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2017.02.17 *Fri*

ルンバール

ルンバール受けてきました。

これで計6回?はやってるかも…

何回うけても嫌な検査です!

今回もなかなか採れずに針を刺し直して

採れたと思ったら圧が弱くて?

少しずつしか出てこないという…

15~20分くらい刺したままでした><

その後は水分補給のための点滴&1時間の仰向け安静。

来週までには結果出てるといいな。

2017.02.08 *Wed*

不安

不安の波が襲います。

精神的に不安定になるのは病気や薬のせいなのでしょうか…

顔も目も変だし、動けないし、めまいはするし、こんな体でこの先どうなって行くんだろう。

結婚することなんてないだろうから、ずっとおひとり様で寂しく死んでいくんだろうな…

今は実家にいますが、親亡きあと、一人でどう生活していったらいいのだろうと先のことを考えてしまいます。

病気がこうさせるのか、ネガティブ思考になることが多いです。

とりあえず働くことを考えたいのですが、体調のことや病気がいつ悪化するかわからないと思うと、とても恐いです。

こんな状態は良くないですね、もう少し明るくなれるように頑張りたい。

2017.02.07 *Tue*

予約外で膠原病内科へ

今日は土曜日のこともあって、予約外で膠原病内科へかかりました。

月曜日にルンバールです。

痛いのは嫌ですが、検査をして安心したい自分がいます。

私のSLEの厄介なところは血液検査に異常がみられないこと。

なので、血液検査しても意味ないと思ってます…

むしろ、CNSループスなのであれば髄液検査をした方が病態の程度を知る指標になると思うんです。


2017.02.06 *Mon*

顔面麻痺?

一昨日、急に右顔面が麻酔をかけたように感覚が鈍くなったような気がして病院の救急へ行きました。

MRIと採血をして、とりあえず新しい梗塞はないと言われました。

でも、私の場合は既に脳梗塞を起こしていてMRIの画像も真っ白だし、脳梗塞を起こす直前のTIAだと、MRIなんてとっても意味ないんですよね…

毎日が不安でたまりません。

明日は主治医が外来の日なので、病院へ行ってきます。

2017.01.30 *Mon*

ステロイド8㎎と皮疹

ステロイドが8mgになって一週間が経とうとしています。

手のポツポツも治ってきたようです。

薬を減らして一週間なので、そんなに変わることもないと思いますが…

一番薬が減ったのは2008年の5mg・4㎎です。

その時の写真をみると顔がすっきりしています。

大体、このくらいの量になるとムーンフェイスも気にならなくなるのかもしれません。

今は8mgですが、ほんとうに1㎎の差って大きいものですね…

もっと減らしたい願望はあるものの、やはり体調が優先です。

イムランを併用してステロイドのみと比較してどれだけステロイドを減らせるものなのでしょうか…

以前は10㎎以上服用していても指が腫れたり、潰瘍ができたりしていました。

顔にも盛り上がった湿疹のようなものができていました。

蝶形紅斑とはまた違った感じのものです。

調べてみたら血管炎型皮疹らしいです。

皮膚科・膠原病診療のすべて

私の顔にできていた皮疹とよく似ています。

高頻度に中枢神経症状を生じると書いてありました…

この時からCNSの症状が出ていたのかもしれません。





2017.01.27 *Fri*

リツキサン

自己免役疾患の治療に取り入れられているリツキサン。

免疫抑制剤よりも効果があるとか。

でも、まだ積極的には使用されていません。

リツキサン投与での副作用の問題もあるのかもしれませんが…

でも、免疫抑制剤にしても、ステロイドにしても、副作用はあるものです。

ただ、その副作用がどのくらいの頻度で出るのか。

もし、リツキサンが治療に効果があり、重大な副作用は滅多に起こらないというのであれば、使用してみたいという思いはあります。

ステロイドも免疫抑制剤もある程度の効果しか得られないと思いますし、それだけでは限界があると思っています。

もっと良い方向へ進むためにはリツキサンという選択もあるのかもしれません。

膠原病でリツキサン治療をしている方、いらっしゃいますか?

2017.01.24 *Tue*

膠原病内科

今日は月1回の通院日でした。

最近は寒いせいか、指にぽつぽつが…

この出来物がさわると痛いんです!><

以前から出たり治ったりを繰り返してたんですよね…

でも、去年からイムランを追加で飲み始めたせいか、それからはあまり出なくなりました。

イムランが効いているのでしょうか。

皮膚症状の強い人にはクロロキンが使われるそうです。

これ以上酷くなるようだったら考えようということでした。

アメリカなど、外国ではSLEといったら必ず処方される薬のようです。

日本だけですね~、進んでないのは…

イムランも外国では妊娠可能といっても、日本ではダメとか…

もっと薬の選択肢も増えるといいのに。

指以外は体調変わりなく。

めまい、怠さは脳梗塞の後遺症のせいだと思うので、これはもう仕方のない事だと思っています。

そしてプレドニン、明日から8mgです。

約6か月ぶりに薬が減ります。

薬が減るのは良い事ですが、嬉しいよりも不安が大きいです。

またCNSがでて、脳梗塞になったらどうしよう、何かあったらどうしよう…

それがとても恐いです。

CNSは7mg→6mgにしたあとに発症しました。

いつも6~9mgの間で悪化することが多いです。

プレドニンを下げる分、イムランが効いてくれますように!


2017.01.16 *Mon*

遅くなりましたが…

年が変わって初の書き込みです。

もう1月も半ばですね…

体調は相変わらずです。

悪い日もあれば、動ける日もあるといった感じです。

生理前になるとホルモンの影響で自律神経の調整がうまくいかないのか、体調が悪くなることが多いです…

前まではこのようなことはなかったのですが、脳梗塞を起こしてからPMS?が酷くなりました😣

めまいも未だにあるし、目の焦点も合わないし、体に力は入らないし…で、出かけてもすぐに目が回ってヘトヘトになります。

こんな生活がずっと続くと思うと将来不安になります。

仕事もしたいけれど、体力的に無理のような気もします…


2016.12.14 *Wed*

トワニーミラノコレクション2017

3年ぶりの購入です。

トワニーミラノコレクション2017

DSC_0003.jpg


これがなかなか、なくならないんですよね💦

2年はもつかな~(^^;)


2016.12.05 *Mon*

私の軌跡

このブログは2009年に始めて、今年で7年経ちました。

日常、仕事、恋愛、病気・・・

たくさんのことを思い思いに綴ってきました。

人生は山あり谷ありと言うけれど、

辛いこと、たくさんありました。

削除してしまった記事もたくさんあります。

あれ?と思った方もいるかと思いますが、私は結婚をしておりました。

元旦那さんとは10年以上一緒にいて、

もう熟年夫婦のような感じでした。

ですが、

彼の病気など、いろいろな事が重なり、

私が背負う負担を考えたときに、離婚という言葉が頭の中に浮かぶようになりました。

彼も納得の上での離婚です。

仲が悪いとか、そういうわけではないのです。

また好きだったら一緒になればいいよね?というお互いの考えが一致してのお別れです。

今でも彼とはたまにメールをする仲です。

別れてから私は仕事を探して働き始めました。

そして脳幹梗塞を起こしました。

離婚してから数か月後のことです。

離婚のストレス、実家でのストレス、仕事でのストレスが一気にきたのでしょうか。

そして今、脳梗塞を起こしてからもう2年が経ちます。

なかなか体が思うようにいかなくて未だに仕事が出来ずにいます。




以前、記事に書きましたが↓

実はですね…(先の不安)

現在、私にはお付き合いをしている人がいます。

彼は10年以上前に両想いだった人です。

その時私は、その人を選べず元旦那さんを選びお別れしたのです。

あの時に戻れたらと何度思ったことか。

そうしたらまた違っていたのかもしれない、と。

でも、私が結婚したり、離婚したり、病気になったり、仕事を辞めたり・・・

その過程があったからこそ、今の彼に出会えたのだ思っています。

昔、一緒にいることを選択していたら上手くいかなかったのかもしれません。

今が期が熟して二人にとって良いタイミングだったのかな?と。

彼は私の運命の人かもしれません(笑)

出会ったのは学生時代の同窓会。

学生時代は全く話したこともなかった存在。

私が幹事を務めた同窓会へ、呼んでもいないのにどこからともなく現れたのが今の彼。(^^;)

そこからメールアドレスを交換したのがきっかけ・・・

でも、いまさら本当に良くメールしてくれたなぁ・・・と思います。

昔の時のことを、彼は忘れてやる!記憶を消したいと思っていたと言います。

辛い思いをさせてしまったこと…本当に申し訳ないことをしたと思っています。

そして彼には脳梗塞のことも、病気のことも話しました。

解ってもらうことは難しいと思っていましたが、病気のことを知ってほしくて膠原病の本を渡しました。

どうせ読まないだろうなと思っていたのですが、読んでくれたみたいです。

どこまで理解してくれているのかはわかりません。

でも、一生懸命解ってくれようとしている事、とても嬉しく、感謝しています。

彼という存在がなければずっと私は家に閉じこもっていたかもしれません。

これからの未来に希望が見えてきたような気持ちです。

こんな私でも大切な人と巡り合えました。

現実はなかなか難しいけれど、

今後、良い方向へ向かっていけたらと思っています。




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プロフィール

*りす*

Author:*りす*
生年月日  198?年生まれ
出身地   関東地方
性別     ♀

SLE(膠原病)17

*病気*     
●全身性エリテマトーデス(SLE)
1999~
2000年に診断。

●2014年 
中枢性(CNS)ループス
による血管炎?(原因不明)
で脳梗塞(脳幹・橋)起こす。
発病については↓
病魔は突然に…

●自律神経失調症
原因不明の体の痛み
不眠・パニック・鬱
不安や緊張などの不定愁訴
2009年 7月 診断。



*薬*
プレドニン(ステロイド) 
現在8mg/day

イムラン
50mg 1錠

アスピリン 

タケプロン

ボナロン

エディロール 

アデホスコーワ

メリスロン

セロクラール

ルボックス 25mg 1錠

ロヒプノール(必要時)

デパス リーゼ(必要時)

酸化マグネシウム(必要時)

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