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2015.04.12 *Sun*

今後の治療

6回目のエンドキサンパルスが終わりました。

今月中に頭部MRIと髄液検査をする予定です。

その結果次第でエンドキサンパルスを続けるか決めるそうです…

髄液中に出ている抗体は血中のDNA抗体と異なるものなので、

血液検査の結果が良いからといって髄液の抗体値も良いというわけではないらしい。

抗体の結果は相関しないので、結局は髄液検査をしないとCNSループスの病状は分からないということ。

私の場合、10月に発症して髄液検査→1月に髄液検査したけれど

抗体の値は変わりなかったらしい…

エンドキサンやって、抗体が減ってないって…すごく心配です。

これからどうなっていくんだろう…?

今月の髄液検査でやっぱり変わりなかったらどうなるんだろう?

ステロイドは現在22.5mg。

これ以上減らないのか?

エンドキサンを続けるのか?

CNSループスって、普通のSLE以上に厄介な病気になってしまったなぁ…




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COMMENT

う〜ん…、治療の中心となるお薬の効果が分からないと、心配になりますよね(´•ω•`;)

CNSループス、少し調べただけですが、難しそうな病気(症状)ですねo(>_<)o

大事な脳機能だから、しっかり守ってあげたいですよね。

髄液検査、大変かと思いますが、頑張ってくださいね╰(*´︶`*)╯
by にゃーこ #9ddgPdqs
2015/04/12(日) 22:04 [Edit
にゃーこさんへ
そうなんですよ~…
肝心な抗体が下がってくれなくて、このままステロイド減らしてしまっていいものなのか…
髄液検査は嫌ですが、こればっかりは仕方がないですね…(--)
採った後は1時間仰向けですv-356
by *りす* #-
2015/04/13(月) 15:48 [Edit

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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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