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2017.01.24 *Tue*

膠原病内科

今日は月1回の通院日でした。

最近は寒いせいか、指にぽつぽつが…

この出来物がさわると痛いんです!><

以前から出たり治ったりを繰り返してたんですよね…

でも、去年からイムランを追加で飲み始めたせいか、それからはあまり出なくなりました。

イムランが効いているのでしょうか。

皮膚症状の強い人にはクロロキンが使われるそうです。

これ以上酷くなるようだったら考えようということでした。

アメリカなど、外国ではSLEといったら必ず処方される薬のようです。

日本だけですね~、進んでないのは…

イムランも外国では妊娠可能といっても、日本ではダメとか…

もっと薬の選択肢も増えるといいのに。

指以外は体調変わりなく。

めまい、怠さは脳梗塞の後遺症のせいだと思うので、これはもう仕方のない事だと思っています。

そしてプレドニン、明日から8mgです。

約6か月ぶりに薬が減ります。

薬が減るのは良い事ですが、嬉しいよりも不安が大きいです。

またCNSがでて、脳梗塞になったらどうしよう、何かあったらどうしよう…

それがとても恐いです。

CNSは7mg→6mgにしたあとに発症しました。

いつも6~9mgの間で悪化することが多いです。

プレドニンを下げる分、イムランが効いてくれますように!


2017.01.16 *Mon*

遅くなりましたが…

年が変わって初の書き込みです。

もう1月も半ばですね…

体調は相変わらずです。

悪い日もあれば、動ける日もあるといった感じです。

生理前になるとホルモンの影響で自律神経の調整がうまくいかないのか、体調が悪くなることが多いです…

前まではこのようなことはなかったのですが、脳梗塞を起こしてからPMS?が酷くなりました😣

めまいも未だにあるし、目の焦点も合わないし、体に力は入らないし…で、出かけてもすぐに目が回ってヘトヘトになります。

こんな生活がずっと続くと思うと将来不安になります。

仕事もしたいけれど、体力的に無理のような気もします…


2016.12.14 *Wed*

トワニーミラノコレクション2017

3年ぶりの購入です。

トワニーミラノコレクション2017

DSC_0003.jpg


これがなかなか、なくならないんですよね💦

2年はもつかな~(^^;)


2016.12.05 *Mon*

私の軌跡

このブログは2009年に始めて、今年で7年経ちました。

日常、仕事、恋愛、病気・・・

たくさんのことを思い思いに綴ってきました。

人生は山あり谷ありと言うけれど、

辛いこと、たくさんありました。

削除してしまった記事もたくさんあります。

あれ?と思った方もいるかと思いますが、私は結婚をしておりました。

元旦那さんとは10年以上一緒にいて、

もう熟年夫婦のような感じでした。

ですが、

彼の病気など、いろいろな事が重なり、

私が背負う負担を考えたときに、離婚という言葉が頭の中に浮かぶようになりました。

彼も納得の上での離婚です。

仲が悪いとか、そういうわけではないのです。

また好きだったら一緒になればいいよね?というお互いの考えが一致してのお別れです。

今でも彼とはたまにメールをする仲です。

別れてから私は仕事を探して働き始めました。

そして脳幹梗塞を起こしました。

離婚してから数か月後のことです。

離婚のストレス、実家でのストレス、仕事でのストレスが一気にきたのでしょうか。

そして今、脳梗塞を起こしてからもう2年が経ちます。

なかなか体が思うようにいかなくて未だに仕事が出来ずにいます。




以前、記事に書きましたが↓

実はですね…(先の不安)

現在、私にはお付き合いをしている人がいます。

彼は10年以上前に両想いだった人です。

その時私は、その人を選べず元旦那さんを選びお別れしたのです。

あの時に戻れたらと何度思ったことか。

そうしたらまた違っていたのかもしれない、と。

でも、私が結婚したり、離婚したり、病気になったり、仕事を辞めたり・・・

その過程があったからこそ、今の彼に出会えたのだ思っています。

昔、一緒にいることを選択していたら上手くいかなかったのかもしれません。

今が期が熟して二人にとって良いタイミングだったのかな?と。

彼は私の運命の人かもしれません(笑)

出会ったのは学生時代の同窓会。

学生時代は全く話したこともなかった存在。

私が幹事を務めた同窓会へ、呼んでもいないのにどこからともなく現れたのが今の彼。(^^;)

そこからメールアドレスを交換したのがきっかけ・・・

でも、いまさら本当に良くメールしてくれたなぁ・・・と思います。

昔の時のことを、彼は忘れてやる!記憶を消したいと思っていたと言います。

辛い思いをさせてしまったこと…本当に申し訳ないことをしたと思っています。

そして彼には脳梗塞のことも、病気のことも話しました。

解ってもらうことは難しいと思っていましたが、病気のことを知ってほしくて膠原病の本を渡しました。

どうせ読まないだろうなと思っていたのですが、読んでくれたみたいです。

どこまで理解してくれているのかはわかりません。

でも、一生懸命解ってくれようとしている事、とても嬉しく、感謝しています。

彼という存在がなければずっと私は家に閉じこもっていたかもしれません。

これからの未来に希望が見えてきたような気持ちです。

こんな私でも大切な人と巡り合えました。

現実はなかなか難しいけれど、

今後、良い方向へ向かっていけたらと思っています。




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2016.12.05 *Mon*

難病患者見舞金と年金免除

今日は役場へ行って難病患者見舞金の申請と、国民年金の法定免除の申請をしてきました。

そうです、私の住んでいる地域には難病がある人には年に1度、見舞金がもらえます。

知らない人は一度、確認してみると良いですよ!^^

年金は障害年金2級で法定免除です。

後から納めることもできるので、とりあえず申請しておきました。

仕事もしてないですしね・・・



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2016.12.05 *Mon*

やっと

風邪ですが、

なかなか治らないので病院へ行ってきました。

主治医が外来担当の日ではなかったので別の膠原病内科の先生に診てもらいました。

ウィルス性の上気道炎だろうとのこと。

感染って細菌性とウィルス性のものがあるんですが、ウィルスには抗生物質は効かないので

頑張って自力で治すしかないんですよね・・・

とりあえず、対症療法として咳止めの薬、アレルギーの薬と総合感冒薬をもらってきました。

飲んだのはいいのですが、なんとなく体の力が抜けてふらつくように感じたので自己中止してしまいました。

咳の薬は呼吸中枢に効いて呼吸を抑制することもあるようなのですが、

脳梗塞を起こしたこともあって、そのせいなのでしょうか(--)なんだか苦しいような感じがしました・・・気のせいかもしれませんが💦

薬によっては脳梗塞などの血管病変のある人は飲んではいけない薬もあるので恐いです。

そして、やっと風邪が治りそうです。

こんなに酷い風邪、ひいたことない( ノД`)

感染には本当に気を付けないといけませんね・・・




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2016.11.28 *Mon*

風邪をひきました

タイトル通りです。

風邪をひきました^^;

喉が痛くてイガイガして、咳が止まりません!

風なんて滅多にひいたことないのに・・・

今年からイムラン追加で飲み始めたので、そのせいで免疫力が低下しているのかも・・・

これは薬が効いてる証拠でもあるのかなー。

早く治りますように!




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2016.11.23 *Wed*

眼科と膠原病内科

眼科行ってきました!

手術といっても、外来で行うちょっとした処置です><

白目の結膜内にまつ毛が入り込んでしまっているので

その部分を切ってまつ毛をピンセットで取り出すと言うものです。

眼科でのそのような処置は初めてなので恐ろしかったですが、

もうね・・・痛いこと経験してますから。

ルンバールも6回はやってますから・・・

もちろん、麻酔をしての処置なのですが、痛みより、一体どこを見てればいいの?

という感じで^^;

先生にはキョロキョロ動かさなければ早く終わると言われましたが、

そう言われると意識してしまって、早く終わって~~!

と思っていました。

でも、意外と簡単に終わって、出血もなく安心です。

膠原病内科の方は特に変わらず、PSL9mgのままで様子見です。

以前の主治医に1年に1回は心エコー受けた方が良いと言われていて、

もう4年ほど受けていないので、現在の主治医に言ったら、

心エコーは撮らなくても、心電図とレントゲンは撮っておきましょうか、とのこと。

結果は来月です。

そして、もう1つ!

生理前になると、右腋下のしこり?が痛くなります。

自分で触っても分かるか分からないかくらいのしこりです。

乳腺炎でしょうか?

そのことも主治医に相談したら、あまり酷くなるようだったら婦人科にかかった方がいいと言われました。

子宮頸がんの検査も3年ほど受けていないので、そのついでに診てもらおうと思っています。

病院通いばかりで大変です💦




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2016.11.21 *Mon*

眼科・・・

右目が赤くなってしまい、たぶん結膜下出血だとは思いましたが念のため眼科へ・・・

診てもらいましたが、やはり結膜下出血で、そのままで大丈夫とのこと。

ついでに散瞳をして白内障の定期検査も受けました。

白内障は大丈夫でした!

そして数日後・・・

外出から帰宅たら右目が充血してる・・・?

下瞼をひぱったらまつ毛が!

取ろうとしたのですが、何をどうやっても取れない!!

ティッシュでも、綿棒でも、目を洗っても、どうしても取れない!!

これって、どーゆーことーー!?!

と思い、仕方なく再び眼科へ。

目にまつ毛が入っただけで眼科なんて先生に怒られそうでしたが、

何をやっても採れないんですもん・・・( ノД`)

そして診てもらった結果!

やはり取れない、、、、

先生曰く、表面にない、とのこと。

いや、普通じゃあり得ないんですけどね、こんなこと。

どうやら結膜に傷がついてそこからまつ毛が入ってしまったのだろうと…

例がなく、稀なことだと言われてしまいました^^;

自然になくなるのを待つか、切って取るかのどちらかと言われたのですが、

自然になくなるのを待って、中のまつ毛がうまく消えなくてグズグズにくずれてしまうのも厄介とのことなので、

切って取ってもらうことにしました

痛い思いするの、もーやだぁ…




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2016.10.26 *Wed*

ほうれい線~その後~

ほうれい線を薄くするため!

「べろ回し」と「あいうべ体操」続けてます!!

ここ2日くらい、鏡を見て

なんか、、、、違う!?

と感じるようになりました。

いや、気のせいかもしれませんが(^^;)

このまま続けてがんばりまーーす

フェイスラインも前よりスッキリしたかも?




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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