液中の抗体が落ち着いているからと言って、髄液中の抗体も大丈夫とは限らないみたいです…。以前の主治医も、それは相関しないと言っていたので、また突然このようなこと(脳梗塞)が起こるのではないかと思うと恐いです。
eさんも髄液検査はされたことありますか?
by *りす* #-
2015/04/09(木) 15:58 [Edit
にゃーこさんへ
ただいま帰りました(^^)

私はプレドニンが一番減ったのは5mgでしたが、再燃?してからは
なかなかうまく減らせません…。増えたり減ったり・・・
今回は7mgで→60mgに増えました。やっぱり10mg以下は難しいですね。
どこまで減らしていいのか、慎重に減らしたとしても、悪くなるときは悪くなるんですよね(@_@)
私が罹患したCNSループスは検査結果と症状が一致しないので、
結局は症状が出てからの対処になっていまうんですよね…
by *りす* #-
2015/04/09(木) 16:06 [Edit
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by #
2015/04/10(金) 10:07 [Edit
eさんへ
こんにちはv-22

私も何年か前に高熱が出てリンパが腫れて、白血球が下がって、血球貪食症候群になっているかもしれないから骨髄穿刺をするかも…と言われたことがありました。
ステロイドを増やして効果があったので、なんとか検査はせずに済みましたが(^^;)

30mgで再燃ですか…私も今のステロイドがどのくらいまで減らせるのかとても不安です。
なんと言っても検査データがあてにならないというところが心配のタネですね(--;)
by *りす* #-
2015/04/12(日) 13:32 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

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