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2017.03.21 *Tue*

膠原病内科と中性脂肪

今日は外来の日でした。

採決の結果、中性脂肪が300↑…

今までにないほど高い数値です。

減らさないと…!((( ;゚Д゚)))

2017.03.15 *Wed*

3月ですね

時が経つのは早い、歳をとるのは早い・・・

暖かくなってきたしなぁ・・・就職・・・

と考えているのですが、全く行動にうつせていません。

就職する気がないわけではないのですが、この体で仕事ができるのかというのが一番の心配です。

疲れやすいので面接へ行くだけでもヘトヘトになると思います。

1時間も座っていられないかもしれません。

こんなことにならなかったら今頃・・・と考えてしまいます。

私も結婚して仕事して、バリバリ働きながら子育てして、そんな風になりたかったです・・・

今ではもう無理なことです。

仕事もできるかどうかわかりません。

結婚もわかりません。

子供もわかりません。(もう年齢的に厳しくなってくるかと)

実家暮らしの無職女です(-_-;)

本当は離婚してから働き始めたのでひとり暮らししたかったんですけどね。

今、付き合っている人ともわかりません。

彼には幸せになってもらいたいので、いつか私とお別れする時がくるのだろうと思っています。

私では役不足です。私じゃ無理だ、と。

それに、彼も私とずっと一緒にいるという自信はないでしょう。

「今は」

それでもいいです。悲しいけれど。

そういう存在でしかいられないことがすごく悲しくて虚しいですが。

彼のことは好きですが、その気持ちが宙ぶらりんになって行き場所がない感じがして

心が空っぽになります。

ほんと人生うまくいかないなぁ・・・

2017.03.01 *Wed*

就職

脳梗塞を起こして2年ちょっとが経ちました。

昨年から就職しなければという思いはあったものの、未だに行動できずにいます。

一般就労は無理だと思うので、障害者求人で探してみたいと思います。

やる気はあっても、体力が続かなければ意味がありません。

ものすごく疲れやすいのでずっと座っていられるかもわかりません。

軽度と言っても全身に麻痺が残っているので、何をするにも大変です。持続力がないので、すぐに横になりたくなります…

こんな中途半端な状態で障害者手帳がもらえないのは苦しいです…

いつまでも働かずには暮らしていけないので、今年中には就職したいです。

2017.02.24 *Fri*

ルンバール結果

ルンバールの結果が出ていました。

異常なしだそうです。

というか、PCの結果報告欄に「血清」としか書かれてなかったのだけれど、

ちゃんとリコールで検査してくれたのだろうか…

抗Pリポソーム抗体ねぇ…

私が知りたかったのはIL—6なんですけど…

以前も、痛い思いして採ったのに、測定されてなかった?

ということがありました。

…もう主治医の言うことを信じるしかないですね(--)

2017.02.17 *Fri*

ルンバール

ルンバール受けてきました。

これで計6回?はやってるかも…

何回うけても嫌な検査です!

今回もなかなか採れずに針を刺し直して

採れたと思ったら圧が弱くて?

少しずつしか出てこないという…

15~20分くらい刺したままでした><

その後は水分補給のための点滴&1時間の仰向け安静。

来週までには結果出てるといいな。

2017.02.08 *Wed*

不安

不安の波が襲います。

精神的に不安定になるのは病気や薬のせいなのでしょうか…

顔も目も変だし、動けないし、めまいはするし、こんな体でこの先どうなって行くんだろう。

結婚することなんてないだろうから、ずっとおひとり様で寂しく死んでいくんだろうな…

今は実家にいますが、親亡きあと、一人でどう生活していったらいいのだろうと先のことを考えてしまいます。

病気がこうさせるのか、ネガティブ思考になることが多いです。

とりあえず働くことを考えたいのですが、体調のことや病気がいつ悪化するかわからないと思うと、とても恐いです。

こんな状態は良くないですね、もう少し明るくなれるように頑張りたい。

2017.02.07 *Tue*

予約外で膠原病内科へ

今日は土曜日のこともあって、予約外で膠原病内科へかかりました。

月曜日にルンバールです。

痛いのは嫌ですが、検査をして安心したい自分がいます。

私のSLEの厄介なところは血液検査に異常がみられないこと。

なので、血液検査しても意味ないと思ってます…

むしろ、CNSループスなのであれば髄液検査をした方が病態の程度を知る指標になると思うんです。


2017.02.06 *Mon*

顔面麻痺?

一昨日、急に右顔面が麻酔をかけたように感覚が鈍くなったような気がして病院の救急へ行きました。

MRIと採血をして、とりあえず新しい梗塞はないと言われました。

でも、私の場合は既に脳梗塞を起こしていてMRIの画像も真っ白だし、脳梗塞を起こす直前のTIAだと、MRIなんてとっても意味ないんですよね…

毎日が不安でたまりません。

明日は主治医が外来の日なので、病院へ行ってきます。

2017.01.30 *Mon*

ステロイド8㎎と皮疹

ステロイドが8mgになって一週間が経とうとしています。

手のポツポツも治ってきたようです。

薬を減らして一週間なので、そんなに変わることもないと思いますが…

一番薬が減ったのは2008年の5mg・4㎎です。

その時の写真をみると顔がすっきりしています。

大体、このくらいの量になるとムーンフェイスも気にならなくなるのかもしれません。

今は8mgですが、ほんとうに1㎎の差って大きいものですね…

もっと減らしたい願望はあるものの、やはり体調が優先です。

イムランを併用してステロイドのみと比較してどれだけステロイドを減らせるものなのでしょうか…

以前は10㎎以上服用していても指が腫れたり、潰瘍ができたりしていました。

顔にも盛り上がった湿疹のようなものができていました。

蝶形紅斑とはまた違った感じのものです。

調べてみたら血管炎型皮疹らしいです。

皮膚科・膠原病診療のすべて

私の顔にできていた皮疹とよく似ています。

高頻度に中枢神経症状を生じると書いてありました…

この時からCNSの症状が出ていたのかもしれません。





2017.01.27 *Fri*

リツキサン

自己免役疾患の治療に取り入れられているリツキサン。

免疫抑制剤よりも効果があるとか。

でも、まだ積極的には使用されていません。

リツキサン投与での副作用の問題もあるのかもしれませんが…

でも、免疫抑制剤にしても、ステロイドにしても、副作用はあるものです。

ただ、その副作用がどのくらいの頻度で出るのか。

もし、リツキサンが治療に効果があり、重大な副作用は滅多に起こらないというのであれば、使用してみたいという思いはあります。

ステロイドも免疫抑制剤もある程度の効果しか得られないと思いますし、それだけでは限界があると思っています。

もっと良い方向へ進むためにはリツキサンという選択もあるのかもしれません。

膠原病でリツキサン治療をしている方、いらっしゃいますか?

プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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